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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

22/02/2019 à 13:21

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Rochambeau

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oui, @Steuf13‍ le sujet ici, c'est de positiver avec l'épilepsie, c'est pourquoi je mise sur la PRÉVENTION, en allant bientôt expliquer à des ados, que l'épilepsie touche beaucoup de monde, puisqu'il y a 3 millions d'épileptiques en Europe, mais qu'on peut éviter de devenir épileptique en étant plus prudent lors de ses déplacements, car une mauvaise chute est si vite arrivée... il faut donc être prudent quand on se déplace, et ne pas vivre scotché à son téléphone portable. Ce que j'apprécie beaucoup en Allemagne, c'est que les gens ne traversent qu'au feu rouge, même à 3 heures du mat, et que "BITTE WARTEN", est un message clair et très respecté.

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-22 13:21:44

Steuf13

22/02/2019 à 14:21

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Oui mais tous les épileptiques ne le sont pas devenus suite à un accident non plus...

je serai même curieuse de voir les pourcentages.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-22 14:21:02

Rochambeau

Édité le 23/02/2019 à 12:04

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Rochambeau

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ouais @Steuf13‍ on peut aussi le devenir à la suite d'un Accident Vasculaire Cérébral, et là, franchement, c'est la "double peine" ! Je conseille à tous de lire le livre de Christian STREIFF, "J'étais un homme pressé", comme lui, j'ai d'abord voté pour l'hôpital américain de Neuilly, et ai retourné ma veste, pour aller dans un hôpital qui a la taille d'un arrondissement ! mais pour me changer les idées, j'aime me promener aux alentours d'un bau lac et je cherche à ramasser des chastaignes, car c'est très bon dans la soupe !

AVC = Agir Vite pour le Cerveau : chaque minute compte...

dans 1/3 des cas, les médecins ne parviennent pas à en retrouver de cause, ce qui ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! ce qui craint VRAIMENT, c'est quand ça permet de détecter un cancer du cerveau...

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-22 17:16:26

Warren

24/02/2019 à 11:12

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Warren

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Ma premiè crise coincide avec ma première fumée de cannabis, à mes 18 ans (ça fait donc quatre ans que je suis épileptique nocturne et un an que je ne fume plus). Par "chance" ma première crise a eté vu par plusieurs témoins (lors d'un trajet de bus, pour un voyage scolaire).

Sinon, ma question c'est que, en amour mais pas que, je devienne une charge pour mes proches. Même si j'ai des amis bienveillant (dont des autistes Asperger, ils ne mentent pas) malgré ça, je me sens seul. Des conseils? Ma demande est futil je sais.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-24 11:12:00

pierregr

24/02/2019 à 11:16

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Bonjour, merci Elodyye, je pense un peu la même chose . Il faut que @Rochambeau respire un peu. Elle est peut-être de bons conseils mais monopoliser le forum comme ça fait fuir. Soutien n'est pas synonyme de donneur de leçons, même si la bonne volonté est là.

Bonne semaine à vous tous.

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Pierre G.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-24 11:16:01

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Édité le 25/02/2019 à 10:13

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merci @pierregr‍ et @elodyye‍ pour ces précieux conseils, je vais donc me replonger dans Le dessous des cartes, pour parvenir à comprendre pourquoi on en a pris pour une génération avec ces guerres de religion... Alors vous me suggérez quoi, pour ces conflits au Proche-Orient et au Moyen-Orient, "KEEP CALM AND CARRY ON", on accepte le retour des enfants, et on laisse les mères être jugées sur place ?

ou bien, on se repenche sur les 60 formes différentes d'épilepsie ? quelle que soit l'option, j'ai du boulot... et je précise que je ne vote PAS pour Epilepsie France (www.epilepsie-france.fr), qui m'a accusée de faire du "travail non déclaré" pour Carenity... j'en ai averti @Louise-B‍, et elle m'a demandé de lui faire suivre la conversation ! ben j'ai pas l'habitude d'enregistrer les personnes auxquelles je parle ! et je n'ai jamais fait de "caméra cachée" non plus !

Que dire... il y a 600 000 épileptiques en France, il faut donc qu'ils viennent tous sur Carenity, mais je vais tout de même pas faire du porte à porte !

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-25 09:49:56

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Édité le 25/02/2019 à 10:15

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@Warren‍ tu devrais vraiment aller assister aux conférences anonymes ET gratuites lors de la Journée internationale de l'Epilepsie, en février, chaque année. Je dirais qu'il y a environ QUATRE grandes associations, à vue de nez, donc tu as de la marge ! nous sommes 3 millions d'épileptiques en Europe, 60 millions dans le monde, et je vais à la rentrée prochaine, aller présenter l'épilepsie dans les lycées, je suis sûre que ces échanges m'apporteront beaucoup. C'est déjà ce que font plusieurs membres de ce site, atteints de différentes pathologies.

moi aussi, il paraît que j'ai fait une crise pendant mon sommeil... je ne me souviens que d'une seule crise, où j'étais toute seule, que j'ai identifiée à une crise de tétanie, comme quand j'étais ado.

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-25 10:12:34

Romain38

26/02/2019 à 09:56

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Bonjour je m'appelle romain j ai 27 ans. Mon épilepsie à été diagnostiquée en juin 2016. Jai fais 8 crises depuis 2016. Jai été sous urbanyl puis actuellement sous lamictal. Que pensez-vous de ces médicaments ?

Médecin

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-26 09:56:22

Romain38

26/02/2019 à 10:01

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Concernant la conduite, jai besoin d'être véhiculé que ce soit socialement ( je vais être père ) et professionnellement ( pas de transport en commun ou je travaille ).

Par ailleurs, je travaille en logistique et je voulais savoir si la conduite des CACES ( chariots électriques permettant de lever les palettes ) pouvait être envisagée selon vous . Jai besoin de changer et d'évoluer ( mon métier actuel consiste à filmer des palettes pendant 7h / jour ) .

Merci

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-26 10:01:18

Romain38

26/02/2019 à 10:02

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Avez vous des signes ou symptômes prévenant une crise ?

Merci

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