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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Inti1988

26/02/2019 à 10:15

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Inti1988

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Bonjour,

le lamictal est l’un des médicaments que je supporte le mieux et qui me donne le moins d’effets secondaires, mais je ne l’ai jamais eu en mono thérapie donc on sait jamais vraiment quel médicament nous fait quel effet sauf lors d’un changement de traitement. Concernant lurbanyl je ne l’ai jamais eu en traitement de fond mais je le prends lorsque je sens une crise venir et après une crise. Donc oui je sens les crises venir (pas tout le temps) j’ai des “auras” c’est difficile à expliquer car je crois que c’est différent chez chaque personne. Mais lorsque je j’ai cette sensation je ne sais pas si la crise va arriver dans les 5 min ou dans 2h mais je sais qu’il y en aura une dans tous les cas. Lorsque la crise arrive les signes S’intensifient et j’essaie de me mettre dans un endroit où je ne pourrait pas me blesser si je peux.

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oiseau de nuit

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Inti1988

26/02/2019 à 10:17

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Pour info, pendant plusieurs années je n’avais aucun signe avant une crise ce qui entraînait beaucoup plus de blessures

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oiseau de nuit

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Romain38

26/02/2019 à 10:26

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@Inti1988 merci de votre retour.

Conduisez vous ? Et si oui avez vous déjà fais des crises au volant ?

Merci

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Inti1988

26/02/2019 à 10:31

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Inti1988

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Non je ne conduis pas, mon épilepsie n’est pas stabilisée et je ne veux pas prendre cette responsabilité. Je crois que pour conduire il faut ne pas avoir fait de crises depuis au moins 1 an et personnellement même si c’était le cas je ne tenterai pas le diable 👿. J’habite dans paris centre donc c’est vrai que je n’en ai pas vraiment besoin non plus mais la question n’est pas vraiment la...

la conduite de machines nous est interdite je crois avoir lu ça quelque part.

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oiseau de nuit

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Romain38

26/02/2019 à 10:33

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D'accord merci de votre réponse quand vous dîtes pas stabilisé depuis quand êtes vous épileptique et quelles sont la fréquence de vos crises ?

Merci

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Inti1988

26/02/2019 à 10:54

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Inti1988

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Je suis épileptique depuis 2011 (j’ai 30 ans) donc première crise assez tardive. Je fais des crises généralisées tonico-cloniques et concernant la fréquence ça depend des périodes ... la dernière date de 3 semaines 1 mois si je me souviens bien. Mais je dirais environ une par mois pour faire une moyenne en fonction de mon stress et de ma fatigue

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oiseau de nuit

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Romain38

26/02/2019 à 11:03

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D'accord merci et professionnellement comment cela se passe t- il ?

Merci

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Rochambeau

26/02/2019 à 11:13

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Rochambeau

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@Romain38‍ il est ÉVIDENT qu'il faut opter pour le statut de "travailleur handicapé". Demande à une assistante sociale, ou à ton médecin du travail. C'est bénéfique À LA FOIS pour ton employeur et pour toi. Avec ce statut, tu deviens "indéboulonnable". C'est le métier de l'assistante sociale de présenter des solutions, ça ne t'engage à rien, et elle non plus !

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rochambeau

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Romain38

26/02/2019 à 11:14

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Romain38

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Jai déjà la rqth mais comment la faire valoir auprès des entreprises ?

Cela ne ma pas aidé professionnellement

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Steuf13

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Steuf13

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Perso mon employeur n’a aucun avantage à ce que je sois reconnue travailleur handicapé. Ça vaut surtout pour les grosses société...

pour tout dire, je leur ai dit qu’au bout d’un an que j'étais travailleur handicapé.

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