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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Rochambeau

20/02/2019 à 09:47

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ah ça, @Chacha39‍ c'est SÛR que l'Urbanyl, c'est fait pour réveiller quand on est trop fatigué...

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rochambeau

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Steuf13

20/02/2019 à 14:01

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Donc ta solution, on reste bien sagement à la maison pendant que tous les autres passent du temps ensembles dehors ?

Si elle ne s’impose pas ce rythme juste pour faire plaisir et qu’elle en a aussi envie. Je ne vois pas où est le problème. Alors ouais la maladie nous complique les choses, mais faut aussi vivre notre vie quoi...

Passer son temps enfermé dans une cage dorée sous prétexte qu’on est malade n’est absolument pas la solution.

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Utilisateur désinscrit

26/03/2023 à 15:18

@Steuf13 bonjour je suis totalement d'accord avec vous pasque rester enfermé n'est pas la solution il faut savoir parfois sortir de la maison et voir le monde et savoir affronter les peurs de c'est crises a la maison quand on est dehors ou a la maison ont peux pas les empêcher de venir moi même je sort dehors je fait une petite marche et je me préoccupé pas des crises même si mes crises sont contrôler grâce a lamictal le matin 200 et 50 et je prends du urbanyl 5 3 fois par jour 1 le matin et 2 le l'après-midi et 1 le soir sa mes arrivée de faire des crises dehors une fois ou 2 mes c'est passé mes j'ai compris que il fallait juste apprendre et savoir vivre avec et l'accepter j'ai pris des de traitement et heureusement que l'amical à marché avec moi

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elodyye

20/02/2019 à 15:11

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@Rochambeau‍ je sais que tu veux bien faire mais parfois tes remarques qui se veulent gentilles et constructives je pense sont parfois, assez réprobatrice et pleine de reproches. Ceux ci n'est que mon ressenti car j'en ai fait les frais. @Rochambeau‍ je pense que tu devrais diluer un peu tes propos et arrêter d'être une donneuse de leçons. Je ne veux en aucuns cas t'offenser. Tu t'implique à fond sur l'épilepsie et bravo pour ça. Cecis n'est biensure que mon avis.

Je pense que @Chacha39‍ est totalement contiente comme nous tous des dangers sur l'abus d'alcool, de drogues, ainsi que le manque de sommeil qui sont tous néfastent pour une personne épileptique ou non.

Si elle a l'occasion de vivre comme une personne de son âge( perso j'ai 22ans et je fais rien parce que j'ai peur de me retrouver à l'hosto) qu'elle en profite ! Après évidemment pas forcément tout les week-ends mais c'est comme elle le sens. Je comprends que ce soit dur de dire non mais il faut aussi écouter son corps.

Sur ceux bonnes continuations @Chacha39 je suis sure que tu vas trouver une solution bonne pour toi mais également pour ta santé.

Bisous

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Elody bicale n°1997

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Rochambeau

20/02/2019 à 17:42

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@Steuf13‍ chacun ses goûts, tu sais, depuis qu'on a fait consommer de la "drogue du violeur" qui est aussi un anti-épileptique lors d'une rave party, à une amie de ma cousine, et qu'on la retrouvée errant dans une gare, ne sachant plus qui elle était, ni où elle habitait... elle est fille unique, ses parents roulent pas sur l'or, elle a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, ses parents ont dû la placer dans une institution spécialisée...

moi, je reste toujours membre de l'Association Française des Femmes Pilotes (www.femmes-pilotes.fr) et je ne peux plus faire que du vol à voile, malgré tout, cette approche sans "plan de vol" apprend énormément, même si ça semble une véritable hérésie au début.

@elodyye‍ libre à toi de me considérer comme une "donneuse de leçon", toujours est-il que je suis en train de déclencher une sorte de "plan ORSEC" pour qu'une jeune épileptique parvienne à travailler dans l'encadrement d'enfants... c'est pas gagné, si elle n'est pas bien stabilisée... mais à chaque jour suffit sa peine, n'est-ce pas ?

et ici, un membre de notre joyeuse communauté m'a proposé aujourd'hui même, de me fournir en... substance contre... le cancer du sein ET l'épilepsie, sans oublier le cancer des ovaires... je ne lui ai pas répondu que ça coûtait une blinde et que je ne roulais pas sur l'or !

mais @elodyye‍ je te rejoins pour les effets néfastes du manque de sommeil, je le savais pourtant, et n'y avais pas pensé...

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rochambeau

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20/02/2019 à 17:57

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Pitié @Chacha39‍ déjà qu'on a eu droit à un président "normal" qui avait tout de même le code nucléaire, toi, tu n'as pas besoin d'être comme lui, tu fais juste partie d'une communauté... où ça part un peu dans tous les sens... mais les sites meurent, ou bien sont rachetés, je suis bien placée pour en savoir quelque chose, comme d'autres ici... tournons la page, car à chaque jour suffit sa peine, n'est-ce pas ? demain est un autre jour...

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rochambeau

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Rochambeau

21/02/2019 à 11:21

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@Tulipe89‍ franchement, je t'assure que je ne t'ai JAMAIS bloquée, d'ailleurs, on est toujours amies, n'est-ce pas ? et pourtant, je ne peux plus t'envoyer de messages...

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rochambeau

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21/02/2019 à 11:24

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Il y a quelqu'un, ici, qui était à la faculté de médecine à Paris, la semaine dernière, pour la Journée de l'épilepsie ? j'y ai encore appris plein de chose, en plus, c'était anonyme ET gratuit, comme d'habitude !

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rochambeau

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Steuf13

21/02/2019 à 12:54

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Tu sais, je vais me répéter. Mais TON cas n’est pas une généralité. C’est pas parce que TON amie a fini gravement handicapée que ça va être le cas des autres. C’est malheureux, ça arrive.

Mais faut-il s'empêcher de vivre comme on le souhaite pour autant ?

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Rochambeau

21/02/2019 à 21:40

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Rochambeau

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mais enfin, @Steuf13‍, ça n'a JAMAIS été mon amie, c'était celle de ma cousine, on a 15 ans d'écart ! J'en parle vu que c'est un anti-épileptique qu'on m'a prescrit au début, j'ai demandé à mon médecin traitant si c'était bien ça qu'on appelait la drogue du violeur, il a répondu que oui, j'ai donc refusé de le prendre, et je ne prends plus désormais que le KEPPRA.

A mon sens, c'est PIRE de ne pas se souvenir qu'on a été violée, et d'être retrouvée hagarde, titubant, le lendemain... Mais après tout, peut-être que sa vie, c'est top, elle n'a pas à se soucier de ses fins de mois, vu que ses parents ont dû la placer dans un établissement spécialisé... Bon, c'est leur unique enfant, mais ils ont bien dû s'habituer, depuis...

Ben non, tu fais comme tu veux, si tu souhaites t'éclater en rave party, et trouves trop bien qu'un mec que tu viens juste de rencontrer t'offres un cocktail gratos, vas y ! ma cousine qui était avec elle, a dû voir des trucs un peu louches, parce qu'elle est vite rentrée...

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rochambeau

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elodyye

22/02/2019 à 10:04

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Bon alors c'est un after pas une rave identifier la nuance s'il vous plaît. Cette conversation est en train de devenir un bain de sang... Ce qui au final ne va pas aider personne. Détenons nous. On inspire, on expire. Le but est de se soutenir certes en évoquant nos opinions tous différents mais de façon civilisé.

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Elody bicale n°1997

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