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Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle.

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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Utilisateur désinscrit

Édité le 22/12/2018 à 18:12

Bonjour, je n'ai pas le temps de te répondre maintenant Steuf13. Je fais la fête 🎈. Comme quoi je suis positif. Juste une ligne...

J'ai une amie qui a cause des traitements et de son épilepsie ne peux pas avoir d'enfants, va t'en lui dire de rester positive, que lui dirais tu toi qui est top positive ? Je prendrais le temps de répondre plus longuement plus tard. J y retourne 😜. Bon week-end festif 🎄 !

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2018-12-22 17:22:00

Steuf13

22/12/2018 à 18:45

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Steuf13

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Je lui dirais sûrement que c’est pas une fatalité !

Avoir des enfants, on dirait que c’est but ultime de tous ! Comme si la vie sans enfant ne valait pas d’être vécue. On me l’a même dit un jour « c’est quoi ton but dans la vie si tu ne veux pas d’enfant ? ». Mais ????!!

Alors c’est sûrement triste pour elle (désolée j’ai du mal à voir ça comme une fatalité... y’a tellement pire à mes yeux dans la vie !!)

puis au pire du pire, y’a des milliers d’orphelins qui cherchent des parents aimants. Mais là on va me sortir le blabla habituel du « mais c’est pas vraiment ton enfant » ou du « elle ne connaîtra jamais le bonheur de porter son propre enfant ».

Bref, j’ai du mal à compatir là dessus ! Désolée !

Et je suis pas top positive comme tu dis, je suis comme tout le monde, j’ai des coups de déprime pour tout et pour rien. Mais au fond de moi, je me dis qu’il faut garder la tête haute et rester positive. J’ai jamais dit que c'était facile pour qui que ce soit ! 😉

Mais je préfère prêcher la positive attitude ! 👍🏻👍🏻👍🏻

Bonnes fêtes à toi et à tous les autres ! 😁😁😁

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2018-12-22 18:45:42

Rochambeau

Édité le 26/12/2018 à 00:03

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Rochambeau

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@Steuf13‍ voilà ce qu'il s'affiche sur mon ordinateur : "Vous ne pouvez pas envoyer de message à ce membre car vous l'avez bloqué" : pourtant je n'ai jamais bloqué qui que ce soit ! @Six2tension‍ sur doctissimo, j'avais une amie épileptique, qui m'a montré une photo de sa fille, qui a dans les 2 ans : punaise, celle-là, quand elle sera ado, elle sera un bourreau des coeurs ! sa mère est catholique très pratiquante (elle ne se déplace pas sans son chapelet) , et... le traitement a eu des effets surprenants sur elle : elle s'est mise à faire des propositions un peu... disons... "brut de décoffrage" aux hommes ! quand à moi, après avoir appris que l'anti-épileptique que mon épileptologue me prescrivait (en plus du KEPPRA) était surnommé "la drogue du violeur", j'ai demandé à mon généraliste de ne plus m'en prescrire.

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rochambeau

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2018-12-25 23:56:46

Rochambeau

26/12/2018 à 00:08

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Rochambeau

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bon, puisqu'on est ici pour miser sur l'avenir, qui est-ce qui participera à la Journée internationale de l'épilepsie début février, à par moi, bien sûr ?

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rochambeau

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Utilisateur désinscrit

26/12/2018 à 09:28

Bonjour Rochambeau,

Que viens faire ton commentaire sur la fille de ton amie qui sera un bourreau des cœurs avec une mère qui ne se déplace pas sans son chapelet ? Pas tout capté la ! 😜 C'est peut être que je ne me suis remis de la venue du père Noël 🎄 et la fête qui a suivi,mais pas tout capté 😋

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cybermax

22/03/2020 à 12:55

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cybermax

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@Steuf13 Bonjour à vous, Je cherche de la doc sur les "auras, angoisses, troubles oculaires" liés à l'épilepsie.

Un neuro (je suis en Guadeloupe...) sur Internet : fabienne.picard@hcuge.ch qui donne des conférences, m'a conseillé du Tégrétol mais je supporte mal. Elle m'a dit de prendre très progressivement.

Je dois faire un dosage bientôt pour voir si je métabolise bien la Dépakine.

En fait, sur un arrêt prolongé de la Dépakine (en gardant le GARDENAL 50) j'ai fait une crise partielle (mélange d'aura de crise et d'angoisse).

J'ai repris depuis + 15 jours 2 Dépakine / jour mais les gênes persistent.

Comme vous parliez d'angoisse et de crises partielles...

En vous remerciant, Cybermax

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Rochambeau

24/03/2020 à 20:42

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@cybermax‍ tu as bien lu la mise en garde, comme quoi ce site ne se substituait pas à une consultation médicale ? mais étant donné que Steufl3 est secrétaire médicale, elle peut facilement remplacer un neurologue ! Moi aussi, dans un hôpital de banlieue parisienne, on m'a dit de me mettre aux anti-épileptiques, mais en commençant mollo, vu les effets indésirables ! J'ai suivi leur conseil, et ai attendu un an = c'était toujours ça de pris !

En conclusion, je dirais qu'il n'y pas 2 épileptiques identiques. Disons que c'est un traitement de longue haleine... mais on ne va pas se plaindre, il y a tellement pire !

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rochambeau

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Rochambeau

24/03/2020 à 20:44

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Rochambeau

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et jeudi @cybermax‍ tous en violet pour le PURPLE DAY des épileptiques !

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rochambeau

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cybermax

25/03/2020 à 11:45

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cybermax

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Bonjour à vous,Oui bien lu. Aussi la question ne porte pas sur un traitement mais sur de la doc sur les auras/angoisses, savoir si c'et fréquent notamment.

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Rochambeau

27/03/2020 à 17:30

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Rochambeau

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@cybermax‍ ici, AUCUN d'entre nous n'est médecin, donc la question est close, direction le neurologue ! tout ce que je peux vous conseiller, c'est d'entrer en contact avec les associations helvétiques, canadienne, et pourquoi pas la hongkongaise ? PAS l'anglaise, j'ai déclaré forfait, et les neurologues AUSSI !

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rochambeau

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