Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

Bonsoir, ont a tous une épilepsie concrète. Je veux dire par là que les examens IRM enregistrements des crises etc montre bien les zones epileptogenes. J'ai aussi comme presque tous ici les contre rendus, examens qui le prouve et en même temps on ne vas pas non plus se déplacer avec son dossier médical... pour prouver sa maladie. Tout le monde va à mon travail sait que je suis épileptique mais que ce soit pour moi ou d'autres malades la maladie est toujours pourtant bientôt en 2019 mal perçue.Après c'est vrai que d'après les toubibs j'ai une épilepsie sévère bi temporal avec foyers miroir. Les neuros disent que je suis en crises H24. C'est seulement que elle sont là comme quand je t'écris si faibles que je les ressent à peine, et on monte d un cran avec les absences quotidiennes et les crises convulsivent moins fréquente. La j'ai changé de neuro, l'autre est parti en retraite. La nouvelle m'a dit : "vu la complexité et la sévérité de la maladie, je ne suis pas certaine d'être à la hauteur " purée ça rassure grave 😜.As tu déjà eu une crise généralisé en public,? boulo ? , dehors dehors? etc. Crois moi c'est flippant pour les autres, j'en ai eu plusieurs au travail et surtout une dans la cour de l'école en allant chercher mon fils devant parent d'élève, instit etc.. D'après les personnes avec qui j'ai discuté bcp plus tard. Tout le monde était affolé, bcp pleurait, parents et enfants, et crois moi certains ont toujours  l'image en tête.

Par contre j'aimerais bien que tu me trouve l'article ou il est parler de rémission en avançant dans l'âge, pas pour moi, pour moi c'est mort 😌. Car franchement la je suis comme la fosse... septique ! La sseule possibilité de guérison est l'opération chirurgicale. Après un traitement adapté fait qu'on peut réduire voire sacrément diminuer les crises sauf pour les pharmaco-resistants....tu dois sans doute parler de la rémission chez les très jeune qui arrivé vers les 15,16 ans ont moins voire plus de crises pour les autres..... Je nne veux pas être pessimiste, juste réaliste. 

J'aimerais bien faire un mini sondage a savoir pour eux, comment considère t'il sincèrement sans mentir comment la maladie est perçu par les proches, collègue de travail etc... Et l image qu'il pense que les autres ont de cette maladie. 

Chaussures à son pied lol. Moi ça va je m'y suis fait je vie bien ma maladie mais demande à ce qui sont pharmaco résistant si ils arrive même avec un chausse pied de trouver chaussure à leurs pieds. Ainsi qu'à leurs proches. Ce qui ont peur de passer l arme a gauche quand la crise débute. Je ne dit pas cela comme ça. J'ai été responsable avec une amie épileptique d'une association d'épileptique a Brest il y a quelques années et crois moi certains vivent l'enfer sans qu un neuro ne leurs donne une lueur d'espoir, tout simplement parce qu'il n'y en a pas. Pas d'opération possible, pharmaco-resistants, pour certaines grossesss compliqué et fausse couche à répétition.Je suis content que tu le vive bien, mais eux avec mêmes avec de mois des années seront toujours épileptique et eux n'y arriveront pas, ils arrivent juste à essayer d'avoir une vie normale et crois moi c'est pour certains hyoer compliqué quand tu sais pertinemment qu'il n'y a pas de retour positif possible. 

Sur ce je te souhaite un très bon week-end 

Bonjour.

Après plus de trois ans sans crise voilà que ça a repris. Comme chaque fois c etait de nuit et le grand mal. Je me suis réveillé tremblant et ne sachant plus quel jour on était. Depuis lors, 3 jours, j'ai l'impression de ne plus vraiment être dans la réalité, c'est un peu flippant et j'ai souvent des maux de tête ainsi que des petites pertes d'équilibre. Bref tout ce qui faut pour passer de bonnes fêtes...

Je sais pourquoi j'ai eu cette crise, semaine beaucoup trop chargée et manque de sommeil, mais j'ai peur que mon neurologue se contente d'augmenter mon traitement. C'est déjà assez lourd comme ça avec Keppra 1000 matin et soir et Vimpat 100 le matin et 150 le soir. J'veux pas devenir une plante.

Bonne fêtes...

Bonjour, je suis vraiment désolé pour toi et je suis sincèrement avec toi. Le Keppra j'ai eu, terrible comme effets secondaires j'avais l'impression de ne plus être moi même. Quel sont les principaux effets secondaires du vimpat ?Bonne fêtes de fin d'année à toi aussi.Bon courage 

Bonjour, je suis épileptique depuis l'âge de 5ans, je recherche des témoignages pour mon bouquin si vous êtes bien entendu d'accord

J'écris sur vivre avec l'épilepsie et j'aimerais rajouter des témoignages d'autres épileptiques

merci de vos réponses  bonnes fêtes de fin d'années

@Angélique59870‍ j'ose espérer que tu n'habites pas dans une ville qui a le code postal de 59 870, il y a sur la toile tellement de "forcenés de la quéquette" en overdose de VIAGRA prêts à te faire avaler de la drogue du violeur qui est un anti-épileptique ! on m'en avais prescrit, j'ai refusé de le prendre !

une copine de ma cousine est allée dans une rave party, et on a dû lui en verser dans un Malibu gratuit... quand on l'a retrouvée dans une gare, elle ne savait plus qui elle était, elle a désormais la mentalité d'une enfant de 8 ans, elle est fille unique, ses parents ne roulent pas sur l'or, ils ont été obligés de la placer dans un centre spécialisé, et ils la prennent chez eux le we... c'est si vite versé, ce liquide... et le lendemain, on te retrouve dénudée, dans un parc municipal, tu ne te souviens plus de rien, donc tu ne porte pas plainte... dans la Drôme, un mec a présenté une ordonnance d'un prétendu médecin du Magreb, il a toujours réglé en liquide, ça a été du "pas vu, pas pris", et le Conseil de l'ordre n'y a pas trouvé grand chose à redire... circulez, y a rien a voir...

où que je sois, je ne bois que du PERRIER, et je prends bien soin d'emporter mon verre avec moi quand je vais aux toilettes... tu sais, @Angélique59870‍ il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, le principal que j'ai retenu depuis 5 ans, c'est que l'épilepsie des enfants et des adolescents, c'est TRÈS different de celle des adultes. On peut aussi devenir épileptique après avoir survécu à un AVC. Dans des cas minoritaires, c'est d'origine génétique,  ce qui ne signifie pas héréditaire, dans ce cas, je me tournerais vers l'adoption, c'est sûr de sûr.

@Steuf13‍ je t'assure que je ne t'ai pas blacklistée, je n'ai jamais bloqué personne ! décidément, ce site a des bugs...

si ce sont des crises tonico-cloniques, pas le moindre souvenir, d'un autre côté, les absences, c'est pareil. Il y a une soixantaine de formes d'épilepsie, et le suivi des épileptiques est une véritable spécialité au sein de la neurologie. Nous sommes 500 000 en France, et 3 millions en Europe. TOUJOURS prendre son traitement sous forme de princeps, JAMAIS de générique. 

Bonjour.

Pour les effets secondaires avec le Vimpat, malgré tout ce qui en est dit sur la notice et sur internet, je n'en ai pas ressenti beaucoup, même pas du tout, du moins rien de marquant (pas comme le Keppra et ses sensations que tout bouge autour de nous). 

Mon neurologue a d'ailleurs augmenté, comme je craignais, son dosage. Pour le moment, deux jours, je n'en ressens pas encore d'effet secondaire. J'ai toujours par contre le contre coup de la crise, fatigue, maux de tête et un coup sur le moral mais ça va mieux. 

Un autre neuro-psychiatre que je connais me conseille lui de ne pas perdre de vue les compléments alimentaires (Mg, Vitamines D, Cu...) qui, selon lui, ont aussi un rôle dans la prévention des crises. Comme le sommeil d'ailleurs... Personnellement j'y crois et je pense que les spécialistes laissent trop ce point de côté. Consulter quelqu'un apte dans ce domaine et/ou faire une prise de sang pour savoir où on en est est, il me semble, une bonne chose. Renforcer l'immunité peut aussi prévenir la crise.

Passez d'excellentes fêtes de fin d'année.

Hello, Vimpat pour moi aussi, et pas d’effets secondaires remarquables. Après j’ai Keppra aussi, et contrairement à beaucoup, j’ai pas d’effets secondaires non plus si ce n’est la fatigue. 

@Six2tension Pour quelqu’un qui semblait si positif, je te trouve bien négatif dans ton second post. 

Quand je dis que tout le monde n’a pas une épilepsie « concrète » c’est pas des bêtises. Tous les épileptiques n’ont pas de traces sur les EEGs, IRM etc. On ne sait pas pourquoi ils sont épileptiques, mais ils le sont bien vu qu’ils répondent correctement aux traitements. Donc non, tout le monde n’a pas une épilepsie concrète ! Et je pense que c’est encore plus dur dans ce cas là. 

Oui j’ai déjà eu des crises au travail, plusieurs fois par jour même. Avec des patrons que ça a agacé jusqu’à ce qu’ils comprennent la réalité de mon mal. Je travaille dans une toute petite société, mes crises perturbent énormément le fonctionnement. Tout le monde me voit, je monopolise le personnel quand je suis en crise. Je sais ce que c’est que d’être regardée de travers, de passer pour une folle quand je me mets à bafouiller et tout ce qui va avec. Mais moi, je m’en fous ! J’ai pas honte ! J’y peux rien ! Et celui qui est le plus emmerdé par ces crises, ce sont pas les autres, c’est bien moi. 

Je parle de la maladie, je l’explique concrètement et simplement, je connais mon sujet et je sais répondre aux questions qu’on me pose. C’est important de connaître sa maladie et d’en parler sans tabou, sans la dramatiser (même si elle l’est pour beaucoup !) 

oui je suis consciente que certains n’ont pas la chance de trouver « chaussure à leur pied » comme j’ai pu le dire. Mais faut pas perdre espoir ni lâcher l’affaire. Je me suis battue pour qu’on comprenne que mon mal était réel. Pendant un moment, mes neuro ont penchés pour des CPNEs et j’ai été un peu mise aux oubliettes... on m’a dit d’appeler voir un psy, de travailler mon côté un peu trop anxieux, et on m’a même dit que je faisais probablement des crises d’angoisses et non des crises partielles. Ça fout la rage d’entendre des trucs pareils, et j’ai jamais lâché l’affaire. Et on a finit par me croire, vidéo, description par moi et mes proches de mes crises. Et enfin, on a probablement trouvé la bi -thérapie qui me convient ! (Je reste sur mes gardes...) Me suis battue 4 ans, sûrement très peu pour certain... mais j’ai rien lâché. Et même si à une période j’ai cru ce que me disaient les médecins, j’ai cru que tout était psychologique. J’ai finis par me dire qu’ils avaient tords, qu’ils ne comprenaient pas, et qu’ils choisissaient un peu la « facilité » et a aujourd’hui, je suis contente qu’on me dise tout le contraire, qu’on me dise qu’ils étaient un perdu avec mon cas, et qu’ils ont bien réalisés que j’etais pas folle... 

je connais une épileptique pharmaco résistante, elle se bat toujours, elle teste même les nouveaux traitements, elle a de l’espoir et se bat vraiment pour s’en sortir. 

Je ne dis pas que c’est facile. Mais il ne faut jamais perdre espoir ni baisser les bras. Le temps passe, et les technologies avancent aussi, même si on n’est pas en première ligne dans les recherches, il y en a et on avance. Mais voilà. Garder espoir aide à ne pas sombrer. Et profiter de la moindre amélioration ou accalmie.