Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

@nuts59250 j'ai fait comme toi à l'âge de 8ans j'ai entendu tout ça sans rien y comprendre à l'époque j'ai 38 ans aujourd'hui 

Bonjour

Au début de la maladie il y a 8 ans je faisais des crises généralisées. Je ne les voyais pas venir.

Depuis que mon traitement est stabilisé environ 3 ans je fais des absences que je ne vois pas venir. J'ai eu un changement depuis 6 mois avec le suivi psy je n'ai plus de gros maux de tête après une absence. Elles sont plus courtes. Je les accepte mieux.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et je voulais lire des témoignages de personnes qui ont des crises d'épilepsies...

Pour ma part j'ai toujours fait des crises bizarroïdes et incompréhensibles au début depuis que je suis toute petite, mais aucun médecins n'a pu me dire ce que c'était réellement à l'époque... (Je suis également souvent dans la lune et j'ai des problèmes d'équilibre...)

J'ai 32 ans actuellement et ce n'est que début de cette année, après avoir insisté maintes et maintes fois auprès de médecins pour aller voir un neurologue et faire un EEG (après avoir lu plein d'articles sur l'épilepsie partielle) que j'ai enfin eu confirmation... Avant ça j'avais le droit à des "non ce n'est pas de l'épilepsie c'est impossible", "ce sont des crises d'angoisses" (parce que je suis trop émotive) "des malaises vagaux", "de la spasmophilie" etc..

Actuellement je suis sous lamictal, mais quand je faisais des crises je les sentaient arriver déjà quelques heures avant ; je me sentais bizarre, comme si j'étais dans un état de rêve éveillé, le ventre un peu "serré" un peu nauséeuse...( "Bouffées de chaleur et perte d'équilibre" aussi) Et puis soit j'ai un moment d'énorme stress ou d'émotion, ou alors un sentiment de déjà vu, de déjà vécu ou déjà entendu, et je me raidit, je n'arrive plus à bouger ni à parler, avec le regard fixe (une absence aussi) j'entends des voix lointaines qui n'ont aucun sens,  je vois des images qui défilent comme un flash-back qui n'ont aucun sens non plus, et je sens ma tension chuter et j'ai envie de vomir... Ça pouvait durer plus ou moins longtemps et je me sentais encore mal par la suite pendant quelques heures... Et plus je faisais des crises, plus j'avais des problèmes de mémoires.. confirmé par des tests aussi...

J'ai pu lire que chacun a son "type" de crises... Cela me fait du bien de pouvoir parler de la mienne sans qu'on me prenne pour une folle (enfin je crois)... je me sens moins "seule" pour le coup ☺️

Merci à vous si vous avez lu mon roman jusqu'au bout 😁

Bjr Milauki,

J'ai crût que c'était mon clone mais en féminin: les mêmes symptômes pour les crises partielles diurnes, pareil pour les "images et voix" pour les crises nocturnes ( plutôt images) mais qui là se terminaient par une crise généralisée.

La seule différence c'est que je ne me raidit pas pour les crises focales (partielles).

Tout va bien sous Dépakine 500 x 2 et Gardénal 100. Plus aucune crise, ni généralisée ni partielle.

Je ne supportait pas le Lamictal. Bonne santé et courage, il y a de bonnes avancées en chirurgie même pour les cas moins sévères. Cybermax

Bonjour Cybermax, 

Avec un peu de retard... je suis un peu surbookée en ce moment 

est ce que tu te souviens des images que tu as vu et des voix que tu entends quand tu fais une crise?

Je faisais des crises partielles la nuit aussi, à la fois en étant endormie et lucide...

Avoir des crises généralisées doit être terrifiant ... déjà avec des crises partielles cela me faisais un peu peur... bien qu'à force je m'y suis habituée on va dire...

En tout cas c'est une bonne chose que le traitement fonctionne pour toi, et je te souhaites une bonne santé également !!

Je m'adresse à toi et à tous aussi, quelques petites questions, avez vous des "crises d'angoisse" la nuit?  je parle souvent en dormant, et cela m'est déjà arrivé de me réveiller d'effroi parce que j'avais l'impression que des insectes me grimpaient dessus, ou de me réveiller d'un coup en ne sachant pas où j'étais ... je me disais que vu que mon cerveau déconne un peu cela peut être lié à l'épilepsie aussi...? 

Et avez vous des problèmes avec votre droite et gauche? pour ma part je dois visualiser où cela se trouve pendant 1/10ème de secondes ....

Bon courage à tous en tout cas !!

Bonsoir à tous, besoin d'aller sur le forum car il n'y a qu'ici que je me sent comprise et non jugé 😁

Je viens de faire une crise tonico clonique cette après midi sincèrement je suis dégoûtée car j'ai rajouté de l'urbanyl à mon traitement et me voilà encore à terre.😅

Pouvez vous me dire quelles sont vos traitement ? Et avez vous des effets secondaires car moi c'est trou de mémoire concentration et clairement au travail ça devient handicapant

@Rosenoir‍ à la suite des réunions de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) j'ai compris qu'il n'y avait.pas 2 épileptiques identiques. Déjà que cette maladie compte une soixantaine de formes ! depuis 2013, je n'arrête pas de me faire des fiches.... vous êtes en quelle catégorie de handicap ? moi, la plus faible, mais j'aurais droit à l'intermédiaire.

moi @Rosenoir‍ mon traitement a marché tout de suite, et on me l'a même diminué. J'ai une marge de 24 h sans traitement. Comme je vis en Allemagne, je dois toujours avoir une marge de 15 jours d'avance de traitement, car on ne sait jamais ce qu'il peut arriver. "SORTEZ COUVERT" @Rosenoir‍, compris ? L'important, c'est de ne jamais prendre de générique.

Je ne compte plus ici, le nombre de personnes du Proche-Orient, qui m'ont dit être persuadés d'être épileptiques, mais ne pas pouvoir consulter de médecin, car pour cela, il faudrait "avoir des relations". Ils me demandent donc de leur envoyer un anti-épileptiques en gouttes,  surnommé à très juste titre "la drogue du violeur". 

On vous retrouve dénudée dans un square, ne vous souvenant plus de rien.... mais les ébats seront sur internet pour toujours, car ces cinglés auront poussé le vice à se filmer masqués !  

Utilisateur désincrit, vous écrivez "Pourquoi voudriez-vous que l'on administre un calmant à une personne qui a fait une crise comitiale ??" à @Selfcontrol‍ = et bien j'ai vu cette réaction à la télé, au CHU de Nimes.  Pendant la crise, le personnel se plaignait que la personne ne parvienne pas à s'exprimer de façon cohérente = après ma première crise en Allemagne, j'ai eu le plus grand mal à m'exprimer en anglais, alors que je suis BILINGUE !

à Nimes, la personne était espagnole... le personnel l'a menottée au brancard...

HONTE AU PERSONNEL DES URGENCES DU CHU DE NIMES...

effectivement @Selfcontrol‍ après une crise de grand mal, on est totalement à la ramasse, et on dort pendant 6 heures d'affilée AU MOINS ! et on ne se souvient plus de rien... je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! d'un autre côté, un médecin allemand a mis en doute que je prenne mon traitement pour des crises d'épilepsie = peut-être qu'il croyait que je revendais ça au marché noir, qui sait ? je lui ai donné le nom de mon épileptologue, et ça l'a remouché.