Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle.

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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damimi54

01/04/2022 à 10:32

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damimi54

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nom je ne suis pas avec une association avoir été déçu merci pour votre part

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-04-01 10:32:59

Rochambeau

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mais moi @damimi54 je suis en contact avec une dizaine d'associations dans le monde entier ! les approches sont différentes, comme les systèmes de santé d'ailleurs. Il ne faut pas rester sur une expérience négative = il faut REBONDIR ! par exemple, une association sur l'épilepsie m'a dit le plus grand mal sur Carenity, mais je n'ai rien cru de ces FAKE NEWS !

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rochambeau

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-04-01 14:15:43

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Rififi45

25/02/2023 à 13:28

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@Rochambeau qu'y a t-il de Fake news à raconter nos histoires, nos sensations, nos périples médicaux et parfois nos ras-le-bol ?

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-02-25 13:28:17

Rififi45

25/02/2023 à 13:40

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@Rochambeau ah ok. Je comprends mieux.

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Jcc123

04/05/2022 à 19:34

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Bonjour,

Moi, ma 1ere crise en 1991 à mes 18 ans, j'ai bougé de tout mon corps, puis je suis tombé dans les pommes, cela a duré 10 à 15 mn interminables si j'en crois mes frères qui ont cru que je faisais le clown.

A ma 2eme crise en 2014, là par contre, je suis resté conscient mais tout mon corps a tremblé. C'était comme si j'étais soûl. Par contre quand cela s'est arrêté, j'ai pris reconnaissance.

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-05-04 19:34:15

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dan26576

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@Jcc123 Bonjour, le matin je prends un cachet de Keppra 500, le matin, un cachet de Keppra 250, le soir, et je n'ai plus de problèmes avec l'épilepsie, tous faire pour vivre le mieux possible 😀

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xavier666

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2022-06-28 13:16:51

Rififi45

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@dan26576 le keppra est très loin d'être une solution miracle. J'ai même servi de cobaye pour ce médoc. Eh oui, je fais de la pharmacoresistance. Du coup, chaque fois qu'une nouvelle molécule a été trouvé, avant de les mettre sur le marché, ils les proposent à des patients en leur expliquant les risques. Mais le keppra a de sacré effets secondaires. Mais je suis ravie si pour toi, c'est la bonne solution. Heureusement qu'il est valable pour certains !

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-03-10 18:24:26

Nini68

11/03/2023 à 09:18

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@Rififi45 pas pour moi..que des effets secondaires avec le keppra 😱

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dan26576

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@epitolax62 Bonjour, la première crise d'épilepsie que j'avais ressentis, avait été la perte de connaissance, j'étais tombé par terre, mon corps crispé, et je me m'étais des coup de tête en arrière, donc contre le sol !

Heureusement qu'un neurologue avait vu que j'avais l'épilepsie en plus de la sep !

Donc me fait prendre le cachet Keppra 500, le soir Keppra 250, et ça stop cette maladie !

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xavier666

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dan26576

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@Jcc123 Je prends un cachet de Keppra 500 le matin, un cachet Keppra 250 le soir

Depuis que je prends c'est cachets je ne ressent plus cette maladie !

Je te souhaite de passer une bonne journée !

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xavier666

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Rochambeau

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@dan26576 il y en a certains qui pensent ici que tu es payé par la firme qui produit le KEPPRA pour en faire la pub = mais il n'y a pas 2 cas identiques !

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rochambeau

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@Rochambeau Je constate que le cachet Keppra 500 le matin, Keppra 250 le soir est super, un peux comme si je n'avais plus l’épilepsie 😁

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xavier666

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@dan26576 moi, je ne rêverais que de pouvoir m'en passer, mais c'est pas demain la veille !

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rochambeau

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@Rochambeau Avec les cachets de Keppras, tu devrais essayer, ces cachets de posene pas de problèmes, juste un mieux être.

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xavier666

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Rififi45

29/06/2022 à 05:43

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Quand j'ai commencé les crises, j'étais adolescente. Mais chacune était généralisée avec convulsion et perte de connaissance. Il a fallu un peu de temps pour localiser le "foyer" d'origine. Mais ce genre là ne s'opère pas. J'en connais plusieurs qui avait des foyers précis qui ont pu être opéré. Après, cela a été une libération pour eux. Bref. Dans ma jeunesse, je ne sentais pas les crises arriver, et après j'avais l'impression d'avoir dormi 12h. Aujourd'hui, je ne les sens toujours pas réellement arriver; par contre je me sens patraque, j'ai des vertiges, des pertes de parole et après une crise, je suis crevée, j'ai envie de dormir (mais je suis stressée) et j'ai parfois du mal à m'exprimer tout de suite. Mes crises ont évolué dans le temps, sans doute avec les médicaments. Et maintenant j'ai une douleur violente derrière la tête qui ressemble à un pic qui sort du crâne.

Les cris que vous décrivez de votre petite puce peuvent être là manifestation d'une peur intense car elle ne comprend pas, ou de crises d'angoisse. Mais peut-être a-t-elle une épilepsie opérable et honnêtement, je lui souhaite.

Avec tout mon courage

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dan26576

30/06/2022 à 10:47

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@Rififi45 Bonjour, pour moi le Keppra 500 le matin, le Keppra 250 le soir, me font oublier l'épilepsie, un peux comme si cette pathologie n'existait pas ! tu devrait faire une autre tentative ?

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xavier666

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@dan26576 Peut-être, mais encore faudrait il que ma neurologue le veuille

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@Rififi45 Tu devrait changer de neurologue, de source sûre le Keppra 500, puis le 250 règle le problème, c'est dommage que tu ne voit pas un autre neurologue, où un généraliste qui pourrait t’aider ?

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xavier666

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Je te souhaite beaucoup de courage 😉

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xavier666

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Avec tout mon courage

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Rochambeau

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@Rififi45 donc pour vous, c'est d'aspect génétique, écoutez, "100% des gagnants ont tenté leur chance", c'est bien comme ça qu'on dit, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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Rififi45

25/08/2022 à 04:57

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@Rochambeau ah non, pas du tout. Certaines le sont mais ce n'est pas une généralité

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Fabrice44119

05/10/2022 à 13:23

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Bonjour,

Je fais des crises partielles,et je voudrais savoir si les personnes faisant le même type de crises que moi ont une douleur comme une sensation d'une pointe qu'on enfoncé au niveau de la tempe.Pour ma part c'est la gauche.

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Fabrice44119

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Rochambeau

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@Fabrice44119 et tu as contacté une association OFFICIELLE à ce sujet ?

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rochambeau

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Fabrice44119

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@Rochambeau non tant que je n'ai pas de résultats officiels,j'en saurais plus au mois de janvier après l'eeg

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Fabrice44119

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@Fabrice44119 Bonjour, ce que tu dis est étrange ?

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xavier666

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Fabrice44119

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@dan26576 bonjour,

Les choses ont évoluées car en fait il y a de très fortes chances que je ne suis pas épileptique d'après mon nouveau neurologue .Les pointes épileptique vues aux eeg serait des pointes dû à des micros sommeil.A l'époque je prenais un anti dépresseur et avait des problèmes d'apnée du sommeil.Mon dernier eeg passé au mois de janvier est normal après sevrage de l'anti dépresseur et appareillage contre les apnées.Jen saurais plus au mois d'août avec mon prochain rdv neuro.Moi ce qui me dérange c'est que j'ai été obligé d'arrêter mon boulot etavoir perdu mon ancienneté pour de mauvaise raisons.

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Fabrice44119

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-03-08 13:47:22

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Fabrice44119

13/02/2023 à 11:28

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Fabrice44119

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Salut a tous et toutes,

Me revoilà pour pousser un énorme coup de gueule et d'incompréhension.Il y a quasi deux ans ,après rdv pris avec mon neurologue (qui est devenu mon ancien neurologue),il m'annonce après un eeg , monsieur vous faites de l'épilepsie partielle,il faut arrêter votre métier (conducteur de car),chose que je comprends mais ça fait mal au c.. après 14 années dans ma boîte et a 45 ans des questions se posent Je finis par déménager dans un autre département limitrophe,je prend un autre neurologue,et celui ci m'annonce ''Votre épilepsie est douteuse et sans doute dû a la prise de votre antidépresseurs (escitalopram) conjugué avec des problèmes d'apnée du sommeil.Rdv est pris avec un pneumologue qui m'envoie passer des test du sommeil qui révèle des problèmes d'apnée (22 par heure) .Ma nouvelle neurologue demande a mon médecin traitant un sevrage d'antidépresseur petit a petit,chose qui est faite et je passe mon eeg fin janvier dernier et ''oh miracle ,plus de trace d'épilepsie '' Ma nouvelle neurologue m'ayant prévenue , attention lescitalopram n'est pas top top avec une épilepsie.Du coup a mot couvert d'après elle mon épilepsie ressemble plus à des micros sommeil ou léger coup de fatigue..Qui croire en tout cas moi j'ai perdu mon boulot et on m'interdit d'en faire plein d'autres.Que dois je faire

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Fabrice44119

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-02-13 11:28:51

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dan26576

08/03/2023 à 15:10

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dan26576

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@Fabrice44119 Bonjour, tu pourrait chercher un autre travail, pour pouvoir vivre le mieux possible, si physiquement tu peux ente travailler ?

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xavier666

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-03-08 15:10:42

Fabrice44119

08/03/2023 à 15:34

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Fabrice44119

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@dan26576 oui je peux encore bosser,dans 6 mois si on me redonne le feu vert ,je repars dans mon ancien boulot tout en gardant le nouveau

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Fabrice44119

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dan26576

08/03/2023 à 16:04

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dan26576

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@Fabrice44119 C'est bien de travailler,

car oui c'est une chance, car moi en plus de l’épilepsie, j'ai la sclérose en plaques, faisant que je ne peux plus travailler, alors régulièrement je fais exerciseurs, pour trainailler l’on équilibre ; pour bien marcher ; faisant que j'ai le moral

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xavier666

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Rochambeau

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@13Amand vous avez reçu la visite du facteur ?

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rochambeau

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nadineanais

23/07/2023 à 12:24

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nadineanais

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Depuis quelques années, je suis stabilisée. Mais lorsque j'étais en crise (tonico-clonique) après, c'était terrible, j'avais l'impression d'avoir été secouée dans tous les sens...(courbatures, fatigue, langue en compote, mal de tête, nausée)..Je suis bien contente que mon traitement actuel (Tegretol LP 400 à prendre le matin et le soir et urbanyl en si besoin) ait pu stabiliser la bête..Je sais qu'elle n'ait pas partie,lematin de temps à autre j'ai des sensations mais bon je tiens le coup

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epitolax62

24/07/2023 à 20:34

epitolax62

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@nadineanais Bonjour j'ai tester Tegretol il ya une vingtaine d'année alors que ce médicament était encore en médicament BUVABLE et était encore en test , que dire sur Tegretol car je l'ai connu aussi en comprimé cela ma gâcher ma jeunesse plus jamais ,ce médicament ma rendu obese ,nausées,mauvaise humeur,migraine,manque de concentration,mauvaise haleine, flatulences ,vision,rêve prémonitoire

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/quelles-sensations-pendant-vos-crises-et-juste-8670 2023-07-24 20:34:18

nadineanais

25/07/2023 à 11:33

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nadineanais

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@epitolax62

Bonjour...eh oui, le Tegretol a des effets secondaires mais comme je suis anxio-dépressive, je prends en même temps le matin de la Fluoxétine et au coucher le soir un comprimé d'Atarax...ce qui a pour effet d'atténuer les effets secondaires...Mais hélas, la prise de poids est là donc si on peut, il faut marcher le plus possible, pratiquer le yoga et ou la danse adaptée..J'ai réussi à stabiliser mon poids mais je reste à 100 kg....j'ai appris à m'accepter et surtout à me faire accepter telle que je suis et cela ne m'a pas empêché de rencontrer l'homme de ma vie, cela fait 10 ans qu'on se connaît et 5 ans qu'on vit ensemble...J'ai même converti mon compagnon à la danse...c'est dire...

Et nous avons été médaillés cette année, eh oui !! Les effets secondaires, sont pénibles c'est vrai mais une crise tonico-clonique l'est encore plus à mon avis...

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Rififi45

05/08/2023 à 17:44

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Rififi45

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@nadineanais le trileptal a eu les mêmes effets de prise de poids sur moi avec le zonegran. Mon poids n'est pas stable, ça a perturbé ma TSH et il a fallu que j'insiste pour que des recherches spécifique soient faites car ça ne se voyait pas sur un test TSH basique. En 15 ans, j'ai pris plus de 40kg. Mais le côté épileptique n'a pas évolué beaucoup. Je ne fais plus de convulsions mais j'ai toujours des absences et c'est encore plus difficile à gérer car ça, les gens ne comprennent pas et ne voient pas.

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