Epilepsie et permis de conduire

Je tiens à signaler à tous une association locale très intéressante, concernant l'épilepsie : 
Anne Cade, Thyphaine et Marie-Hélène Jigourel, présidente de l'association Les oiseaux libres, voudraient que des centres s'adaptent pour recevoir des épileptiques pharmaco-résistants. 

Les médicaments arrivent à maîtriser les crises d'épilepsie chez 70% des patients, mais pour les 30% qui sont pharmaco-résistants, l'autonomie reste difficile. Des mères ont créé l'association Les oiseaux libres, à la recherche de solutions d'accueil.
« Nous avons créé l'association Les oiseaux libres pour trouver des solutions d'accueil répondant aux besoins des personnes épileptiques pharmacorésistantes avec troubles associés. On s'inquiète pour nos filles qui, pour l'instant, vivent chez nous, mais nous ne trouvons pas d'établissement adapté qui leur offrirait sécurité et autonomie », disent Marie-Hélène Jigourel, mère d'une fille de 20 ans qui est en Institut Médico-Educatif (IME) et Anne Cade, mère d'une fille de 30 ans, souffrant d'un léger retard.

« Elle ne peut pas vivre seule, même si elle peut rester 30 jours sans faire de crise, elle vit chez nous et travaille dans un Établissement et Service d'Aide par le Travail (Esat) à mi-temps », précise Anne Cade. Cade.OOOOOOOOOOOOOOOOOO
Un seul centre en Bretagne
En Bretagne, il n'existe qu'un seul centre spécialisé, à Broons dans les Côtes-d'Armor, qui accueille des adultes épileptiques pharmaco-résistants au sein d'un Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM). Mais la liste d'attente est longue. Le foyer qui a ouvert en 1996 offre 40 places. Les besoins sont importants : dans un département comme le Finistère, on compte 8 000 épileptiques, dont 2 400 pharmaco-résistants.

« Nos enfants sont entre deux : pas assez handicapées pour intégrer un FAM mais elles poseraient des difficultés aux établissements non spécialisés en épilepsie ».

L'épilepsie est une maladie neurologique qui se manifeste par des crises liées à l'activité excessive de cellules nerveuses cérébrales. Les crises peuvent se manifester sous la forme d'absences, la personne perd le contact avec la réalité quelques secondes, par des mouvements anormaux, des contractions musculaires involontaires ou par une crise où le patient perd connaissance et convulse.

« La crise est imprévisible, il faut donc une surveillance 24 heures sur 24 pour un accompagnement adapté ou des soins immédiats avec un personnel formé. La crise n'est pas dangereuse en soi, mais ce sont les chutes que l'on craint ».

Les crises peuvent se manifester de façon très différente d'un malade à l'autre. Ainsi, la fille de Marie-Hélène Jigourel se lève brutalement pour déambuler. « La seule solution, c'est de l'accompagner pour qu'elle ne se blesse pas mais il est arrivé que je tombe avec elle », explique la présidente de l'association Les oiseaux libres.

Typhaine ne peut plus conduire
Les manifestations de l'épilepsie peuvent aussi varier dans le temps. Ainsi, Typhaine, 27 ans, a bien répondu aux médicaments de 18 mois à 6 ans, puis les crises ont disparu.

« J'ai appris à conduire et je gardais des enfants quand l'épilepsie est revenue. Je ne sens pas du tout venir les crises, je ne peux plus travailler ni conduire et je vis chez mes parents. Les jeux de lumière, le manque de sommeil ou la musique trop forte peuvent déclencher une crise et aucun médicament ne fait effet pour l'instant », dit Typhaine qui espère pouvoir bénéficier d'une opération du cerveau au CHU de Rennes, pour supprimer les crises.

« Nous, mamans, on arrive à gérer les crises de nos enfants, une structure doit pouvoir y arriver ! Il faut seulement un personnel formé et stable. Les structures existent, il faudrait juste qu'elles s'adaptent, c'est possible. Je voudrais seulement pouvoir souffler quelques nuits par mois », dit Marie-Hélène Jigourel.

Les oiseaux libres, tél. 06. 82. 19. 59. 79.  Courriel. : lesoiseauxlibres29@gmail.com

Bonjour

Je suis épileptique depuis plus de 20 ans et depuis 11 ans je ne conduis plus suite a se que le neurologue a décidé que je n'avais plus le droit a cause d'un cachet qu'il ma rajouté.Il y a un an j'ai changé de médecin traitant et j'apprend que se cachet il ne fallait pas le prendre pendant plusieurs années mais quelques mois.Il me la fait arreté  tout doucement.Le neurologue qui ma donné se cachet a prendre est parti a la retraite il y a plusieurs années.J'ai changée de neurologue,qui elle a continué a me donner le meme traitement que l'ancien.Quand j'ai été a mon rendez-vous habituelle et que je lui est dit que j'avais arrété se médicament elle ma dit "mais comme il vous allez bien je l'ai continuée .Je n'ai pas fait de crise depuis 2 ans elle n'a pas voulu me faire le papier pour que je puisse reconduire,car j'ai mon permis depuis 1986 je sais que certain épileptique conduise comme ça.Mais si il arrive quelque chose c'est comme si je conduisais sans permis.Je veux faire ça dans les régles(désolé mais je sais pas faire les chapeaux avec le clavier)

@helene85‍ il faut poser la question à la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) = ce sont de vrais pros, ils n'ont rien à vendre, EUX. On reste en contact, n'est-ce pas ?

@helene85‍ mon généraliste m'a dit "pas vu, pas pris", tandis que le neurologue (à l'hôpital) qui me l'avait prescrit,  m'a seulement dit de m'arrêter de conduire pendant le mois d'arrêt maladie, c'est tout. L'important, c'est que ton assurance voiture, ne soit pas la même que ta mutuelle santé. Depuis que je suis épileptique, j'ai eu plusieurs petits accidents de voiture, qui n'étaient pas de ma faute, et on ne m'a rien demandé (les flics m'ont dit que le type qui m'avait fait une queue de poisson était bien connu de leurs services).

Je conduis à petite vitesse, toujours sur des trajets que je connais parfaitement, pas plus de 10 km.  J'ai tous mes points sur mon permis ! avant, je crois que j'étais pilote d'avion...  je reste toujours adhérente de l'Association Française des Femmes Pilotes, et je peux toujours faire du "vol à voile", ce qui est TRÈS INSTRUCTIF.

PURPLE DAY France
Mobilisation internationale pour soutenir les patients épileptiques
le 26 mars 2019

et vous @chloe_f‍ et @zelianne‍, @Kenzaa‍  vous conduisez ?

quant à vous @bulledo67‍  il vous arrive de conduire ?

au début de mes crises, je suis déjà aller bosser en faisant 20 kms,et en arrivant a mon travail, sur la route autour du parking, stop plus personne un collègue est venu frapper a ma fenêtre aucun souvenir monter a mon casier, je ne savait plus ou il était. Mon collègue ma dis qu il me suivait en voiture et que je prenait drôlement mes ronds points. Je pense que dans le subconscient ca marché toujours 

ouille, ouille, ouille, tu as le statut de "travailleur handicapé", tu es suivi par le médecin du travail @bulledo67‍ ? il te mettra en "temps PARTIEL thérapeutique", pour d'abord un an, et ensuite, ça sera à renouveler chaque année, pour 5 ans au total, ensuite, tu recevras une convocation de la Sécu des Handicapés de ton département, et là, je te le dis franchement, c'est au petit bonheur la chance selon le médecin sur lequel tu tomberas !

la première, c'était la plus vieille, j'avais apporté tous les documents. demandés, j'avais fait de mon mieux pour répondre à ses questions, et j'avais rien demandé comme aide, vu que je.savais même pas que ça existait. Un mois plus tard, j'ai dû revenir avec les mêmes dossiers, elle les a présentés à une petite jeune, car elle prenait sa retraite. Elles ne se sont parlé qu'entre elles. 

Ensuite, une assistante sociale d'un autre département m'a convoquée, et m'a présenté ce fameux statut de travailleur handicapé. Elle a sû. tout de suite trouver les mots qui m'ont touchée, et.pourtant, elle ne m'avait jamais. vue ! j'ignore bien comment elle avait pu entendre parler de moi, vu qu'elle était d'un autre département. 

@bulledo67‍ ton neurologue t'a bien écrit que tu avais le droit de reconduire, n'est-ce pas ? sinon, il faut que ta mutuelle santé et ton assurance voiture ne soient pas de la même marque, et encore, ils se refilent tous les dossiers... tu serais dans le pétrin si tu avais un accident au volant...  même si l'épilepsie n'était pas en cause.

non je ne suis pas travailleur handicapé, pour le financier c'est mieux d'etre en invalidité, c'est ce que mon médecin m'avait dis donc je suis invalide et n'est rien perdu de mon salaire, j'ai la sécu qui paie et la prévoyance , le tout compte pour retraite donc pas de soucis