Epilepsie et monde du travail

bonjour, je suis en arret de travail depuis plus de deux ans et je pense qu on  va  me faire sortir des rangs!(dans certaines professions l epilepsie est interdite,            Je me seule tellement seule, plus aucune vie sociable.je m ennuis! et j ai une grosse une problematique c est que mon mari ne se rend pas compte , presque à croire que je suis en vacances! je pense aussi que ca le derange que j ai cette maladie..j essaye de lui cacher ou parler de  mes crises. deja que j ai honte, il ne m aide pas beaucoup, j attends juste un petit soutient de sa part.

oh ma pauvre ça n'a vraiment pas l'air facile ... c'est dans ces moments là que je relativise. je ne comprends pas comment les gens peuvent imaginer que nous pouvons nous "complaire" dans cette situation. Aucune stimulation intellectuelle, aucune vie sociale et je ne parle meme pas de ceux qui ne sont pas en couple...

ton mari a toujours été comme ça ou c'est tout récent?

Ça ne fait que 3 ans que je suis épileptique, avant mon mari n était pas comme ça,, aujourd'hui les crises sont tellement fréquentes et tout s empire. Ça l'énerve lorsque une crise partielle arrive ,alors

,j'essaye de ne pas trop lui montrer,

je ne vis plus comme avant, une fatigue quotidienne et très souvent énervée,! En attente de la prochaine crise tous les jours 

Figurez-vous que je viens de recevoir une lettre émanant du Service des handicapés des Yvelines, me demandant de noter anonymement et TRES précisément la jeune médecin des handicapés qui se farcissait une réputation détestable dans la salle d'attente des handicapés... elle n'a pas voulu regarder UN SEUL des documents médicaux qu'on m'avait demandé de lui apporter... ben je vais pas la rater, celle-là, d'autant qu'elle est en tout début de carrière ! elle a voulu me sucrer mon AAH, et voulu que je retourne voir le médecin du travail que j'avais vu juste 2 mois auparavant... mon employeur a du interjeter appel de sa décision, or, les délais sont très courts, juste un mois, et quand votre lettre recommandée avec accusé de réception vous est retournée avec "inconnu à l'adresse indiqué", ça craint pour vous, n'est-ce pas ?

elle n'était que médecin généraliste, alors elle ne devait pas savoir ce que signifiait "pointes-ondes" ni qui était le professeur BAULAC  qui me suit, et devait être convaincue que la Pitié Salpétrière était un "petit" hôpital parisien...

tu ne t es pas enervee?

@sagacha‍ A la sortie, dans la salle d'attente, j'ai appelé mes parents, par le nom de mon grand-père maternel, ce qui dans la résistance, était un signe, en employant VOLONTAIREMENT le mauvais nom, d'informer que les choses ne s'étaient pas bien passées, et qu'il fallait foutre le camp vite fait, mais mes parents n'ont pas compris le message, que j'emploie REGULIEREMENT avec ma soeur.

Donc je viens de recevoir un questionnaire officiel de l'assurance maladie, qui n'est envoyé qu'une fois par an, paraît-il, aux personnes qui ont été convoquées au service médical, pour améliorer la qualité des services = or, je crois qu'il n'en est rien, que ce questionnaire n'est envoyé qu'aux personnes qui ont interjeté appel de la décision de la médecin-conseil.

De plus, les commentaires, attentes et suggestions d'améliorations doivent être mises dans un rectangle de 3 cm de haut x 16 cm de long = tu crois pas qu'ils se foutent un peu de notre gueule ? ils ajoutent que tout autre document ne sera pas traité, et sera DEFINITIVEMENT PERDU.

ça va me donner du boulot pour écrire petit, synthétiquement et qu'ils comprennent que ça ne peut plus durer avec cette Dr FADEUILHE, qui est généraliste en secteur 1, et travaille quelques demi-journées à la Sécu des handicapés de Versailles, pour mettre du beurre dans les épinards... et bénéficier de la stabilité de l'emploi.

Bien sûr, pas de bon taxi, (un grand classique paraît-il) c'était à perpette les oies de chez moi, et elle m'a dit en concluant qu'elle ne voyait aucun mal à ce que je sois payée moins, si je travaillais moins = j'aurais dû venir accompagnée d'un médecin plus qualifié qu'elle, cad spécialiste en réparation du préjudice corporel. Apparemment, selon elle, je voulais le beurre et l'argent du beurre, avec le sourire de la crémière en plus...

Ahah et tu manges comment après ? Non mais c’est medecins (pas tous heureusement sont parfois déconnectés de la réalité de la vie) et je suis plutôt étonnée vu que tu dis qu’elle est en début de carrière je pense qu’à  ce stade ça vient plutôt de l’éducation et de la personne elle-même.... c’est dommage parceque lorsqu’on se dirige dans ce genre d’études on devrait aussi les préparer je pense  à tout le reste, à savoir tout ce qui n’est pas technique mais le relationnel qu’ils peuvent perdre avec les années ...

je ne bénéficie pas de l’aah mais si on voulait me la sucrer je serait bien énervée en effet ...

@Inti1988‍  ça ne me dérange pas de ne pas gagner des masses, parce que je n'ai jamais cru que l'argent faisait le bonheur, sinon je serais Bernard Arnault ou encore le PDG de Renault qui s'octroie des "émoluments" absolument OBSCENES...  mais étant devenue épileptique, je ne peux plus piloter d'avion, seulement faire du vol à voile, et je me suis payé la totalité de la formation sur mes propres deniers... ça a représenté tout de même plusieurs années d'apprentissage, même si je continue à faire partie de l'Association Française des Femmes Pilotes puisque j'ai encore le droit de faire du vol à voile.

A mes yeux, seule la connaissance compte, donc je continue à travailler à temps partiel, et à aller à la fac bosser mes cours du CNED, parce que sur le plan des Relations Internationales, on en a pris pour une génération au moins...

On ne donne pas de cours d'empathie pendant les cours de médecine, et dans la salle d'attente, j'ai tout de suite entendu que les malades parlait d'un médecin avec la plus grande crainte, et que c'était moi qui avais tiré le ticket gagnant... Elle a exigé que je retourne voir le médecin du travail, que j'avais pourtant été consulter 2 mois auparavant, et apparemment, il lui a bien précisé par écrit que le traitement faisait que la fatigue m'abrutissait d'un coup, au point que je suis obligée de me reposer sur mon lieu de travail, et que je bénéficie du 1/3 temps lors des examens. Mes collègues ont TOUS fait les grandes écoles (comme moi d'ailleurs) et sont tout à fait compréhensifs fasse à ces baisses de régime. Ben pas elle !

La question que je me pose : si cette jeune généraliste avait été frappée par le même accident que moi, et qu'elle en soit devenue épileptique, comment aurait-elle réagi face à une consoeur faisant preuve d'un MANQUE TOTAL D'EMPATHIE... 

Salut 👋 

je vois que j’ai eu de la chance au final. Je suis tombé sur un bon toubib très compréhensif et j’ai eu une réunion avec d’autres invalides pour connaître nos droits. 

La solitude je la vie aussi car c’est difficile pour moi j’ai des problèmes de mémoire. J’ai eu de gros problèmes avec le zarontin un médicament très dangereux. 

La sophrologie m’a beaucoup aidé et je fais une psychothérapie avec une neuro-psychologue. 

Salut @pierregr‍ ! Ah, la jeune neuro-psychologue de Garches qui venait juste d'obtenir son diplôme :

1 9 6 3 4 7 répétez à l'envers ! 8 2 5 1 9 0 répétez à l'envers 8 2 5 9 4 2 répétez à l'envers, elle me faisait ça une vingtaine de fois, et j'étais à genoux !

Pitié, dire que j'ai appris plusieurs centaines de dates du vingtième siècle, pour le concours d'entrée de Sciences Po Paris, que ce n'était d'ailleurs qu'un début, mais que ça ne m'a pas semblé difficile, parce que ça avait un sens ! et après, vu qu'elle avait fait le programme d'un bon mois en 5 jours, elle m'a dit : "alors, on enchaîne, on passe à l'étape suivante ? je vous préviens, ça va être plus difficile !" J'ai répondu que non, que je déclarais forfait... mais... hélas, pas elle ! elle en a pondu QUATRE pages, sur mes réponses, et moi, je suis partie... à la Pitié Salpétrière, POUR MON PLUS GRAND BIEN, où le chef de service d'épileptologie ne m'a JAMAIS rendue chèvre comme ça, il est bestial, c'est tout ! et la responsable du travail manuel, qui m'accompagnait faire ses courses à l'hypermarché le plus proche (j'étais jamais entrée dans un hypermarché, alors... pour s'y repérer sans parler à quiconque, ni revenir sur mes pas...  c'était pas gagné ! moi, je mise sur les commerces de proximité, chacun son genre ! le top du top = la question sur le cours du dollar, contre la livre, la veille ! mais c'est mort de chez mort, la veille ! elle ne savait pas que c'était les 30 premières secondes de l'ouverture d'un marché boursier qui comptaient, celle-là ! et on n'avait pas le NASDAQ à l'hôpital de Garches !  ben je m'en suis tout de même tirée... comment ? par un moyen malin, dont je ne vous ferai pas part, vu que je ne souhaiterais pas à mon PIRE ennemi, plus d'une semaine à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, où je suis restée 3 longs mois... il faut croire que le bon Dieu avait beaucoup à me reprocher, pour m'infliger un tel supplice... d'ailleurs, je n'y ai JAMAIS vu le chef de service de NETTER III, il devait être tombé en dépression... l'hygiène était le cadet des soucis des aides-soignants, qui y faisaient la pluie et le beau temps... quand j'allais aux toilettes, on me demandait de laisser la porte ouverte, peut-être qu'ils avaient peur que je me noie dans... la cuvette des wc... qui sait ?