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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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CommElles

04/10/2021 à 16:24

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CommElles

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Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.

Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.

Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?

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Marine22

31/10/2021 à 08:41

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Marine22

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@Lou100719

bonjour Lou100719

Petite informations qui pourrait être intéressante pour toi. Je devais avoir une endométriose asymptomatique avant d’avoir mes enfants, j’ai posé après la naissance de mon fils un stérilet en cuivre. À partir de là ma vie est partie en cacahuète progressivement, mon endométriose est devenu symptomatique et depuis ma vie est un enfer. Personne me croyait quand je disais qu’il fallait m’enlever ce stérilet. J’ai fini par trouver une sage femme pour me l’enlever, verdict le faite d’avoir un corps étranger dans mon utérus a certainement fait évoluer mon endométriose qui était invisible avant…

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/endometriose/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2021-10-31 08:41:00

Lou100719

31/10/2021 à 10:37

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Lou100719

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@Marine22 bonjour, comment tu as su que c’était bien de l’endométriose et pas le stérilet cuivre ? Quels était les symptômes ? Si ce n’est pas indiscret…

sa va faire presque 10 mois toujours des règles irrégulières, ovulation très douloureuse. Fin de regles aujourd’hui j’ai du prendre un acupan car j’étais tordu de douleur…bref ma je suis assommé moi en plus la j’ai eu 8 jours de regles même avec ma pilule optilova je n’ai jamais rien eu de tous sa !

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Lou

Marine22

31/10/2021 à 10:58

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Marine22

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@Lou100719

Avant mes enfants et le stérilet 0 problème. Après la pose du stérilet et Donc 2ans de douleurs atroce, au niveau du coccyx, impossible de m’assoir ou rester assise tellement j’avais mal, j’étais épuisée j’avais mal partout en permanence, les médecins m’ont fait faire un tas d’examens et j’avais jamais rien. Un jour j’ai remarqué que les douleurs étaient accentuées pdt mon ovulation et 1semaine avant mes règles et 5 jours environ après. J’ai toujours eu des douleurs pdt les rapports et quelques autres symptômes qui un jour m’ont fait penser à l’endométriose. J’ai demandé un IRM qu’ils m’ont refusé car eux n’y croyaient pas. J’ai rien lâché et j’ai fini par le faire en début d’année. Verdict: endométriose profonde avec atteinte des ligaments utero sacrée d’où mes douleurs.

Aujourdhui, je n’ai plus de stérilet ni même de contraception, j’ai tout arrêté. Je vois le spécialiste de l’endométriose mercredi, ça fait 6 mois que j’attends. Mes symptômes aujourd’hui, ma fatigue extrême, j’ai l’impression de vivre dans le corps d’une femme de 80ans, 17 et 20 jours dans le mois j’ai mal partout, douleurs musculaires articulaires , neuro même, mon dos qui me torture de haut en bas et mes ligaments US bien sûr… je n’ai pas de douleurs au ventre, j’ai un utérus retroversé moi je ne sais pas si ça explique cela…

il ne faut rien lâcher, observer son corps, noter les dates etc…

Lou100719

31/10/2021 à 11:07

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Lou100719

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@Marine22 coucou si tu arrive à lire ce sont des notes que j’avais pris il y a 2 mois là j’ai pas pu ce mois ci j’étais vraiment pas bien j’ai mis le fichier si tu arrive à le lire et les photos au cas où tu n’y arrive pas .

NB: je suis passé à l’acupan maintenant

et ma visite chez le médecin généraliste m’a dit « suspicion d’endométrioses »

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Lou

Marine22

31/10/2021 à 11:10

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@Lou100719 mais tu n’as toujours pas passé d’IRM?

Lou100719

31/10/2021 à 11:11

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Lou100719

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@Marine22 non j’ai juste rdv chez une gynécologue le 9 novembre pour échographie et si rien avec mon mari ont aura décidé d’allez jusqu’à Strasbourg pour une irm

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Lou

Lou100719

31/10/2021 à 11:12

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Lou100719

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@Marine22 quesque tu en pense de mes notes , ton ressenti…. Si sa ne t’embête pas bien sûr de lire …

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Lou

Marine22

31/10/2021 à 11:13

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Marine22

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@Lou100719

j’hallucine, c’est quand même grave. Tu n’es jamais allé aux urgences pdt tes crises? Ils aurait peut-être pu te faire un IRM directement.

Marine22

31/10/2021 à 11:16

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Marine22

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@Lou100719 je trouve fou que tu n’es pas prise au sérieux. Ça me fait aussi penser à l’endométriose. Chaque femme ressent des symptômes différents souvent fonction de la où sont positionné les lésions.

Lou100719

31/10/2021 à 11:16

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Lou100719

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@Marine22 non personne ne m’a jamais rien dit apparemment selon ma sage-femme c’est normal avec un stérilet cuivre ….

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Lou

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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