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Patients Endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
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Lalaminia
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Lalaminia
Dernière activité le 07/05/2022 à 11:50
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Coucou @Lou100719 ,
J’espère que tu vas mieux qu’hier soir… je trouve ça tellement triste qu’on te laisse souffrir pendant tout ce temps. Tu as vraiment de la chance d’avoir un mari comme ça, qui a l’air prêt à tout pour toi! Dans le cas de l’endométriose il n’est pas rare que les antidouleurs ne fassent plus beaucoup d’effets et malheureusement tant que tu n’auras pas un traitement adapté, ça ne s’améliorera pas. Cet maladie est handicapante dans la vie de tous les jours et malheureusement invisible pour les autres. Moi ce qui me fait du bien, en + du traitement que je prend, c’est une bouillotte toute chaude sur le bas du ventre ou du dos… je te conseille vraiment d’essayer. Essaie aussi d’éviter le stress et de te détendre un max, malheureusement en attendant l’aide du médecin, tu ne seras pas faire grand chose de +.
Je te souhaite énormément de courage! J’espère vraiment que les médecins sauront te prescrire le bon traitement et aussi les bons examens a faire.
Gros bisous et bonne soirée 😘
Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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@Lalaminia coucou pas trop hier je tenais plus sur mes jambes tellement j’ai subi la douleur au cotes j’avais l’impression qu’on m’enfoncer des millions de fois la péridurale quand tu accouche tu sais , quand je respirer ou voulais me tourner je souffrais tellement à la cage thoracique et juste derrière j’avais mal en bas du ventre … la levé a 7h pour mon fils j’ai déjà mal au ventre la douleur est déjà à 4/10 sa pas très agréable je suis sur le canapé assis dans une position pas agréable mais la seule qui contrôle vite fais la douleur, j’ose pas prendre l’acupan pour quelques petites douleurs que j’arrive à « gérer » mais j’ai très mal en haut du dos ….oui je prend ma bouillotte chaude mais sa ne fais pas systématiquement effet sur moi c’est plutôt les AINS pour moi … oui j’ai beaucoup de chance de l’avoir mon petit chéri à mes côtés. Aujourd’hui si je m’étais pas lever dans les 5 mn suivant mon drap serai imbibé de sang tellement ma serviette était rempli par contre sa a débordé sur ma culotte …. La classe je sais plus quoi faire meme quand je reste dans allonger c’est la catastrophe les chutes du Niagara…. Le top et puis la fatigue h24 je n’en peux plus de sa j’ai qu’une envie c’est d’être dans mon lit tous le temps mais je peux pas c’est jours ci je pouvais pas trop travailler vu les douleurs que je me tape ….
bisous à vous tous !
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Lou
Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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@Lydiadu33 ba de toute façon si y a rien sur l’échographie mon mari et moi ont fera l’irm.
je me suis dis pareil pour la pilule mais j’aimerais savoir avant le bordel qu’il y a l’intérieur
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Lou
Lydiadu33
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Lydiadu33
Dernière activité le 05/03/2023 à 08:25
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@Lou100719
Si c est une endo, le but est d arrêter les règles pour éviter la propagation.
La mienne c'est aussi réellement déclenchée après l arrêt de la pillule.
Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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@Lydiadu33 alors tu pense que mon stérilet en cuivre a pu me mettre la puce à l’oreille ?
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Lou
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@Lou100719
Sûrement....
Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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@Lydiadu33 sa me fais un peur …. J’ai pas envie de me dire que j’ai une « maladie » je n’ai que 22 ans et j’ai un bébé de 1 an et j’en voudrais un autre , je veux aussi pouvoir faire ma formation étudier normalement déjà que je suis h24 fatigué au moindre petit effort j’ai des vertiges et des bouffées de chaleur …. Et je pense que plus j’attend avec le stérilet plus sa peut se propager je suppose ?
Le top du top 👍🏻
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Lou
Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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Actuellement je suis assise sur mon fauteuil pour étudier j’ai déjà actuellement mal …la douleur est déjà à 5/10 je dois faire quoi avec l’acupan j’ai lu qu’il fallait attendre d’avoir très très très mal c’est vrai ou faux ? Car je veux pas revivre les douleurs de avant-hier….
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Lou
Lydiadu33
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Lydiadu33
Dernière activité le 05/03/2023 à 08:25
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@Lou100719
Je ne sais pas quelle est la meilleure technique attendre ou pas.
Je sais simplement qu à la fin plus rien ne faisait effet.
Je sais que c'est facile à dire mais il ne faut pas focaliser sur la douleur. Tu sais j ai 43 ans aujourd'hui et ça fait un peu plus de 20 ans que je vis avec.
Certains jours sont preques normaux d autres très difficiles.
J'ai eu la chance d avoir une fille et c'est ma plus grande victoire..
En attendant essaye la bouillote, les huiles essentielles en plus de tes médicaments.
Tisane de romarin également.
Par la suite il faudrait que tu revois ton régime alimentaire pour éviter l inflammation....
Et surtout respire.
Encore une fois facile à dire mais je subis la même chose depuis des années et j espère que mes conseils te feront gagnes un peu de temps.
Plein de courage à toi
Lalaminia
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Lalaminia
Dernière activité le 07/05/2022 à 11:50
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@Lou100719
Coucou, ça me fait mal au coeur de voir que tu ne vas toujours pas mieux… je sais pas comment tu vas encore savoir tenir 2 semaines comme ça.
Tout comme toi, avant mon traitement, j’avais des règles très abondantes et je dormais avec un short de sport qui bizarrement en + de la culotte et de ma bande, absorbait ce qui passait à côté… peut-être que ça t’aiderait coté confort. Biensur c’est quelque chose de temporaire car au final ils devront te soulager et trouver une solution à ton problème!
Je te souhaite beaucoup de courage pour aujourd’hui et j’espère que la douleur s’atténuera un petit peu…
Bisous et bonne journée 😘
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
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CommElles
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CommElles
Dernière activité le 02/11/2022 à 10:28
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Ami
Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.
Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.
Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?