Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

Bonjour. Déjà bon courage ! Il faut trouver le bon spécialiste. Il existe dans différentes régions de France des centres qui prennent en charge de façon pluridisciplinaire l’endométriose. Il faut expliquer le processus de l’endométriose à l’entourage. Quand on comprend les choses c’est plus simple

Nope

Bonjour,

on m’a diagnostiqué une endométriose en novembre (par échographie et par un spécialiste de l’endométriose).
Depuis, je vois une gynécologue spécialisée et un ostéopathe spécialisé dedans également et je prends un traitement (SAWIS GÉ) depuis plus d’un mois.
ma gynécologue m’a conseillé de faire une IRM (elle m’a elle même conseillé le médecin qui est spécialisé dedans aussi) et la surprise: elle me dit que je n’ai pas du tout d’endométriose…..
pourtant les douleurs étaient là avant la prise de mon traitement. Je vais beaucoup mieux depuis. J’ai contacté ma gynécologue qui m’a répondu par mail:

« Non je pense que vous avez de l endométriose ! Et cliniquement je l ai également trouvée . L  amélioration avec sawis en est un autre argument .L irm ne montre pas tout tout le temps , et il y a toujours un retard à la traduction radiologique des maladies »

qu’en pensez-vous ? Je suis à nouveau perdue…

merci pour votre avis

Bonjour ma fille est atteinte d endométriose. Je cherche pour elle a connaitre le meilleur hopital en île de france et le nom des meilleurs spécialistes. Elle a 30 ans et sa gynéco lui a parlé de fiv et de congélation de ses ovocytes. Besoin d'un 2ème avis. Merci pour vos conseils

Merci beaucoup pour ces informations

Je garde rn tête la liste des symptômes & un ''agenda'' des cycles pour exposer concrètement les faits au gynéco lors du rdv

Ma pauvre, je comprends très bien ce que tu s vécu et quelle source de frustrations c'est. Malheureusement, c'est triste à dire mais tu n'es pas la seule et même en 2023, en hôpital public tu peux entendre ce genre de chose, c'est un scandale. Est-il normal d'en être encore là aujourd'hui ?

Ce que j'ai le plus entendu : "c'est dans ta tête, l'IRM est normal", "tu ne fais que d'y penser c'est toi qui te fais mal", "tu es la seule cause du problème", "y a qu'à voir un psy", "faites du sport et bougez-vous ça ira mieux", "vous n'avez qu'à penser à autre chose", "vous êtes trop nerveuse", "c'est le stress", "tu as un sal caractère", "c'est une crise d'ado", "tout se met en place dans votre corps", "c'est normal d'avoir mal pendant les règles et même en dehors puisque le cycle dure tout le mois, toutes les femmes sont concernées, il n'y a pas de raison que vous vous plaigniez plus que les autres", "moi aussi j'ai mal, tout le monde a mal", "tu n'es qu'une chochotte"...

Du côté de mon entourage ça va mieux mais le trauma passe très mal car je me suis retrouvée absolument SEULE et tout le monde était contre moi, même mes meilleurs amis, ceux en qui j'avais le plus confiance...

Prends soin de toi

Bonsoir a toutes

Pour ma part découverte endométriose profonde pelvienne suite à ma césarienne il y a 7 ans.

Depuis 2 ans douleurs abdo comme une déchirure.

Depuis 1 an trouble des règles, hémorragie, douleurs, diarrhées.

Depuis 8 mois palpation d un nodule au niveau ombilic a main nue, impossible de tousser, rire, éternuer etc sans sauter au plafond comme ci on le déchiré l abdo : échographie => IRM = endométriose profonde (ligaments, abdo, ovaire, utérus)

Rdv chirurgien dans la foulée en mai, opération faite il y a 3 jours pour exérèse du nodule abdo (on ne touche pas au reste car non douloureux)

C est difficile car très douloureux et mon ventre est ... Déformé.

Bonjour

j’ai été diagnostiquée en octobre 2024 par sonde vaginale à deux reprise endométriose

puis j’ai fait une irm qui ne l’a révélée que timidement et un spécialiste sur Paris me dit que ce n’est pas ça .. je n’y comprend plus rien j’ai fait deux écho pelvienne par sonde vaginale elle est à chaque fois présente, puis sur l’irm elle est visible mais légèrement selon le radiologue et un gynécologue hospitalier finit par me dire elle est inexistante pourtant mon quotidien est un enfer ventre gonflé douleur irradiant dans les jambes cycle de règles courts douloureux et limite hémorragique entre les règles et ovulation douleurs invalidantes infertilité car depuis 5ans avec monsieur nous tentions d’avoir un bébé il a fait un spermogramme spermoculture tout est en règle

je ne comprend plus rien .. 3 praticiens me disent endométriose avec adénomyose avec kystes ovariens et deux trompes bouchées , je vais sur Paris voir un autre gynécologue pour obtenir un suivi adéquat il me sort que je n’ai qu’une hydrosalpinx malgré cette présence sur tout mes clichés je ne sais pas quoi en penser ..