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Patients Endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
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Lou100719
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Lou100719
Dernière activité le 24/09/2022 à 13:33
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@Lydiadu33 oui parfois j’ai l’impression que je n’ai rien mais quelque jours plus tard je ravale mon sentiment de bien être et j’ai envie d’arracher mon utérus tellement j’ai mal j’ai pris finalement l’acupan je suis à moitié shouter j’ai qu’une envie c’est de dormir et j’ai ma bouillotte….voilà voilà à plus tard les filles je vais dodo je tiens plus alors que je me suis réveiller à 7h toujours aussi épuiser .
bisous à toutes
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Lou
CommElles
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Ami
Bonjour, est-ce que vous avez une contraception qui peut aider à réguler et baisser la douleur ? Moi je ne tolère pas la pilule.
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CommElles
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Je vais lancer un sujet je ne trouve pas d'infos pour quand on ne supporte pas la pilule.
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Lou100719
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Lou100719
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@CommElles la seul contraception ou je n’avais rien ni douleur ni quoique soit moi c’etais optilova personnellement après chaque femme est différente et chacune réagit différemment
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Lou
Lydiadu33
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Lydiadu33
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@Lou100719
Bonjour
Comment vas tu aujourd'hui ?
Lou100719
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Lou100719
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@Lydiadu33 un peu mais j’ai toujours des vertiges par exemple quand je porte mon fils , je suis vite fatigué, j’ai qu’une envie c’est d’aller dans mon lit … encore un peu mal au ventre toujours un peu de sang rouge je suis à 7 jours de regles et le problème c’est que sa va ce stopper et couler le jour suivant alors que je sais que je vais avoir des pertes marrons qui signifie la fin de mes règles et je sais pas d’où sa sort a chaque fois …comme si sa rester bloquer quelque part et à force d’avoir mal sa sort tellement j’ai des contractions utérines. Niveau dos c’est pas encore sa j’ai l’impression de porter des charges lourdes à chaque fois que je marche… à Paris sa sa peu allez juste irritable …
et toi ?
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Lou
Lydiadu33
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Lydiadu33
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@Lou100719
La fatigue, difficile à gérer ça aussi.
Ici ça va. Nuit courte comme d habitude. Les douleurs dans les lombaires et dans la fesse sont telles que je suis incapable de rester couchée trop longtemps.
Y a pas grand chose à faire alors je prends mon mal en patience et espère sincèrement qu après mon opération tout cela va s arranger.
Ma fille est grande maintenant 11 ans et elle se gère bien, et j'ai mon mari donc Qd vraiment je suis à plat je me retire et ils gèrent 😊.
Lou100719
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Lou100719
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@Lydiadu33 mon chéri travail c’est compliqué mais j’ai ma belle mère au cas où …. Comme je te comprend j’ai l’impression de pas dormir de la nuit pourtant je dors mais j’ai sûrement eu des douleurs qui ne devais pas dépasser 5/10 , donc à force sa épuise mon corps de lutter h24 ;
et quand je dors rien ne me réveil sauf vraiment des grosses grosses douleurs . Mais bon après je suis tellement épuiser de la crise de douleurs que j’ai eu il y a quelques jours… j’ai l’impression de pas vraiment récupérer et cela depuis plus de 6 mois comme même … pourtant je mange bien équilibré je vois assez, par contre impossible de faire du sport trop de vertiges à chaque effort jamais compris pourquoi juste porter mon fils me donne des malaises comme si mon corps ne supportais plus rien … sa me fatigue tous ces symptômes mais tant que je sais pas d’où ça viens j’ai pas le choix de rester sous stérilet si je prend la pilule ils risquent de ne rien voirs les spécialistes….du coup je dois souffrir pour l’instant….
de plus les crises de douleurs je sais pas si sa te le fais mais parfois tu va juste avoirs des maux de crampes simple d’utérus qui se gère “ facilement” et d’un jour à l’autre tu souffre toute ton existence de ta vie tellement tu as mal en faite j’ai l’impression que ce sont par moment de crises difficiles a expliqué 🙁
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Lou
Lydiadu33
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Lydiadu33
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@Lou100719
En ce qui me concerne je vis avec la douleur depuis tellement de temps que des fois je me dis :tiens j'ai pas mal.
Mon mari travaille aussi mais il est vraiment cool et ne me culpabilise pas Qd je pars au lit à 19h... C'est évidemment pas tous les jours mais 1 à 2 fois par mois sûr.
J'ai abandonné le sport depuis très longtemps malheureusement. Ces deux dernieres années j'ai fait de la "meditation" du moins j essaye d être à l écoute de mon corps et de comprendre mes douleurs.
Pour les crampes au niveau de l uterus j arrive à les contrôler plus ou moins en visualisant ma douleur mais je comprend que ça parait bizarre dit comme ça....
Plein de courage à toi
😘
Lou100719
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Lou100719
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@Lydiadu33 comme je te comprend je fais même plus attention je sais que j’ai mal mais je fais abstraction à force parceque sinon je fais plus rien … la j’ai fais la chambre d mon fils plus la notre avec l’aspirateur et rangement ba clairement j’en peux plus je suis déjà épuiser … moi je suis épuiser tous le temps mais avec un bébé de 1 an ba j’ai pas vraiment le choix de m’en occuper sinon personne ne le fais je peux pas demander h24 à ma belle mère ….
1 fois j’ai essayer de faire du sport pendant mes règles plus jamais j’ai fais un malaise après ….
c’est exactement ce que je me dis genre aujourd’hui j’ai pas mal mdr trop cool ! Mais si c’est pas le ventre c’est le dos , là cage thoracique, décharges électriques dans les jambes , migraine ou fatigue si c’est pas accompagné de nausées mdr
et ba le jour de mon ovulation je fais moins la maligne 😂
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Lou
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
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CommElles
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CommElles
Dernière activité le 02/11/2022 à 10:28
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Ami
Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.
Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.
Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?