Adénomyose : “J’ai dû me battre pour me faire entendre et pour être prise au sérieux.”

Bonjour Chloé, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Moi c’est Chloé, j’ai 30 ans. Je suis en pleine reconversion professionnelle et je vis avec mon chéri en Corrèze et nos 2 petits chats. 

Vous êtes atteinte d’adénomyose. Pourriez-vous nous parler de cette pathologie ? 

L’adénomyose se définit par la présence de cellules semblables à l’endomètre dans la paroi utérine. C’est une cousine de l’endométriose. Il est important de souligner qu’on peut très bien être atteinte d’endométriose et pas d’adénomyose et inversement. Pour ma part, j’ai touché le gros lot car c’est en famille qu’elles ont décidé d’envahir mon corps. 

Je suis donc atteinte d’adénomyose mais également d’endométriose superficielle. 

Pourriez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Combien de temps vous a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé et quels examens avez-vous dû passer ? 

Mes premiers symptômes concernaient plutôt la sphère digestive. Pendant des années, je digérais très mal ce que je mangeais, je devais très souvent courir aux toilettes juste après un repas, j’avais un ventre énormément gonflé et beaucoup de nausées. Je perdais du poids et mes douleurs étaient de plus en plus fréquentes et intenses. 

Puis, au fur et à mesure du temps, j’ai réalisé que je n’avais pas seulement mal au ventre mais que c’était plus bas, au niveau gynécologique. J’avais de grosses douleurs pendant les rapports, des règles de plus en plus douloureuses, une fatigue de plus en plus présente. 

Alors j’en ai parlé à mon premier gynécologue qui a été formel et qui m’a clairement dit “vous n’avez pas eu mal lors de vos premières règles alors vous n’avez pas d’endométriose”. 

Quelques semaines après ce rendez-vous, j’ai été obligée de me rendre aux urgences car je ne supportais plus mes douleurs. J’ai passé plein d’examens et… rien. 

Comme d’habitude, on me laissait repartir chez moi sans solution. Ce passage aux urgences et notamment l’échographie vaginale m’aura quand même bien traumatisée puisque, depuis, j’appréhende tout acte gynécologique. 

J’ai donc changé de gynécologue, celui-ci a bien voulu me faire passer une IRM pelvienne. Et bingo, je le savais ! C’était enfin écrit noir sur blanc, après 9 ans d’errance médicale : adénomyose ! 

Quel a été votre prise en charge ? Quels ont été vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

J’ai malheureusement perdu encore du temps avec un énième gynécologue, soi-disant spécialisé dans l’endométriose, qui m’a prescrit une nouvelle pilule lors d’un rendez-vous d'1min30 top chrono et que je n’ai plus jamais revu. 

J’ai donc décidé d’aller directement dans un centre spécialisé en endométriose, à la clinique Tivoli à Bordeaux. J’ai directement vu la différence car, pour la première fois, on m’a expliqué ce qu’était l’adénomyose. J’ai également été diagnostiquée de l’endométriose superficielle au vu de mes innombrables symptômes. 

J’ai encore une fois essayé une nouvelle pilule mais le résultat n’a toujours pas été concluant (j’ai testé en tout 7-8 pilules) alors j’ai décidé de l’arrêter et de ne plus en entendre parler. J’ai voulu prendre le contrôle sur mon corps et essayer de soulager mes douleurs grâce à des solutions naturelles. Et dans mon cas, il n’a jamais été question de m’opérer. 

Au niveau des antidouleurs, malheureusement, j’en prends systématiquement lorsque j’ai mes règles. J’utilise aussi un TENS au niveau pelvien, lombaire et urinaire. 

Quels sont vos symptômes au quotidien ? Quel est l’impact de l’adénomyose sur votre vie privée et professionnelle ? 

J’ai à peu près tous les symptômes associés à l’adénomyose comme les douleurs pelviennes et lombaires, les douleurs neuropathiques aux jambes et aux bras et la sensation d’avoir une sciatique à la jambe gauche. J’ai également des décharges électriques au niveau du rectum (seulement pendant mes règles) qui me rendent la vie impossible : je n’arrive ni à m'asseoir sans coussin, ni à aller aux toilettes dans ces moments. J’ai aussi des douleurs au niveau de la vessie, rendant la miction inconfortable avec la sensation d’un coup de poignard à l’intérieur. J’ai une fatigue chronique très présente ainsi que des troubles digestifs et un beau ventre gonflé qui peut être appelé “endobelly”. J’ai également des dyspareunies profondes qui sont des douleurs lors des rapports. 

Effectivement, ma vie sociale est beaucoup affectée car je ne peux plus faire les mêmes choses qu’avant. Je sors moins, j’anticipe énormément. Il m’arrive aussi très souvent de devoir annuler des sorties, des repas. C’est très culpabilisant par rapport à son entourage mais il ne faut pas oublier que la personne qui subit le plus, dans cette histoire, c’est nous et que nous devons faire des choix, certes difficiles, mais essentiels pour éviter que nos douleurs ne s’empirent. 

Au niveau professionnel, j’ai dû mettre fin à mon CDI en tant que travailleur social dans un foyer de jeunes travailleurs car ce n’était plus du tout compatible avec mes maladies chroniques. J’ai longtemps été en arrêt maladie jusqu’à signer une rupture conventionnelle et prendre du temps pour moi, pour ma santé. 

Vous êtes également touchée par l’endométriose et le syndrome de l’intestin irritable (SII). Ces pathologies sont-elles liées ? Avez-vous une prise en charge globale ? Qui sont les spécialistes qui vous suivent ? 

Je suis aussi atteinte d’endométriose et du syndrome de l’intestin irritable (SI). On m’a toujours dit que ces pathologies étaient liées, car nous sommes beaucoup à avoir ce qu’on appelle la “triade”, qui est le combo de ces 3 maladies chroniques. Le pire dans tout ça est que l’une aggrave l’autre et qu’on est face à un cercle vicieux dont il est difficile de sortir. C’est pourquoi une prise en charge globale est très importante. Lorsque j’ai arrêté ma pilule, j’ai été accompagnée par Clémentine, qui est une coach sportive spécialisée dans les cycles menstruels, et son approche holistique a été plus que bénéfique pour moi. Elle m’a aidée à reprendre une activité physique, à mieux manger, à gérer mon stress, à augmenter la qualité de mon sommeil. En bref, elle a changé ma vie. 

Je fais également de la kiné périnéale pour soulager mes douleurs lombaires, pelviennes et mes douleurs pendant les rapports ainsi que des séances d’ostéopathie. 

Et, depuis peu, je suis suivie par une naturopathe pour m’aider dans mes troubles digestifs. 

Je voudrais aussi parler de l’importance d’être accompagnée au niveau de sa santé mentale, car c’est un choix que j’ai fait suite à mon diagnostic et je pense que sans ça, je ne serais pas là où je suis aujourd’hui. J’ai réussi à prendre beaucoup de recul vis-à-vis de la maladie, à me déculpabiliser et surtout, à être moins affectée par toutes les réflexions que j’ai pu entendre à ce sujet. Il ne faut pas oublier qu’il faut prendre autant soin de sa santé physique que de sa santé mentale. L’un ne va pas sans l’autre. 

Vous êtes active sur Instagram sous le nom de « endo_chloe_ ». Quels sujets traitez-vous sur votre compte ? Pourquoi avoir fait le choix de parler de la maladie ? Qu’aimeriez-vous mettre en lumière au travers de vos messages ? 

Lorsque je cherchais des réponses à mes questions vis-à-vis de mes douleurs, ce sont les réseaux sociaux qui m’ont aidée à confirmer que ce n’était pas dans ma tête et que tous mes symptômes correspondaient à ceux de l’adénomyose et de l’endométriose. C’est pour cette raison que j’ai voulu me lancer à mon tour pour aider les femmes qui souffrent au quotidien et qui aimeraient se sentir écoutées et soutenues.

Dans tout mon parcours, j’ai rarement été considérée par les médecins, j’ai dû me battre pour me faire entendre et pour être prise au sérieux. Mon compte est aussi là pour ça, pour soutenir les femmes qui ont été dans la même situation que moi afin qu’elles ne se sentent plus seules et surtout pour celles qui ont besoin de se sentir comprises et soutenues. J’essaie, à mon échelle, de sensibiliser autour de ces maladies chroniques, d’informer et de libérer la parole tout en y mettant une touche d’humour. Et surtout, j’aimerais donner de l’espoir aux femmes pour leur montrer qu’on est toutes capables de grandes et belles choses. 

Nous le savons, l’endométriose et l’adénomyose connaissent un retard de diagnostic de 7 à 10 ans environ après les premiers symptômes. Si vous le pouviez, qu’aimeriez-vous modifier dans la prise en charge pour que la maladie soit plus rapidement reconnue et diagnostiquée ? 

Si je le pouvais, j’aurais aimé qu’on me prenne au sérieux la première fois que j’ai parlé de mes douleurs. J’aurais aimé qu’on ne les minimise pas et qu’on me considère. J’aurais aimé que les médecins connaissent et acceptent leurs limites et m’orientent le plus rapidement possible vers des professionnels de santé formés pour ces maladies chroniques. J’aurais aimé ne pas avoir besoin de me battre pour passer une IRM pelvienne et, de ce fait, avoir un diagnostic plus rapide. J’aurais aimé qu’on ne s’attarde pas sur mes problèmes digestifs surtout quand on sait que quasiment toutes les femmes atteintes d’endométriose et d’adénomyose ont de gros troubles digestifs. 

J’aurais également aimé que les professionnels de santé communiquent entre eux et aient une approche plus globale et personnalisée. Je sais que le monde médical manque de moyens et d’effectif et je ne leur jette absolument pas la pierre. Mais ce qui est certain, c’est que si on m’avait écoutée depuis le début, je n’aurais pas perdu 9 ans de ma vie à me demander si je n’étais pas folle et je n’aurais pas eu à supporter tous ces jugements et cette charge mentale. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je dirais tout simplement de me prioriser encore plus et de vivre ma vie comme je l’entends. J’ai longtemps cru que je devais faire en sorte que ma maladie s’adapte à ma vie et, finalement, j’ai compris que pour allier les deux, je devais agir et faire en sorte que ma vie soit compatible avec mes maladies. Je suis donc en pleine reconversion professionnelle pour monter ma micro-entreprise afin que je puisse travailler de chez moi. Alors, ce que je peux me souhaiter, c’est de réussir dans cette voie pour que justement mes maladies chroniques ne soient pas un handicap mais plutôt une force car, sans ça, je n’aurais jamais eu le cran de me mettre à mon compte. 

Enfin quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity et personnes qui vous lisent également touchées par l’endométriose et/ou l’adénomyose ? 

Je leur dirais qu’on est ensemble, que je sais à quel point ça peut être compliqué de vivre avec une maladie chronique mais qu’elles ne sont pas seules. Qu’il est important de persévérer si elles sentent que quelque chose ne va pas et que, forcément, un jour quelqu’un les prendra au sérieux et qu’elles seront enfin écoutées. Que leur vie ne se résume pas qu’à la maladie, qu’elles ont sûrement plein de ressources qu’elles sous-estiment et qu’elles sont toutes incroyablement fortes et courageuses.

Un dernier mot ? 

Moi, je vous crois 💜