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Bonjour Riley,

Oui ! Je pense que ça fait pleinement partie du trouble : nous avons des pulsions qui sont difficiles à contrôler, la nourriture en fait partie ! Bien sûr, certains traitements effacent la sensation de satiété et font grossir, mais ce que tu évoques semble plutôt être un symptôme de la maladie.

Pour ma part, avant d’être diagnostiquée, je suis restée 2 ans en hypomanie avec une alimentation complètement chaotique et j’ai pris 20 kilos. Je cherche à réparer les dégâts et j’utilise depuis peu un outil que je trouve génial développé par la fondation Fondamental sur les bases de la psychiatrie nutritionnelle (sujet passionnant !). C’est une appli qui s’appelle Food4mood par Dietsensor (attention ! Une autre appli porte le même nom mais est allemande) dédiée aux troubles bipolaires et conçue par une équipe scientifique internationale. Du lourd. Grâce à elle, je réapprends à manger correctement. Elle est récente donc elle bugge parfois un peu, mais elle est hyper complète, on y va pas a pas. Je n’en suis pas encore à maîtriser totalement les principes d’alimentation adaptée aux troubles bipolaires mais je progresse chaque jour. Je te la recommande chaleureusement ! Se nourrir correctement contribue à nous stabiliser et… je n’ai plus de pulsions alimentaires puisque je n’ai plus faim en dehors des repas. Ça arrivera encore, sûrement, mais c’est déjà très atténué.

Voila. J’espère que ça pourra t’être utile.

Force, courage et douceur !

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

Bonjour,J aurais aimé qu on développe ma confiance en moi,et me rende plus ambitieux.

À faire la différence entre le bien et le mal avec plus de discernement,ne pas être naïf ou crédule à l excès.

À aimer la vie et les gens, être compréhensif,sans porter de jugement hâtif .

Ne jamais perdre confiance et pardonner quand il le faut.

Bonne continuation à tous.

J ai toujours souffert du regard des autres depuis mon adolescence à l école, pour mon obésité, cela a été un frein à l embauche ,risque d être arrêtée souvent en maladie de ne pas être performants, l image de soi en a pris un coup mais je me suis toujours relevée, j ai rebondi, j ai appris la résilience, je me lançais des défis puisque j ai cet handicap ça m a rendu plus forte et j ai trouvé ma place je l ai prise, j ai pris le pouvoir de ma vie, et à force de courage et d efforts j ai fini cadre en fin de carrière, je relativise, je me suis acceptée ainsi

Bonjour @Claudia.L

Je ne sais pas si cette taxe (si elle est appliquée) sera dissuasive, mais il est vrai que les gens n’aiment pas qu’on touche à leur
porte-monnaie. Alors, allons-y, essayons, mais il est bien difficile de faire changer quelqu’un qui ne pense qu’à lui et se fiche des conséquences pour les autres.

Néanmoins, s’il est vrai que certains peuvent manquer un rdv délibérément sans se poser de questions sur les conséquences que cela entraînent, d’autres ne s’y rendront pas pour une cause indépendante de leur volonté.
Comment savoir et donc comment appliquer cette taxe sans pénaliser les patients non responsables.

J’ai lu dans un article qu’il nous faudra laisser une empreinte bancaire au moment de la prise de rdv sur doctobib ou toute autre plateforme. J’espère que ces plateformes sont hyper sécurisées.

Hello, TRIXEO Aérosphère est un très bon traitement quand la bithérapie ne suffit plus. Il est destiné aux BPCO modérées à sévères. C'est le dernier né des traitements de trithérapie. Il est composé de 2 bronchodilatateurs de longue durée d'action et un corticostéroïde inhalé , rien qui ne diffère des autres traitements. Le seul avantage de ce traitement est une nouvelle technologie dite "Aérosphère": les 3 molécules sont micronisées dans des microparticules phospholipidiques de l'ordre de quelques microns...Ainsi ces substances ont une excellente affinité avec le surfactant pulmonaire et pénètrent bien l'arbre bronchique...On parle d'un dépot pulmonaire de 32% quand pour les autres trithérapies ce dernier serait de 10-20%...Le gros point noir de ce traitement est que quand certains sont des poudres super faciles à prendre à raison d'une fois par jour...On ouvre le dispositif, on vide les poumons, on inspire et on referme tout simplement jusqu'au lendemain...Et bien avec TRIXEO c'est 2 inhalation le matin, et 2 inhalations le soir...sans compter que sa forme est un spray, genre ventoline, et que quand t'es bien fragilisé (c'est le cas pour les patients sous trithérapie hein), et bien faut coordonner la main et la bouche à la fois...Voilà...Vous vous demandez comment je suis aussi calée, hein? Et bien, je travaillais dans l'industrie pharma et j'étais spécialisée dans la BPCO...j'en fumais pas moins comme un pompier et là, j'ai 48 ans et je viens de passer un scanner thoracique...le couperet vient de tomber...emphysème centro lobulaire modéré...je fais que chialer car mathématiquement si je vis jusqu'à 60 ans et ben ce sera pas dans les meilleures conditions...Je sens que ma dyspnée s'aggrave de semaine en semaine...Tous les matins je me réveille...et ben non , c'est pas un cauchemar, mais la vrai vie...Seuls les patients BPCO peuvent comprendre...

Bjr, attention l oxygène doit être bien dosé sinon ça peut être néfaste surtout en cas d emphysème.

Un seul conseil : prenez un rdv ds un service Pneumo HOSPITALIER avec spécialiste BPCO + emphysème. Les qq examens ( sans aucune douleur) permettront de fixer un réel diagnostic, un traitement et surtout un suivi de la pathologie. Sans ça vous n'avez pas de réponse par les pneumo en cabinet ils ne maîtrisent tjrs pas cette maladie...je pense qu ils n en ont rien à foutre !!

Courage mais surtout FONCEZ prenez vous en main! 🤗✌️✊️

@Claudia.L

Bonjour

J ai eu de la morphine pendant 2 ans pour opération canal lombaire et arthrodèse, le sevrage a été très très compliqué malgré un excellent suivi par un grand médecin de la douleur. J'ai fait un syndrome de manque avec angoisse et hallucinations, mon corps ne m appartenait plus, mes meubles bougeaient, les chaises marchaient toutes seules, j ai transpiré toute la nuit avec une agitation et douleur hors norme, heureusement cela a cessé en 48h. Je me suis juré de ne jamais en reprendre.

Je pense être particulière car la diminution à été progressive .

J

J ai une fonction sur mon portable pour le sommeil qui permet de désactivé toutes les notifications messages, appels entrants, qui empêche d aller sur les applications à moins d'aller désactiver sois meme la fonction. Je programme la fonction pour une coupure à 21h. Je désigne juste mon mari en exception et appels qui serait récurrent à cette heure, donc une urgence, seuls ces paramètres permettent de me joindre.

Donc exit les réceptions de sms à 21h qui parfois selon la nature peuvent agacer, énerver, ou exciter et exit les réponses. Ça ne sera vu que le lendemain. Je trouve déjà que ça me fait un bien fou.

Ensuite 1h avant de me coucher soit 22h, je ne fais plus aucun écran (tablette, pc, jeux vidéo) , je prends un bouquin et je lis. Seul exception si il y a un bon film mais en générale si cvestbsur netflix je choisis une durée de 1h30 pas plus ou une série de 40 min.

Évidemment le week-end la routine se décale un peu mais pas de trop. Grossomodo je m'endors pour 23h pour un réveil à 7h en semaine de travail et 8h/8h30 week-end..

J arrive à avoir un bon sommeil en faisant cela.

@Claudia.L

bonjour Claudia oui j’ai un appareil Resmed avec un masque nasal et oui on ne va pas se mentir on ne s’y adapte pas en un claquement de doigt ,je ne sais pas si j’aurais supporté un masque facial … j’ai le masque N20 mais il a des aimants et ne convient pas aux personnes qui ont des stimulateurs cardiaques par exemple , j’ai aussi eu un narinaire mais il me blesse un peut le nez , donc je varie les plaisirs 😂…. J’ai un technicien à l’écoute et sympathique donc si j’ai un soucis je fais appel á lui j’ai envie de dire à Mathieu pas de panique courage à lui et qu’il prenne contact avec le sien je lui conseillerais aussi de s’habituer progressivement ce n’est pas un problème s’il ne le porte pas longtemps les premières nuits et aussi personnellement je lis le soir alors je mets mon masque pendant ma lecture de ce fait quand le sommeil vient je n’ai pas à m’installer ce qui repoussait mon endormissement . J’ai aussi installé l’application Resmed qui me donne les résultats de ma nuit je fais entre 0 et 0’8 apnées / heures au lieu de 34 donc les résultats sont là bonne journée