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Vivre avec la fibromyalgie : existe-t-il des groupes de soutien et des solutions d'entraide ?
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signora
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signora
Dernière activité le 03/04/2025 à 14:12
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Bonjour,
C'est en effet bien compliqué !
On peut trouver un stage adapté par exemple méditation pleine conscience adaptée à la douleur. Groupe de sophrologie ... Mais cela n'a que le temps du stage ou de la séance...
Les cures, de nombreuses stations proposent en plus de la cure de base (rhumatisme ou neurologie) un module supplémentaire adapté. ALLEVARD, LAMALOU ... mais c'est le temps d'une cure...
Pourquoi ne pas créer ici un groupe d'entraide, de soutien ?!
Pour les jours ou ça va bien, les jours ou ça va mal.
C'est compliqué, reste bien sur les forums de fibromyalgies.
Le soleil brille ça réchauffe le coeur et le corps. Et pourtant en prenant mes pantoufles ce matin, j'ai eu une violente douleur sur l'ensemble de la région dorsale : lumbago et douleurs dans tout le corps !!! zut zut et zut ! Mon compagnon avait prévu content d'aller " je ne sais où" il est parti "je ne sais où" sans rien me dire.
Le soleil brille toujours ... l'arbre à camélias est en fleurs ... cela n'empêche une certaine tristesse. Ca me fait du bien de la partager avec vous.
Amicalement.
Armelle 😊
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Regine888888,
Vivre avec la fibromyalgie peut être très difficile, surtout en raison de l’isolement que cela peut engendrer. Heureusement, il existe des groupes de soutien et des initiatives qui aident à rompre la solitude, permettant de rencontrer d’autres personnes confrontées aux mêmes défis. Ces groupes peuvent offrir un espace pour échanger, partager des conseils, et parfois même organiser des activités sociales adaptées aux besoins de chacun.
J’invite des membres à vous répondre : @DavidD59 @nilebo @dominiquetb @GIGI @vertigo421 @aquanaute @mhlomb @isa222 @madelire @kikine13200 @bouboule76 @babe38 @vivlavie @titine59 @ninie08 @Charlotte100287 @leceali @Monique46 @Maelline06 @TiaSian @PruneMauve @jieyang @msdp63 @romance53 @mooglie60 @zenphy @Sissousix @Angie474 @moncast @daniel62 @roseavril20 @Javeline @Aquariam72 @Flo0909 @Marie27120 @lys66700 @thezie @Vanyon @Guéguen @Beatrice73 @O3Bellevue @Nath1947 @Anna13 @Lallau31 @Alex23 @GérardC @Maryloup @calou63 @octavia @Moonlight62 @Chris.69 @Mousse78 @Basia123 @Nounoune @Sandra @Jimbono33 @Calyso @Cheminée @Coquillette @solit57 @Patt07 @Lacrevette @Perrine62190 @Ondine2 @Sabri15 @Thotho14 @signora @LineFo @Kiki33 @lesmamas @jojolafleur @Faboule @Oligya @Noemy57 @Nathfv71 @Vero12 @Barbidouille @Sodu2a @Papillusion @Valoute84 @Rico56btz @drine26 @Elibellule
Avez-vous trouvé des groupes de soutien pour la fibromyalgie près de chez vous ? Quelles formes de soutien ou d’activités sociales vous semblent les plus utiles pour créer du lien avec d’autres personnes atteintes de cette maladie ? Comment gérez-vous la solitude liée à la fibromyalgie au quotidien ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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signora
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Dernière activité le 03/04/2025 à 14:12
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@Anna13
Jolie idée que ces drôles de dames !
Un petit morceau de soleil pour soutenir ou encourager.
Bravo pour l'initiative !
Nathfv71
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Nathfv71
Dernière activité le 03/04/2025 à 07:00
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@Claudia.L Bonjour,
Non rien du tout. Je suis à 160 km de Marseille aller retour et je n'ai pas l'énergie pour rouler autant.
Bonne soirée.
Calyso
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Calyso
Dernière activité le 02/04/2025 à 16:59
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@Jimbono33 Bonjour, oui moi aussi je suis membre de SOS Fibromyalgie et j'en ai appris beaucoup plus avec eux qu'avec un médecin. De plus on se sent compris quand on échange avec des personnes qui ont la même maladie
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S. VALETTE
signora
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Dernière activité le 03/04/2025 à 14:12
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@Calyso
Bonjour
J'ai participé aussi à une association très active . Je crois qu'elle a aujourd'hui disparue -(Affra- je crois.) L'ennui de sos fibromyalgie c'est d'être obligée d être adhérent pour discuter ...
Bonne journée.
A
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signora
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Dernière activité le 03/04/2025 à 14:12
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Bonjour,
C'est en effet bien compliqué !
On peut trouver un stage adapté par exemple méditation pleine conscience adaptée à la douleur. Groupe de sophrologie ... Mais cela n'a que le temps du stage ou de la séance...
Les cures, de nombreuses stations proposent en plus de la cure de base (rhumatisme ou neurologie) un module supplémentaire adapté. ALLEVARD, LAMALOU ... mais c'est le temps d'une cure...
Pourquoi ne pas créer ici un groupe d'entraide, de soutien ?!
Pour les jours ou ça va bien, les jours ou ça va mal.
C'est compliqué, reste bien sur les forums de fibromyalgies.
Le soleil brille ça réchauffe le coeur et le corps. Et pourtant en prenant mes pantoufles ce matin, j'ai eu une violente douleur sur l'ensemble de la région dorsale : lumbago et douleurs dans tout le corps !!! zut zut et zut ! Mon compagnon avait prévu content d'aller " je ne sais où" il est parti "je ne sais où" sans rien me dire.
Le soleil brille toujours ... l'arbre à camélias est en fleurs ... cela n'empêche une certaine tristesse. Ca me fait du bien de la partager avec vous.
Amicalement.
Armelle 😊
Rico56btz
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Rico56btz
Dernière activité le 03/04/2025 à 09:37
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Patient, Fibromyalgie depuis 2025
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Bonjour
Pour ma part je n'ai pas trouvé d'association de groupe propre à la fibromyalgie, j'habite dans le 56 en Bretagne, j'ai pu rencontrer quelques personnes ayant le même problème, et rencontrer des associations qui traite les maladies en règle générale, d'où d'ailleurs mon inscription à carenity, pourquoi ne pas organiser de temps en temps des conférences en visio ? Quand as l isolement ou la solitude il existe une multitude de solution et de sites, d'association, pour partager, faut-il encore avoir la forme et le courage d'y participer, ce qui n'est pas forcément mon cas
Regine888888
Regine888888
Dernière activité le 02/04/2025 à 11:18
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : Apnée du sommeil, Scoliose + 5 autres maladies
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Merci pour ton commentaire c est bien de pouvoir communiquer avec des personnes qui se comprennent , je trouve que cette maladie ns isole malgré ns ..en faite l idée des choix que l on veut ou qui n ai plus accessible ce contenter.de ce qu on a ...et c est énorme en faite car ns sommes en vie et toutes les petites choses que l on arrive à faire c est une victoire sur la vie et grâce à ns même merci la vie tous les jours je remercie d être en vie . Même seule dans la souffrance biensur d être aimer ça serait l idéal mais la liberté 🗽 ça n a pas de prix l important c est
de s aimer avant toutes choses..
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Regine888888
Regine888888
Dernière activité le 02/04/2025 à 11:18
Inscrit en 2025
Patient, Fibromyalgie depuis 2025
Autres maladies : Apnée du sommeil, Scoliose + 5 autres maladies
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Explorateur
Bonjour à tous,je cherche à rompre la solitude de cette handicap avec des personne qui ont la pathologie et savoir comment un soutien d aide sur les besoins activité sociale cela est il possible ou sommes ns exclu un lieu pour se rencontrer et voir des humains qui ns ressemble pour creer du lien! Merci pour votre compréhension et tolérance