Fibromyalgie, troubles ORL et œsophagite : besoin d’aide et de témoignages

Vous savez combien de temps dure un épisode de dysphagie ? J'en ai marre, c'est très difficile de manger :(

@Faboule Merci pour votre réponse. Je veux bien le croire, mais c'est vrai que le RGO je connais depuis l'enfance, j'ai déjà eu des épisodes très importants par le passé et je n'ai jamais eu cette douleur à la gorge, dans le cou, comme si j'avais des spasmes musculaires, comme si qqun applique une pression de toutes ses forces pour me faire mal... Par-contre c'est vrai que j'ai connu sous la fibromyalgie des douleurs de cette nature mais à d'autres parties du corps, jamais au cou/à la gorge donc j'avoue que cette nouveauté m'angoisse beaucoup. Et que je ne sais pas avec quoi l'associer...

@Faboule

Jai cherché un lien sur internet.

En effet ça ressemble bien à ça, accentué par la fibromyalgie et le stress important ...

Plus des douleurs de tensions musculaires.

On arrive peut être à ce tableau clinique, du coup ma réponse à Oligya va dans le bon sens.

Quelle galère.

🙋‍♀️

Je voulais préciser que durant l'épisode d'angine bactérienne et d'œsophagite, j'ai été contrainte de dormir dans des positions vraiment pas idéales pour ma nuque et ma gorge, j'ai dormi en hauteur mais de façon très prononcée, je me demande si je n'ai pas de Spasme Cricopharyngien ou quelque chose de cette nature ''Névralgie du glossopharyngien'' ?
Je suis PERDUE j'en ai marre vraiment...

@Oligya Bonjour, merci pour votre réponse. Par expérience, j'ai constaté qu'il faut se battre avec le corps médical afin qu'ils trouvent ce que vous avez, il faut insister, taper à toutes les portes et ils vont bien finir par trouver et donc pouvoir vous soigner. Pour moi, il a fallu 9 ophtalmos et 2 ans de torture permanente sur un oeil, d'atroces douleurs et d'inflammation aigue avant que la 9ème ophtalmo découvre que j'avais un zona de l'oeil et j'étais à 2 doigts de perdre mon oeil . Je vous comprend mais il faut continuer à s'accrocher et cela finit par s'arranger. N'angoissez pas sur une éventuelle épiglotitite mais soyez bien suivie et surveillée. Angine vient du mot angoisse, c'est la même racine donc il parait que l'angoisse donne un terrain propice pour une angine. Ne vous découragez pas et décidez très très fort mentalement de guérir, très souvent cela fonctionne car les pouvoirs de guérison de notre cerveau sont illimités et peuvent même vous amener vers le bon docteur ou vous guérir toute seule. Je vous souhaite bcp de courage et un bon rétablissement.

@Oligya Si il y a un spasme névralgique peut-être voir un très bon ostéopathe. Et contrôler si vous avez cela. Un neurologue éventuellement ? Mais agir aide face aux angoisses.

@carolon Bonsoir, je réponds un peu tardivement mais j'ai eu besoin de me reposer. J'ai revu l'ORL en urgence une seconde fois, il n'était d'ailleurs pas très content... (pour ne pas dire qu'il était un peu énervé :x) mais bon tant pis... J'avais extrêmement mal malgré tous mes traitements, contre la douleur et le reflux. Et il s'avère que le spasme névralgique dont vous avez parlé était vraissembablement une bonne suggestion en fait : cela serait une névralgie du nerf glossopharyngien (en plus de mes pb de reflux etc). L'ORL qui m'a revue la seconde fois estime que c'est la cause principale de mes douleurs (celles qui durent depuis maintenant bientôt 3-4 semaines, après avoir eu l'angine et durant une supposée œsophagite, en tout cas j'ai eu et j'ai encore des pb d'estomac + j'ai effectivement un ''début'' de candidose, je suis traitée également (ça sera pas la première fois)). Il m'a dont mis progressivement sous Tegretol, petite dose à augmenter au fur et à mesure jusqu'à trouver le bon dosage qui soulage suffisamment, mais bon... ça aide au début et là j'augmente pas mal et ça suffit pas, même si c'est mieux qu'avant j'ai encore des petites crises et tjr une gêne le reste du temps notamment quand je mâche ou si je parle trop longtemps, certaines positions aussi etc..
Actuellement j'ai tjr ces symptômes :
- Certains aliments un peu relevés me brûlent la gorge.
-Difficulté à mâcher trop longtemps (moins qu'avant avec le médicament mais ce n'est pas comme avant cette angine) et douleur à l'ouverture de la bouche au niveau de la gorge.
-Sensation de barre au niveau ''haut'' du cou et de la gorge.
-Parfois trop de salive que je dois recracher, parfois gorge trop sèche (ça dépend des moments et de ce que je mange).
- Et donc cette sensation de barre au niveau de la gorge est accentuée par certaines positions dont certaines en étant couchée.
-Douleur légère au nez, mais surtout nez souvent pris/un peu bouché et parfois quand je me mouche j'ai du sang séché.
-Quand je parle beaucoup ça peut me brûler la gorge surtout en haut et sensation qu'elle se serre de l'intérieur.
-Glaires transparents qui stagnent dans la gorge même si j'en ai bcp moins (sûrement grâce au traitement contre le reflux et contre la candidose).
-Langue mal placée depuis un bon moment 3-4 semaines, après l'angine, langue qui avance donc sur les dents de devant du haut au lieu de s'aplatir dans la bouche ou de toucher correctement le palais.
-Et aussi j'ai du mal avec les poussières et certaines odeurs fortes, comme si ça me coupait un peu la respiration. C'est bizarre. Et je ne sais pas si cela vient de la fibromyalgie ou de moi, mais j'ai bcp de soucis par période avec les odeurs etc, j'ai un nez très fin, je sens très fortement certaines odeurs, c'est difficile... Et pour les poussières, le souffle coupé quand y a certaines vapeurs etc, j'avais souvent ça plus jeune durant mes gros problèmes digestifs surtout de l'estomac avec reflux.
Je me rappelle aussi qu'enfant j'ai eu de ''graves'' maux d'estomac, je faisais des crises de douleurs, j'pouvais difficilement manger mais l'endoscopie n'avait rien relevé de vraiment pertinent en comparaison du niveau des douleurs...
- Et je tousse un peu de temps en temps, je pense que c'est lié au reflux car ce n'est pas la même toux que quand c'est lié à un rhume ou ce genre de chose.

- La gorge le brûle souvent surtout le soir ou la nuit en étant couchée. En plus de la douleur névralgique. Zzzz troo de choses à la fois j'en peux plus là.

Donc je suis encore inquiète j'ai très envie de revoir un ORL pour un deuxième avis (troisième consultation) mais c'est compliqué de trouver rapidement des rendez-vous.
J'y pense trop, tout le temps, ça aide pas, j'ai qu'une envie c'est de faire vérifier ma gorge avec la nasofibroscopie, mais bon...le premier ORL a regardé deux fois en 7 jours, j'imagine que c'est déjà rassurant... mais j'arrive pas à être sereine tant que je suis dans cet état. Rien n'est normal.
Y a quand même eu du mieux, j'arrive mieux à manger, j'ai retrouvé pas mal d'appétit, je suis un peu plus en forme et je peux quand même mieux parler sans que ça fasse trop mal ou mâcher plus longtemps. La dysphagie est beaucoup moins présente. Mais les douleurs que j'ai décrit plus haut sont tjr présente avec un rytme moins soutenu qu'avant depuis que je suis sous Tegretol, mais c'est loin d'être normal... Le pire c'est tjr en fin de journée... et la nuit. ET j'avoue que parfois je pique des crises de panique...
Voilà pour le petit topo en récap (bon j'ai fait un bon petit pavé quand même :D).

Je pense tous les jours à l'epiglotite c'est vraiment horrible. Même si les consultations ORL m'ont un peu rassurée, vu que j'ai tjr beaucoup de douleurs etc, je pense tout le temps "et si" avec angoisse. C'est vraiment devenu obsessionnel.

PS : Je dois aussi voir un neurologue.

@signora Bonjour ;

Merci beaucoup pour votre message. J'ai vu que vous aviez également commenté suite au message de Faboule, allant dans le même sens. Le soutien que m'apporte vos messages est déjà précieux.
Je suis toujours en panique ce soir, car j'ai bcp de troubles ORL qui ne semblent pas s'arranger malgré le fait que lundi l'ORL n'a rien détecté de spécial, hormis la petite inflammation liée au RGO.
J'ai revu mon médecin traitant ce soir et je dois prendre un traitement contre la candidose suite aux résultats du frottis de la bouche. D'après lui, mes ganglions sont encore enflammés ce qui rajoute des douleurs à la gorge/au cou et mon stress extrême n'arrange évidemment rien car je suis extrêmement tendue. Ce soir en mangeant une nouvelle crise est apparue, à force de mâcher ça m'a beaucoup brulé toute la bouche, je n'arrivais plus à ressentir correctement mes points nerveux, mes repères, tout était douloureux, tendu et bizarre...
Et l'autre problème que j'ai relevé c'est que la tâche rouge sur mon palais (type blessure) vient du fait que ma langue se colle vers le haut et l'arrière du palais, de façon assez forte, ce qui n'est pas le cas en temps normal, cela exerce une pression qui fait mal et blesse mon palais. Ce point là me stresse évidemment beaucoup, mais j'ai lu qu'avec mon reflux + mon stress ma langue peut créer une tension assez forte qui fait qu'elle ira se presser contre le palais. Imaginez la sensation et la douleur quand ma langue fait cela durant mes repas quand j'avale... c'est tout sauf naturel, du coup je stresse encore et toujours.

Pour la fibromyalgie, je note ce que vous me recommandez, je vous avoue que je pioche vite une petite boule de glace de temps en temps histoire d'apaiser ma bouche, mais je me doute bien que ce n'est pas l'idéal vu mes pb...
Pour la fibromyalgie je suis suive par un centre antidouleurs, j'utilise un appareil qui m'envoie des tensions électriques sur les zones où je pose des patchs , je dois faire des exercices, je vois un kiné également. Il m'est arrivé de développer une chondrite sterno costale, qui me faisait si mal que j'avais la sensation de faire un infarctus. Depuis que je fais du kiné ça va mieux. J'ai également un SII, parfois mes crises d'intestins sont si puissantes que je dois aller faire vérifier qu'il ne s'agit pas d'une crise d'appendicite... Je dois prendre un traitement pour me calmer aussi, qui fonctionne pour l'état psychique et qui délivre aussi une hormone de bien être qui pourrait peut être réduire les douleurs, mais je n'ai pas pu commencer le traitement car j'ai eu mes soucis actuels. Il faudrait également que j'aille faire de la balnéothérapie et pourquoi pas une cure thermale.
En été je suis beaucoup moins malade, car le climat doux et chaud m'aide beaucoup, et aussi moralement je me sens plus apaisée durant cette saison, je fais de la piscine, j'ai moins mal, tout est plus simple. Je ne dis pas qu'il ne m'arrive rien, j'ai des crises intestinales, parfois de la fibro aussi, mais globalement ça va mieux. Je fais toute l'année quelque que soit le temps (sauf si forte pluie) de la marche à pieds également tous les jours environ une heure/une heure et demi cela dépend de mon état, en ce moment c'était assez chaotique...

J'ai pas encore fini de vérifier quelques pistes complémentaires au niveau santé car j'ai des taux d'inflammation dans les intestins assez élevés et je devrais faire une coloscopie pour faire vérifier si je n'ai pas la maladie de Cohn. Mais je ne me sentais pas encore de faire l'examen car la préparation est difficile pour moi. Il faudrait également que je fasse vérifier si je n'ai pas d'endométriose car j'ai des règles extrêmement douloureuses, j'ai tjr le symptôme de la fausse grippe avant et surtout une crise de fibro sur une zone de mon corps qui se déclare à ce moment là de façon très intense.
J'ai fait une Covid long il y a environ deux ans, depuis tout s'est aggravé j'ai eu une période très difficile, j'accumule les infections, les antibiotiques, les candidoses, le SII au plus fort, la fibro plus difficile à vivre que jamais et maintenant cette œsophagite et ces troubles ORL. J'ai une fatigue chronique, je suis à bout, j'en ai marre d'être si fragile, à chaque fois que j'arrive à rebondir je me retrouve avec des maladies qui viennent en rajouter une couche.
Depuis petite je suis fragile, j'ai tjr eu des périodes difficiles avec des troubles/maladies chroniques, mais j'avais en contrepartie des périodes de replie où les choses allaient à peu près, là ces derniers temps ce n'est plus vraiment le cas, sauf l'été, où j'estime quand même retrouver une meilleure santé globalement. Moralement je suis tombée bien bas, j'ai fait des épisodes dépressifs assez importants, fatiguée de me battre contre tout. Ma vie professionnelle a été extrêmement contrariée et j'ai dû renoncer à des choses qui me plaisaient pourtant beaucoup. J'ai beaucoup de frustration en moi et de peurs. J'ai des tendances hypocondriaques quand je n'arrive plus à savoir ce que j'ai, quand les choses deviennent trop douloureuses les symptômes trop lourds, je perds espoir et je m'imagine le pire. Et c'est vrai que l'ORL c'est un gros point faible, j'ai peur d'étouffer, peur d'avoir une fermeture des voix respiratoires, puis les douleurs sont angoissantes à cet endroit, c'est vraiment très bizarre et fatiguant.
J'aimerais revoir l'ORL qui m'a vu LUNDI, mais il m'a pris en URGENCE, j'ai peur qu'il refuse, c'est vrai que ça peut sembler exagérer de redemander à le revoir mais j'ai tellement de douleurs et de symptômes angoissants que je ne peux pas imaginer ne pas reprendre rendez-vous... A tout instant j'ai peur de devoir repartir aux urgences, mais j'ai surtout peur de pas avoir le temps d'y aller et qu'il m'arrive un truc grave. J'en suis à ce point, j'ai vraiment plus beaucoup de force, sous-tension, anémie, manque de potassium (je suis traitée pour tout cela) difficulté à m'alimenter, douleurs intenses et stresse, je pense que j'ai touché le fond ces dernières semaines...
Merci à toi, le ''petite sœur'' m'a fait chaud au cœur, j'en ai la larme à l'œil. Merci beaucoup.

@Oligya

Il faut SE CALMER se prendre avec douceur.

Je n'ai pas l'impression que vous fassiez un programme sans gluten. Je pense que c'est la première chose à mettre en place. Si vos intestins s'apaisent vous ferez déjà une grande différence et croyez moi votre vie changera ...

Allez petite sœur on reste en contact.

Au yoga j'avais repéré : l'angoisse de la peur d'avoir peur de la peur 😱 on s'en sort pas

On se souhaite une bonne nuit ?

A bientôt !

@signora D'accord, merci grande sœur !! :p. Bonne nuit je vais essayer de commencer un régime sans gluten et d'instaurer de la cohérence cardiaque, de chercher à me changer les idées et CROIRE en ce que m'ont dit les médecins car là je suis en overdose de paranoïa je le crains !! Oui gardons le contact merciiiii beaucoup !!

@Oligya voilà !

La cohérence cardiaque vous allez sur le site des thermes d'allevard on peut télécharger une très bonne application. Commencer par 3mns avec assiduité.

Pour le sans gluten n'en faite pas trop supprimer les pâtes le pain ... mais on a pas la maladie coeliaque donc c'est moins strict. Mais démarrer très vite.

Le riz demi complet nous va bien complet il irrité les intestins.

De la douceur et de la douceur ....

@Oligya

Matin

1 fruits : kiwi mandarine en ce moment.

Des tartines genre pain des fleurs sans gluten ... tartinées de purée amande ou un peu de miel.

1 laitage : 30 g gruyere pour le calcium ou un yaourt bifidus.

Thé vert.

Le chocolat noir est à prendre à la place du dessert après le repas de midi ...

Mais le plus urgent est de sortir du grignotage.

Peut être ds un premier temps prendre le fruit du matin à 10 h ?

Garder l'habitude d'un léger encas à 16h. Vous pourriez y arriver ss vous brusquer.

Faut être gentille avec notre corps c'est notre meilleur ami.

La grand mère que je suis vous l'affirme. 😉

Armelle ❤

@solit57 Bonsoir, avec un peu de retard, je pensais vous avoir déjà répondu mais je réalise que non, je m'en excuse grandement. Je suis moi aussi sensible au candida albican, cela fait plusieurs fois que je me traine avec une candidose.
Vous dites que vous venez de commencer un traitement ''de macérât de bourgeon de figuier'', quels sont les propriétés vis à vis de vos symptômes et est-ce que vous ressentez déjà une petite amélioration ?
Il est vrai que la gestion des douleurs quand elles sont très fortes et ''nouvelles'' (même si on ne s'habitue jamais vraiment à des grandes crises'', sont sources d'anxiété profonde en plus des difficultés à les supporter et à les gérer au quotidien.
Merci pour votre message en tout cas :).

@signora D'accord j'en prends notes, merci beaucoup.

@Oligya bonsoir, j utilise le macérât de bourgeon de figuiers pour le système digestif et traiter mon anxiété surtout lors des grosses crises j arrive à me poser un peu à voir sur la durée, normalement on doit le prendre pendant 3 semaines à raison de 15 gouttes par jour et faire une pause d une semaine. Merci pour votre message. Bon courage à vous

@Luna33 Désolée d'avoir mis du temps pour répondre, je comprends tout à fait, je ressens la même chose, votre message me parle clairement...
Je n'ai qu'une envie c'est de faire une nasofibroscopie toute les semaines vu que j'ai encore pas mal de problèmes...
C'est éreintant, je suis fatiguée et déprimée, non seulement car j'ai mal et que c'est pénible mais en plus car cela me procure des crises d'angoisses profondes, tout ce qui touche à la gorge me fait vraiment très peur, même si à priori c'est plutôt un pb neurologique/musculaire...
J'ai détaillé la suite dans mon message de réponse à Carolon que vous retrouverez au-dessus si ça vous intéresse.
Bon courage, n'hésitez pas à m'envoyer des messages.

Et oui le stress multiplie les douleurs par dix, je suis amplement d'accord avec vous, mais j'ai bien l'impression, aussi que la fibromyalgie qui est une sorte d'atteinte neuropathique accentue vraiment les douleurs de façon exagérée, c'est horrible...

@Marie27120 OK merci j'irais voir ça dès que possible 🙏. Depuis que je prends beaucoup de médicaments je suis encore plus malade, alors attention je ne dis pas qu'il ne faut pas en prendre mais si on peut aller sur d'autres trucs (quand ce n'est pas trop grave ni urgent) il faut vraiment tenter.

Car sinon c'est le cercle vicieux qui s'installe...

@Marie27120 Ca va je suis quand même assez bien entourée même si parfois on se sent très seule malgré tout parfois...
J'ai de nouveau chopé un début d'angine ou de rhume je ne sais pas, ma gorge me brûle (différemment de ce que je décris plus haut) et j'ai des points rouges... je me sens fatiguée et tout ce qui va avec, j'en peux peux plus vraiment c'est insupportable de tout le temps tomber malade, je sais que le stress/l'anxiété aide pas, mais j'essaie de faire des efforts, il a tjr qqun d'autre de malade dans mon entourage et j'ai beau faire le maximum de gestes barrières, ça fini tjr par me rendre malade.

@Oligya

Bonsoir, je ne prend aucuns médicaments à par alprazolam 0,25 mg à la demande et un le soir tout le temps,car j'ai des discopathies cervicales, lombaires et rachis lombaire suite à mon travail qui était auxiliaire de vie et suite à un accident de travail. Et c'est à la suite du incapacité de travail et un licenciement que cela c'est déclenché. Je gère tant bien que mal c'est ce que je vous disez quand une nouvelle douleur arrive c'est pas toujours évident, je fais des crises d'angoisse....ect suivant ce qu'il peut se passer dans la journée, le mois. Mon mari est en attente de greffe de poumons et mon fils maladie de Crohn donc je ne peux pas me laisser abattre, j' ai aussi un fort caractère,ce qui fait que je ne veux pas que cette saloperie prenne le dessus sur moi. Et je n'ai remplacé aucuns médicaments, comme je vous disez quand crises je prend ma bouillotte, une série et essaie de souffler de me détendre ça peut prendre une heure où plus suivant le contexte. Pardon pour l'envoi vide pas fait exprès. Tenez bon ne la laissez pas gagner 👍😜

Nous réagissons aussi tous différemment, pour les mêmes douleurs, donc c'est bien d'avoir plusieurs avis car il y a toujours quelqu'un qui ressent la même chose que nous.😜

@Luna33 Bon courage à vous également !!