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Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?
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Dorieg
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Dorieg
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Ami
Bonjour J’ai toujours des douleurs abdominales, nausées, céphalées et fatigue. Je dois faire un entéroscanner fin avril pour savoir si l’entérite radique s’est aggravée (grèle irradié). J’espère que oui car dans ce cas je serai éligible à l’intervention. Dans la journée, je m’occupe. Les puzzles m’aident à me concentrer ce qui anesthésie les douleurs. Je brode aussi. Je vais nager régulièrement et je promène mon chien. Bref j’essaie de combler mes journées. Je gère aussi mes trois enfants. J’espère un jour reprendre le travail. La patience finira par payer. Je vous souhaite une bonne journée. Soyons optimistes. Bises
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Dorieg
Sissi1783
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Sissi1783
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Ami
@Dorieg bonjour,
Vous avez raison d être occupée cela fait du bien de se libérer la tête 😊vous êtes courageuse car il faut c est vrai s occuper de vos enfants bravo vous êtes une battante !!!
Moi mes fils sont adultes donc j ai pas se souci.
Je brodé aussi et je fait aussi de la peinture et des balades.
Le 15 on me pose le pac pour le traitement qui commencera le. 19.
Garder le moral surtout, je suis avec vous. Bises. ☺️😊
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Sissi
kaoline34
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kaoline34
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Ami
Bonjour à toutes,
J'avais fini par renoncer à trouver quelqu'un qui souffre du même cancer que moi et je ne venais plus sur ce site. Et là, surprise... je me sens un peu moins extra-terrestre et je suis heureuse de pouvoir enfin échanger avec des personnes qui me comprendront.
Actuellement, je me bagarre avec des calculs rénaux : 12 dans le rein gauche et 6 dans le droit. Tant qu'ils ne bougent pas, ça va, mais quand il y en a un qui décide de prendre la route vers la sortie, ça se complique ! C'est le cas depuis 3 jours, à gauche. Grosses douleurs rein et difficultés à uriner. Je bois 2 L d'eau et j'ai l'impression de n'en ressortir que 50 cl, à petits filets sans pression qui s'arrêtent et reprennent. Du coup, depuis cette nuit, à minuit, je récolte mes urines dans une bouteille pour pouvoir comparer ce qui entre et ce qui sort...pfff ! Et plusieurs fois dans la journée, je me couvre de sueurs froides. Je vois un magnétiseur, rebouteux, guérisseur qui m'avait déjà bien aidée pendant le traitement.
Je passe un Tep Scan le 12, pour voir si des cellules cancéreuses sont apparues quelque part, mais je n'ai pas encore décidé si je demande le résultat de suite ou si j'attends mon rdv avec l'oncologue le 26 avril. Pour Dorieg : j'ai suivi mon traitement à Val d'Aurelle également et mon oncologue est le Dr L, une petite femme blonde toute frisée.... c'est la même pour vous ?
Je ne vais donc pas m'étaler aujourd'hui sur le déroulement et les suites du traitement, j'attends de savoir où j'en suis car.... rémission n'est pas guérison, j'en ai peur ! Je vais plutôt essayer de donner quelques conseils à Sissi dont j'imagine fort bien l'état d'esprit en ce moment....
Je peux vous demander votre âge Sissi ? Moi, j'ai 67 ans et je vis du côté d'Agde/Pezenas.
Pendant le traitement, je voyais un acuponcteur une fois par semaine mais il m'a dit que j'aurais dû commencer plus tôt. Cela m'a bien aidée, il piquait à des endroits différents selon que je me plaignais de ceci ou de cela... Comme je l'ai dit plus haut, je voyais aussi un magnétiseur même si je n'y croyais pas vraiment. En tout cas, il m'a fait passer un calcul de 6 mm à 2 mm puis pfuit... disparu ! (en janvier) alors que l'urologue m'avait déjà programmé un bloc pour le 1er février avec pose de sonde double JJ qui va du rein à la vessie. Donc maintenant, j'y crois un peu plus. J'avais également une coupeuse de feu qui venait chez moi tous les jours, quand je rentrais de la radiothérapie (prévoir 3 semaines en plus après l'arrêt des rayons car ça continue à brûler.
Sissi, ne vous inquiétez pas plus que nécessaire, c'est évidemment une période désagréable mais ce n'est pas non plus l'abomination que j'avais imaginée, surtout si on fait tout ce qu'il faut pour soulager.
J'avais aussi demandé à mon homéopathe (je supporte très mal les médicaments, j'ai toujours des effets secondaires invraisemblables !) si elle avait quelque chose à me conseiller pour mieux supporter le traitement. Elle m'a prescrit : Radium Bromatum 7 ch, Cantaris 5 ch et Fluor Acide 7 ch, 3 granules 1 fois par jour et aussi Nux Vomica pour les nausées, quand elles se présentent. Vous pouvez en parler à votre médecin mais c'est de l'homéopathie, ça ne risque rien. Débuter 3 à 4 jours avant la première séance. Je prenais aussi (et je prends toujours) Ignatia Amara 9 ch pour le stress, le moral, etc. 3 granules 3 fois par jour.
Pour les nausées, j'ai déjà parlé plus haut de l'huile essentielle de menthe poivrée sur un mouchoir à respirer. Il y a aussi : râper du gingembre et le faire bouillir dans de l'eau. Une fois refroidi, mettre dans bac à glaçon. Dès que nausée, sucer un glaçon ou le mettre dans un verre d'eau. Radical.
Encore pour les nausées, j'avais acheté en pharmacie un bracelet d'acupression... vraiment très bien mais attention à ce qu'il ne serre pas trop fort, il y a plusieurs taille je crois. Le mien serrait tellement que ma main avait doublé de volume !
Pour les aphtes et problèmes buccaux, perso il n'y a que le gel Hyalugel et bain de bouche Hyalugel (pharmacie) qui me soulageaient. Brosse à dents extra souple.
Pour les brûlures locales, Gelée glacée à l'Aloé Vera (pharmacie), Bépanthen et Biafine. Quand les brûlures se sont intensifiées, l'Icm m'a donné une crème qu'ils font eux-mêmes, à base de Flammazine, qu'il faut tartiner généreusement plusieurs fois par jour (sauf pendant les rayons, rien du tout, ni pendant le passage de la coupeuse de feu). Je faisais aussi 2 fois par jour des bains de siège avec de la camomille... en vrac de préférence, pas les petits sachets style thé. J'avais acheté des petites serviettes de toilette hyper douces, découpées en bandes, toujours une sur moi et plusieurs de rechange dans un sachet dans le sac à main. Il y a aussi des cachets pour les démangeaisons mais je ne l'ai su qu'après. Et aussi Cicalfate quand pèle et Ialuset aide à la cicatrisation.
Quelques trucs que je n'ai appris qu'après, donc trop tard... Jeûne en sucre 48 h avant chimio, le cancer aime le sucre et l'acidité. J'ai vu aussi sur internet : un peu de bicarbonate dans un verre d'eau le matin et dans les plats pour l'acidité.
C'est tout ce qui me revient pour l'instant lol. Avez-vous des inquiétudes sur un sujet particulier ? Surtout, buvez bien avant chaque séance de rayons pour protéger la vessie même si c'est hyper pénible de se retenir quand ils sont en retard...
Bises à toutes (puisque apparemment ces messieurs sont épargnés... 😅)
Sissi1783
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Sissi1783
Dernière activité le 18/01/2024 à 11:54
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Ami
@kaoline34 bonjour !!!
Merci pour votre message, moi je m appelle Sylvie et j ai 58 ans😊
Je commence ma radiothérapie le 19 pour 35 séances et c est vrai que de se retenir d uriner et dur !!!!. Ma chimiothérapies commence aussi le 19. Le 15 ils me posent un pac sous la peau.
L oncologue m'a dit que je ne perdrait sûrement pas mes cheveux avec ce cancer oufff.
Je stress un peu en voyant les jours qui passent, mais en même temps j ai hâte car ce gros ganglion a l aine me fait mal.
Bravo à toi pour ton courage, je pense que nous les femmes nous sommes un peu plus fortes à la maladie 😀😅.
On se tient au courant. Bises 😘
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Sissi
Misscat
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Misscat
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Ami
Bonsoir Sissi; oui, c'est très important de boire comme vous le souligne Dorieg ,avant la scéance de rayons, je buvais un demi litre d'eau avant pendant les trajets de 3/4 d'heure, je commençais de boire une demi heure avant mon rendez vous pour arriver vessie pleine; car , il ne faut pas vider sa vessie avant, si possible, mais vous y arriverez, vous verrez... Sinon vous irez au pipi room et vous reboirez de suite après un max😉
Dorieg, bonsoir, vous et moi avons un parcours similaire .J'ai eu un carcinome T2, de 3 cm, et double exérese, j'avais la moitié de la circonference du canal anal en moins , par contre après les exereses, se sont ecoulés plusieurs mois avant les deux chimios et les scéances de radiotherapie. J' ai commencé après la radiothérapie de faire travailler mes muscles, ce qu'il en restait, je serrais les fesses devant la tele le soir, je relachais, je serrais, je relachais, j'ai fait ça tous les soirs pendant plusieurs mois, une dizaine de minutes chaque soir, et je le fais encore mais moins souvent . Qu'appelez vous incontinente? Le matin lorsque je me lêve, je vais une fois à la selle, au lever, je vous prie de croire que j'y vais vite, ça ne peux attendre (je mangeais beaucoup de riz et toujours depuis ça s'est bien remis sauf la rectite radique oui , donc mon grêle est brulé aussi , plus sténose vaginale, mais bon, la surprise, c'est que doucement ça se remet, le corps humain, c'est incroyable et je fais des soins par l'eau , il faut de la patience et 2 ans plus tard , je suis stable , 2 selles matin, une parfois soir, et pas souvent,ce qui me permet de bouger mais si j' ai un mal de ventre, c'est une cata, blooquée , soudée maison.J'aurais aimé comme vous qu'on me prévienne de tous ces effets secondaires, et des conséquences sur ma vie de femme et affective aussi, mais je n'ai même pas eu d'entretien à ce sujet, j'ai été oubliée pour ce chapitre. Maintenant je suis en rémission, j'espère que cela durera longtemps.
En résumé je mange parfois sans résidus, parfois pas mais toujours j'evite les céréales, les fibres, le pain, je mange des biscottes au froment, du seigle parfois. Boire trop de café donne la diarrhée aussi (un ou deux petits par jour me suffisent) aucun jus de legumes ni jus de fruits. Les bananes, j'en mangeais une tous les matins, cvar je me souveins que j'avais mal au coeur et faim, j'aimais bien me rendormir après ,cela m'arrive maintenant en soirée, avec le fromage blanc zéro% ou 3% J'ai gardé les compotes, les fruits frais de saison (sauf raisin, tres peu et sans la peau) , le fromage blanc, les peches, les fraises, poires, un avocat de temps en temps, des legumes tout plein, je mange des viandes, des poissons, du saumon, de la truite , des madeleines, des gateaux secs , j'evite toujours tout ce qui donne un mauvais transit et il ne faut pas avoir peur de sortir marcher, sinon on perd ses muscles, et ce n'est pas bon, je vais marcher une demi heure minimum vital par jour, je mets juste une fine protection, au cas ou j'éternuerai, mais bon, je mêne une vie normale, sauf que je ne sors pas de chez moi avant 11h fin de matinée, ou bien il faut se lever hyper tôt pour décaler le transit et si je pars en courses, je choisis toujours des endroits ou il y a des toilettes. Les diarrhées, faut trouver d'ou ça vient, parfois un medicament peut etre responsable, ce n'est pas toujours facile
C'est un sujet quasi tabou en France le cancer du canal anal , il faut ne jamais avoir peur d'en parler . Et avec le Covid, la plupart des toilettes sont fermés même dans les stations services... Ca n'aide pas
Sissi, vous serez fatiguée, maintenant je ne sais pas quand vous commencerez de l'être car cela depend des personnes, prévoyez des sirops légérs , des tisanes pour le foi, des choses que vous aimez, mais agréables, faciles a digerer . j'ai bu beaucoup de citronnade maison, mais chacun choisit ce qu'il aime du moment que ça ne lui donne pas mal au ventre. J'ai eu un nombre considérable de diarrhées, pendant, les soins, seuls les bains de permanganate de potassium me soulagaient tant j'étais brulee avec la creme cicaplast, bénie soit cette creme, mais un medicament prescrit par ma radiotherapeuthe m'a bien aidée à enrayer les maux de ventre. Il faut surtout ne jamais avoir peur d'en parler aux medecins qui vous suivent, ne jamais attendre
Il faut faire attention aussi de ne pas faire de phlébite, et mettre des mi bas de contention si on a ce type de soucis, car on est beaucoup allongé pour se reposer surtout après la seconde chimio ... la moindre' douleur, le moindre gonflement douloureux d'un memebre doit etre immédiatement signalé . Mais il faudra penser a nous qui y sommes passées avant vous, que ça vous donne du courage et vous dire qu'une fois traversées, ces épreuves vous renforceront .On fait pas mal de lessive, oui au coton pour les culottes comme le conseille Dorieg, oui au tee shirt dodo long coton idem , ne jamais surtout prendre froid aux reins...
Vous allez vous chouchouter Sissi, prévoyez aussi une couverture legere en micro fibre , des draps propres, une alese imperméable sur le matelas , et une autre d'avance; un coup on a chaud, après on a froid ,je me suis mise en boucle sur des séries tv comiques américaines, des comédies, des films d'aventures, mes animaux étaient de bons medicaments, vous avez des animaux Sissi???On s'éveille souvent de nuit, alors on fait la sieste pour compenser... N'hésitez pas Sissi, si jamais vos scéances de radiotherapie vous pose un problême d'horaire, que vous dormez mal , a demander a ce qu'elles soient décalees,vous devez vous sentir bien pour vous y rendre, le mieux possible. Le matin ne m'allant plus, ils me les ont mises en soirée, c'était bien mieux.
Bonne soirée à vous et bises!
Misscat
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Misscat
Dernière activité le 26/04/2023 à 20:05
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Bonsoir Kaoline et bises,
ça fait plaisir de vous lire, j'espère que vous allez vous remettre bien vite de vos calculs renaux, ça c'est très douloureux, ça vient de quoi??? . Bonne soirée!
Dorieg
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Dorieg
Dernière activité le 10/05/2024 à 14:51
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Bonjour les filles et Kaoline
Oui c est bien la même radiothérapeute que moi. Elle m avait prescrit des séances de biofeetback (rééducation de l anus par une Kine spécialisée) . Au total 34 séances qui ne serviront à rien. J ai donc décidé de consulter une prof spécialisée de l incontinence anale sur Marseille. J ai essayé la stimulation électrique 30 minutes par jour pendant 3mois. En vain. Elle m a alors proposé un neuromodulateur ( pacemaker de l incontinence) qui réduit mon incontinence de 50 pour cent. J en suis contente. Puis j ai diagnostiqué avec un médecin traitant une prolifération bactérienne due à l entérite radique qui provoque impériosites diarrhée nausées fatigue douleurs. A l annonce de mes découvertes la L m a dit qu elle me recontacterai. 2 ans après j attends toujours ! Une honte aujourd’hui hui je possède une carte handicapée et une carte de stationnement à vie. C est pourquoi je vous conseille de suivre votre instinct. N hésitez pas à demander un avis avec un autre médecin car les oncologues ne sont pas des dieux et ils sont débordés. Moi j ai 50 ans et je suis censée travailler encore 10 ans. Pour l instant c est impossible. J espère que cette entérite s est aggravée pour être opérée. Enteoscanner prévu le 26 avril.
bonne journée à toutes N’oubliez pas d aller voter !
bises
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Dorieg
Sissi1783
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Sissi1783
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Ami
@Misscat bonsoir à toutes 😊
Super vos conseils merci ! ☺️
Mes séances de radiothérapie se feront à 8h30 😕 je vais sûrement négocier 😉
J ai vraiment hâte de commencer les traitements car la ma tumeur a l aine me fait souffrir 😅
Vendredi pose de pac !!!
Prenez soin de vous dès bises, on se tient au courant 😘
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Sissi
Misscat
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Misscat
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Bonsoir Dorieg, je suis peinée pour vous, ce sont des choses dures à vivre pour une femme mais vous et nous toutes ici, nous sommes en vie, et c'est cela qui compte, Je ne sais pas si l'opération je la ferais si j'etais dans votre cas car les avis diffèrent à ce sujet, ce n'est pas une opération anodine.
Vous savez, notre corps est très long à se remettre de la radiothérapie, très long, mais doucement; il y travaille.Il ne faut pa svouloir aller trop vite . Ce que nous avons reçu d eradiothérapie est énorme . J'étais brulée aussi avec des adherences, une jolie sténose vaginale, liée a la radiothérapie, l 'épaisseur des muqueuses avait totalement disparue, elle revient soudain , deux ans plusb tard ; je fais un petit traitement de gydrelle 1% avec ma gyneco, juste pour ne pas avoir de pire, une application à deux par semaine, mais en fait c'est revenu d'un coup beaucoup mieux.
... le fromage blanc me fait beaucoup de bien, les tites compotes je suis devenue fan des bananes, ça aide a avoir un bon transit .
Rémission, j'ai attendu ce mot deux ans, je l'ai entendu aussi me concernant, et il nous faudra encore attendre quelques années le mot guérison maintenant...
Avez vous changé votre façon de vous alimenter comme moi, fumez vous??? Etes vous bonne mangeuse? Je mange bien quand à moi, je bois un grand verre d'eau au lever aussi , et un dernier avant le coucher, J'ai supprime le café, il n'arrange pas les intestins, et vous savez, j'ai des saignements chaque jour ou presque mais c'est une minute, c'est du a la rectite radique et aux anti coagulants que je prends depuis mon cancer.Mais franchement, je suis si heureuse d'etre en vie, que je ne fais pas cas de ces petite schoses de la vie, on ne peut pas que rarement vieillir sans maux.
Sissi, coucou, vous allez avoir le pac alors lui c'était l'envahisseur, j'avais la petite valise avec un metre vingt de tube, je m'étais commandé une brassiere waterproof à ma taille sur amaz pour pouvoir faire ma toilette, avec cet engin accroché à mon bras, un ebenediction d epouvoir se doucher , mais sans doute l'"aurez vous à l'embase du cou. La nuit, il faisait tic tac le mien, je le posais donc sous mon oreiller , derrière en haut de ma tête pour ne pas l'entendre, sous un autre oreiller et je dormais avec des boule quiess... Les bonnes dormeuses semble t il n'en font pas cas... Reposez vous bien avant, hydratez vous bien cette semaine , ne mangez rien de lourd pour votre foi et no stress, ça va très bien se passer.
Il faudra respecter le protocole à la lettre, surtout les heures de prises de vos médicaments .Oui, négociez vos heures de radiothérapie , surtout si vous dormez mal de nuit ... N'hésitez jamais à leur dire vos besoins réels, ni vos craintes, posez leur toutes vos questions. Vous y allez en vsl?
Par la pensée avec vous, je vous envoie le plein d'energies positives!
Bises à toutes! 🥰
Sissi1783
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Sissi1783
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@kaoline34 bonjour ☺️
J ai exactement le même cancer que toi, classé T4, vendredi pose du pac et le 19 chimiothérapie et radiothérapie (chimiothérapie FU5 et mytomicine😕.
Je stress 😕
Comment c est passé ton traitement pour toi ?
Bises 😘
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Sissi
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kaoline34
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kaoline34
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Ami
Je commence ce parcours du combattant et j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Pour l'instant, j'ai juste les résultats de la biopsie. Je vois l'oncologue demain qui me communiquera les résultats du scanner thoraco-abdomino-pelvien et le protocole du traitement... je suppose.
J'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement de ce forum pour l'instant. Comme je n'ai pas trouvé de discussion sur ce cancer, je lance un sujet, on verra bien...
Merci pour vos éventuelles réponses...