Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

Bonjour à tous et vous chère Kaoline!

j'ai 65 ans; et suis en rémission complète depuis quelques mois d'un cancer du canal anal T2 N0M0 et ai été opéree 2 fois ( janvier février 2020) ou mon chirurgien a fait une exérese de mon carcinome, biopsie: on a vu que c'était cancereux, 3 cm et on a refait la seconde opération pour bien oter les marges à risques puis j'ai été orientée sur Marseille pour la chimio et la radiothérapie qui devaient suivre environ un mois après; J'y suis allée en mai 2020 je les ai faites en juillet et aout avec retard à cause des débuts de panique du Covid en milieu hospitalier (phlébite sous pic line bras gauche) de suite mise sous anti coagulant, qu'on m'a stoppé mi octobre trop tôt après la chimio, donc là j'ai refait une phlébite profonde à la cheville G avec double EP (embolie pulmonaire) je suis sous anti coagulant depuis 2 ans. par piqures Arixtra 7,5mg.Je suis bien en vie.

• En ce qui concerne les soins, tout s'est très bien passé, chimio 5FU et mitomycine.
• le protocole est très bien fait, j'ai utilisé pas mpal de gaviscon en sachets (gout menthe) pour eviter les brulures d'estomac, gout burk. mais efficace!
• Brulures de peau anales et devant en externe car hyper brulée: Cicaplast La Roche posay à volonté, bonne couche, épatant! Après les opérations, et pendant la radio thé, il m'est arrivé d'aller aux toilettes plus dde 20 fois par jour,après j'ai céssé de compter😉
• Les diarrhées sont une horreur, on brule littéralement coté anal, d'ou la nécéssité des bains de siege et de prendre un anti diarrhéique prescrit par son medecin cancerologue.
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• Des douches et des bains de fesses en veux tu en voilà, l'eau c'est super agréable! Parfois 2X par jour en plus si trop mal; permanganate de potassium en sachets, on met un peu de la poudre violette dans l'eau du bidet tiède jusqu'a obtention d ela couleur rose Barbie, on se seche avec une serviette très douce en tamponnant seuelemnt et puis on mettra la creme Cicaplast après sur peau bien sêche ; je conseille d'acheter des le depart la grosse boite de cent sachets. La mienne me sert encore parfois 2 ans après! 'Attention que ça tache beaucoup, il faudra nettoyer le bidet à chaque fois avec un produit légèrement javellisant, ou du cif javel et bien rincer... On fait ça aussi souvent qu'on en ressnt le besoin, mais en général 3, 4 x suffisent par jour en moyenne.Puis que la creme si tout va bien avec un nettoyant intime doux (on abandonnera alors les bains de siege progressivement selon son ressenti et ses maux) je me suis vue souvent me lever vers 3 h du matin, etant brulée par la radiotherapie, me fraire un bain de siège rose, et retourner dormir apaisée, les douleurs sont controlables.
• Prendre les traitements qu'on nous donne, je n'ai pas pris de paracétamol, que très peu, car la chimio m'avait beaucoup augmenté les GGT coté foi (536) Depuis c' est redescendu à 122 GGT mais je suis encore sous anti coagulant .
• Dormir des qu'on en ressent le besoin, écouter son corps et sa fatigue sont les maitres mots de mon parcours, de bons films et séries amusantes, je n'arrivais plus à lire... Se caler avec des coussins dans son lit peut aider parfois si on a mal pour garder une position de confort.
• J'ai passé un mois et demi au lit ou sur mon canapé, je restais là ou je m'endormais, sans contrainte.
• un bon matelas est nécéssaire, je ne dors jamais sur du dur mais du latex moelleux, ça c'est chacun qui voit (penser si trop dur à faire l'acquisition d'un surmatelas moelleux!)
• je n'ai pas eu affaire au barreur de feu, je me suis magnétisée par moi même et ça a si bien marché que même brulée au 3 eme degré en sang; je ne sentais rien, ils ont du me stopper les rayons 10 jours.
• Sereinement, j'ai pris sédatif pc de Boiron avant de dormir quelques nuits si je dormais mal. 2 comprimés à 18h et 2 à 22h
• BOIRE de l'eau un litre et demi par jour et beaucoup de tisanes verveine et pour le foi bio.
• je ne fume plus depuis 2013, j'ai stoppé la vapoteuse en 2016 . Je ne bois pas d'alcool et je me dis chaque jour que c'est une bénédiction d'avoir stoppé la cigarette bien avant (sans la vapoteuse je n'aurai pas pu)
• Lorsque j'ai été a plat complet, c'était a cause d'une allergie a un anti coagulant que personne n'a remarqué, donc après la chimio je ne remontais pas, c'était un allergie sérieuse à l'anti coagulant Innohep, depuis son arret tout va bien .je croyais , que ma fatigue persistante etait due a la chimio, j'etais encore a plat 3 mois après.
• je vous ai mis ces infos pour que tout le monde en profite . Je trouve les sites et forums français trés peu fournis en explications, je prefere les sites canadiens de ce fait... Je vais souvent le slire d'ou mon amour pour les peches au sirop qui pallie aux carences de potassium après les soins.Faut prendre les meilleurs marques qui sont bien meilleures que les autres.
• Mes amis et mes animaux m'ont beaucoup soutenue, mon gastro m'avait laissée trainer un an avec mon carcinome grandissant alors qu'il était visible à l'oeil nu... C'est presque criminel, certaines personnes du corps médical devraient avec régularité avoir des remises à niveau. J'ai beaucoup d'admiration pour les autres medecins, ceux qui ont une veritable écoute, et sont sérieux. C'est pour ça que j'ai un parcours atypique et que j'ai eu recours à un chirurgien parce que je trouvais que ça n'allait pas assez vite avec mon gastro, je me suis littéralement enfuie de la clinique ou j'étais suivie, en écoutant mon ressenti, je savsi que c'était cancéreux six mois avant tout le monde , prace ce que c'était logique , je commencais à saigner beaucoup. Je n'en garde pas de traumatisme, je sais que je suis miraculée, je dois mon sauvetage inbitial à mon chirurgien qui m'a sauvée en début de parcours, encore quelques semaines d'attente et c'était d'après ses dires, l'amputation directe et la stomie ; j'ai presque la moitié de mon sphincter en moins depuis mais ne suis pas incontinente grâce à cet excellent chirurgien ce qui déjà relève du miracle, j'ai fait beaucoup d'exercices pour remuscler mon anus, et ça a remis les choses d'applomb , mais personne ne m'a conseillé de le faire, je l'ai fait d'instinct et d'après des témoignages d'amis canadiens, je dors bien, je mange bien, je suis d'un naturel optimiste J'ai d'ailleurs pris du poids, par contre le matin, je dois rester à domicile tant que je ne suis pas allée a la selle, ce qui va assez vite en général, j'y vais deux fois, dont une fois immédiate au lever et une autre souvent après le petit déjeuner il ne me faut pâs de diarrhées.
• En sequelles j'ai une rectite radique chronique, donc toujours des saignements (c est pour ça qu'il va falloir tenter de stopper les anti coagulants ) et mon uterus a été completement sténosé par la radiothérapie. J'ai des adherences que je tente de soigner avec des dilatateurs ce qui se pratique au Canada pour éviter que ça ne s'empire. Quel dommage qu'on ne m'ait pas prévenue avant de ce risque 😓
• je peux aller me balader après aussi loin que je le désire et aussi longtemps que je le peux, je dois emmener un sac et des lingettes au cas ou car avec le covid, on ne peut plus aller aux toilettes dans les stations services,C'est le parcours de la combattante, les copines m'apellent Lara en riant! S' entourer de gens gentils, de bonnes natures , d'amis sinceres et d'animaux si on les aime est très important, Cultiver sa zénitude est une nécéssité absolue 😊

Je ne sais pas ou vous en êtes de votre parcours chère Kaoline, je pense que vous avez fait déjà le plus dur, vous pouvez etre fière de vous! Maintenant vous devez commencer à être beaucoup mieux, si toutefois besoin de soutien moral ou autre, je suis par là . Rémission complète ne signifiant pas guérison, il faut s'armer de confiance, de patience, de courage et profiter au mieux de la vie jour après jour. je poste tout ça d'un coup à la manière canadienne car je vis avec des risques, possible que je disparaisse demain comme on va tenter de me stopper les anti coagulants, c'est à risque aussi alors je préfere tout écrire d'un seul jet, si ça peut servir à quelqu'un ça me fera très plaisir!

Pour finir, je crois à la pensée positive, à la présence des êtres chers à nos côtés réellement ou virtuellement , tout ça fait du bien à nos corps et âmes endolories... Il faut profiter de nos vies, tant que nous le pouvons et toujours garder espoir. Je laisse ce message a ceux qui n'ont pas le temps ni l'envie de filer à la ligue...On peut me joindre ici.

A tous je souhaite de bonnes ondes et la victoire sur la maladie! Belle journée à vous!

"Nos mots c'est aussi fait pour soigner nos maux!"

@Dorieg Bonjour, depuis combien de temps la radiotherapie et la chimio???? Cordialement

Bonjour. J’ai été diagnostiqué en 2016 avec une tumeur de 3 cm. J’ai subi une exérèse (qui n’aurait jamais due être faite), 34 séances de radiothérapie et 2 chimio avec chimio par voie orale. Je prenais du smecta matin midi et soir. Hélas, je suis devenu incontinente anale, Mais personne ne m’a écouté. UNe défécographie et une manométrie anorectale le confirmeront. J’ai arrêté le suivi avec l’ICM et avec mon proctologue. Je me suis dirigé sur MARSEILLE, à l ‘hôpital NORD pour voir un spécialiste. J’ai maintenant un neuromodulateur pour incontinence implanté dans la fesse qui réduit mes fuites à 50 %; J’ai diagnostiqué seule que j’avais une prolifération bactérienne due à une entérite radique. Oui j’ai 4CM de grèle irradié sans que personne ne me le dise. Conséquence : nausées, vomissement, diarrhée, candidose, céphalée, douleur articulaire. J’ai trouvé un médecin sur Paris qui me suit. Évidemment je ne travaille plus de 6 ans. Mon espoir une opération pour retirer la partie du grèle irradié pour retrouver une vie quasi normale. Je suis certes en guérison mais les séquelles sont gravissimes et personne ne m’a informé des risques. La radiothérapeute m’a dit « oui c’est 5 %des personnes qui sont incontinentes, je ne peux tout de même pas faire peur à tout le monde. Moi j’aurai aimé en être informée. Ma vie ressemble à 6 ans de confinement en raison des impériosités, fuites et diarrhées. Mais je suis tenace, j’ai contacté des médecins compétents. Alors il ne faut pas hésiter à consulter ailleurs et arrêter d’obéir aux médecins qui vous suivent.

Bonjour,

Je viens d apprendre que j ai un cancer cancer du canal anal t4 sans métastases ouf !! Je commence ma radiothérapie le 19 avril et la chimiothérapie quelques jours plus tard.

J avoue que j'ai un peu peur 😕

. Il y a t il quelqu'un qui vit la même chose que moi pour que l on puisse se remonter le moral ??.

Des bises 😘

Bonjour Sissi,

bIenvenue à vous!

Il y a si besoin des choses à faire avant vos soins, comme par exemple bien vous organiser si vous avez besoin d'une aide pour votre ménage, vos courses, contactez votre mutuelle de suite et organisez avec elle, comptez que vous en aurez besoin si pas de famille présente a partir de quinze jours de radiothérapie de façon certaine, et donc sur un mois environ, j'avais pris 2x2 heures par semaine sur queleques semaines.... Vous devez avoir un 100% sécurité sociale pour votre cancer, demandez le de suite si vous ne l'avez pas déjà. Voyiez aussi si vous avez une assurance privé du type accidents de la vie, toute complementaire santé qui ajouteront d'avantage d'heures que la mutulle, si vous êtes seule sans aide, il faut le demander, c'est très agréable de se faire aider, si on est fatiguée! ça va aller, n'hgésitez pas a poser vos question à vos medecins, toutes vos questions ,ils vous donneront les ordonnances au fur et a mesure, ce n'est pas très compliqué, prévoyez un dossier avec des intercalaires pour ne rien égarer. Vous aurez un 100% de la sécurité sociale et avez droit en cas de fatigue et sans personne pour vous accompagner à une vsl,(un taxi) ça m'a beaucoup soulagée de me faire véhiculer dés le départ aussi ...

Ca va bien se passer !!!! Bises!

@Misscat merci pour votre message et vos conseils 😊.

Oui ça va aller, je fais tout pour.

Je commence l aventure le 15 avril 😅

Merci encore. Bises.

Bonjour Sissi,

Quelques conseils. Je vous invite à porter des culottes en coton, utiliser du savon neutre pour vous laver, veillez à avoir bu de l’eau pour protéger votre vessie des rayons. Et le plus important et le plus difficile conseil qu’un médecin m’avait donné, se distraire. Si vous ne travaillez plus, essayez de vous trouver une occupation qui vous plait pour ne pas penser au cancer en tout cas au moins quelques heures. Ne pas hésiter à parler à l’équipe de radiothérapie des premiers symptômes désagréable pour qu’elle soit réactive. Tout va bien se passer. Bises

@Dorieg merci beaucoup c est noté ☺️👍.

Je suis sous séroplex 10 mg et ça m aide un peu.

Bonne journée à vous 🤗bises.

Bonjour

Je connais ce médicament. Pour dormir je prenais du donormyl quand vraiment le sommeil me manquait. Ça coute moins de 2 euros et c’est sans ordonnance; Il m’arrive d’en prendre encore la veille d’un examen. Il faut se dire que la rémission est au bout du traitement. Gardez toujours ceci à l’esprit et carpe idem. Bonne journée Sissi

bises

@Dorieg merci, j ai du donormyl aussi à la maison 😊 et vous comment allez vous ??

Bises 👋🙂