Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?

Bonjour à toutes... je réponds vite à Sissi : d'après la description de Misscat et ce que j'avais lu sur internet, le pac me semble bien difficile à supporter ! J'ai eu le piccline pour les mêmes produits à injecter et passé le 1er mois pour cicatrisation et accoutumance, après je l'oubliais tout à fait. Penses-tu qu'il est trop tard pour demander à changer ? Même pour le retrait, au bout de 4 mois, je serrais les dents en regardant de l'autre côté quand elle a dit c'est fini, j'attendais que ça commence ! Même la pose, pas d'anesthésie, juste une petite locale et c'est d'ailleurs elle qui fait le plus mal sinon rien à redire, pour moi tout au moins... à part des gros saignements le premier jour mais qui n'auraient pas dû être, c'est juste moi qui ne fais jamais rien comme tout le monde !

Quand tu parles de tumeur à l'aine, tu parles des ganglions ? La tumeur est à côté de l'anus, non ?

Moi, c'est maintenant que j'ai mal aux ganglions et ça m'affole grave ! Je pensais passer un pet scan hier et finalement, ce n'était qu'un scanner TAP donc thoraco-abdomino-pelvien... j'avais lu trop vite ! Donc un scanner tout bête qui ne m'aurait pas dit si j'avais de nouvelles cellules cancéreuses ou pas. Comme j'ai déjà passé 3 scanners ces derniers mois à cause des calculs rénaux, j'ai annulé celui-là. J'ai demandé à la secrétaire de radiologie si ça ne faisait pas beaucoup d'irradiation vu que j'avais déjà eu ma dose avec la radiothérapie et elle m'a dit que si, c'était pas bon mais qu'elle ne pouvait pas en décider elle-même, qu'elle me passait le secrétariat de mon oncologue. Là, idem, la secrétaire me dit que c'est pas bon mais qu'elle ne peux pas en décider et que mon oncologue est en vacances alors... basta ! j'ai annulé mais je sens que je vais me faire engueuler par mon oncologue à mon rdv du 26 !

En fait, je suis traumatisée car le 14 octobre, j'ai passé une irm pelvienne et la nuit qui a suivi, j'ai eu des douleurs terribles dans le ventre, il y avait pas mal de sang dans la cuvette des wc mais je ne savais pas si c'était en urinant ou par l'anus... Le lendemain, en m'étirant pour attraper un truc dans un placard, j'ai eu l'impression de me déchirer le ventre et une semaine après, c'était le dos ! Tout en bas, genre coccyx et au niveau des fossettes. Je ne pouvais quasi plus marcher ! Tantôt j'avais mal dans la cuisse droite, tantôt dans la fesse gauche style sciatique et toujours le ventre et le dos... 3 semaines pour voir mon médecin traitant puis un mois avant un scanner abdominal. J'attendais que le radiologue me parle de tumeur mais non, il y avait un calcul de 6 mm qui obstruait le rein gauche, lequel avait gonflé de 11 mm. Rdv urologue pour janvier et en attendant, j'ai vu régulièrement mon magnétiseur... heureusement ! L'urologue m'a refait passer un scanner, le calcul était passé de 6 à 2 mm et était descendu en bas de l'uretère mais il était bloqué là, l'uretère était gonflé au-dessus et le rein aussi. Il voulait me faire passer sur le billard le 1er février et mettre une sonde double JJ. J'ai cherché sur internet, ça disait que cette intervention cause souvent inflammation ou infection, traitées par anti inflammatoires ou antibiotiques... comme je ne supporte ni les uns ni les autres : problème ! Je suis retournée le voir pour le lui dire mais il ne m'a pas écoutée. Sur les 10 mn de consultation, il en a passé 6 à m'expliquer qu'il ne voulait pas que je vienne porter plainte dans 5 ans parce que mon rein serait foutu, blablabla... mais il n'a pas répondu à mes questions ! Il ne m'a même pas laissé le temps de lui dire que mes douleurs s'étaient arrêtées ! J'ai donc continué à voir mon magnétiseur et j'ai voulu faire une échographie (donc sans rayons) pour voir où en était mon calcul. Mais le radiologue a dit qu'il ne verrait rien, qu'il fallait un scanner... donc 3ième scanner en mars ! Le calcul coincé n'était plus là, le rein et l'uretère avaient repris une taille normale mais j'avais 12 calculs à gauche et 6 à droite !!! Donc maintenant, je vois toujours mon magnétiseur et j'ai mal tantôt au ventre, tantôt au dos, fossettes et à la taille, c'est-à-dire l'emplacement des reins. La nuit dernière, j'ai eu peur, j'ai cru que j'allais appeler le 15 ! Le problème, c'est que si je me remets entre leurs mains, c'est l'intervention assurée, que je supporte les médicaments ou non, ça ils s'en moquent ! Plus douleurs aux ganglions qui me paraissent un peu gonflés, plus douleurs au niveau du col du fémur qui s'étendent jusque dans la cuisse et me font boîter. Bref, c'est la joie ! Et depuis le scanner de mars, je ne sais pas ce qui se passe là-dedans, si un calcul coince quelque part et fait enfler les organes... j'en ai ras le bol !

Misscat et Dorieg, je vous admire beaucoup pour votre positivité ! Moi, je vois toujours tout en noir et envisage le pire pratiquement à chaque instant, chaque jour ! Dorieg, comment avez-vous su pour votre grêle irradié ? Moi, je m'auto-diagnostique une rectocolite radique parce que je perds des glaires avec des caillots de sang par l'anus et que j'ai toujours mal au ventre. Je suis aussi toujours constipée donc je prends régulièrement du Movicol mais je dois faire attention car quand la situation se débloque, je ne gère plus rien, je dois rester à proximité des toilettes. Ce n'est pas évident pour prendre des rendez-vous car je ne sais pas à l'avance si je serai en période constipation ou le contraire. J'ai dû annuler pas mal de rdv à la dernière minute dont les 3 derniers avec ma gynéco, ce qui fait que de ce côté-là, je ne sais pas du tout où j'en suis !

Sissi, ne t'inquiète pas plus que nécessaire. Tu vas être prise dans un tourbillon d'occupations, les trajets aller-retour (VSL ?) la flotte à boire avant les rayons, n'hésite pas à emmener par exemple de la tisane aux fruits rouges, du thé, etc... Moi, je passais à 12h30 avec une heure et quart de trajet ce qui me bouffait la journée, en gros ! Mais j'avais besoin de la matinée pour la douche, les bains de siège pour bien enlever toute la crème avant les rayons, la petite lessive journalière à la main, etc... Et au retour, ma coupeuse de feu qui était une vraie pipelette lol. Ecoute-toi, tu es fatiguée... dors. Tu as des problèmes locaux, dis-le aux soignants et à nous, nous avons vécu la même chose et au final, ça n'a pas été si terrible que ça, Je me souviens, quand je passais sur la table pour les rayons, je ne sentais rien du tout comme un scanner mais je comptais le nombre de "bzzz", il y en avait 12, ça m'aidait à patienter avant d'aller enfin faire pipi... il y a eu des fois où j'aurais bien traversé les couloirs en petite culotte au galop pour y aller plus vite mdr. Quant à la chimio, contrairement à ce que je m'étais imaginé, je n'ai aucun mauvais souvenir, peut-être de légers barbouillages vite calmés par les trucs donnés plus haut et par les médocs qu'ils te prescrivent. Il y a mes plaquettes qui ont dégringolé mais c'est totalement indolore...

Gros bisous à vous toutes, la prochaine fois je vous parlerai de mes mouches... il faut bien rigoler un peu !

Bonjour

Kaoline, J’ai fait beaucoup de recherches sur internet. J’ai toujours su que quelque chose n’allait pas. D’ailleurs ma radiothérapeute disait, « je ne m’explique pas ces conséquences ». Seulement, elle n’a procédé à aucune investigation. Donc je me suis improviséé « Docteur House ». J’ai lu beaucoup d’articles, j’ai écarté la colopathie fonctionnelle, puis la maladie Caeliaque et enfin je suis arrivée sur le SIBO ou prolifération bactérienne. Il y avait un contact pour avoir les adresses de médecins spécialisé du SIBO. J’ai pris contact et ils m’ont renvoyé deux noms. J’ai pris le plus près de chez moi à ST jean de vedas. Ce médecin m’a cru quand je lui ai fait part de tous mes symptômes : ballonnements, diarrhées, fatigue, douleurs abdominales, ténesme… Il m’a prescrit une analyse de sang, et analyse des selles ET surtout un test au glucose. Tous ces d’examens ont confirmés mon diagnostic. Il m’a dit « vous aviez raison ». C’était une belle victoire pour moi et enfin j’ai arrêtée de penser que j’étais folle. Puis je me suis rendue à PARIS, l’association ARSER. Ce médecin constatera sur un scanner soit disant normal une anomalie du grèle. Elle m’a orienté vers un spécialiste à l’hôpital BEAUJON. UN enteroscanner confirmera cette entérite. Je suis maintenant bien pris en charge. Pour moi aussi le moral n’est pas toujours au beau fixe car les nausées et les douleurs sont très difficiles à supporter sans oublier l’incontinence anale. Si vous décidez de consulter sur PARIS, sachez que vous pouvez demander à la sécurité sociale une autorisation pour remboursement des frais de transport si consultation à plus de 150 km et en lien avec l’ALD. L’ARSER, quant à elle m’a prescrit un nouveau traitement qui dans mon cas a fait cesser les rectorragies et les glaires. Certains ne veulent pas lire trop d’articles sur internet. Pour moi, c’est nécessaire et indispensable. Chez moi on dit toujours « aide toi et le ciel t’aidera ». Pour vos rendez-vous, je suis comme vous, exceptionnellement, j’arrête le transit pour une journée. Au lieu de ma prise quotidienne de 2 gélules d’imodium, et bien j’en prends trois. Ce n’est pas dangereux. Ainsi je peux aller à des rendez vous très importants sans stresser.

Je vous envoie beaucoup de courage a toutes.

Bonsoir Dorieg et Kaoline,

Nous allons sans doute parler alimentation, café, et alcool et touti! Après la radiothérapie, je me suis payée des coiliques copieuses, mais je suis parvenue a me stabiliser . c'est long, il ne faut jamais déroger ni incorporer des aliments qui ravivent la diarrhée, donc nous allons en parler entre nous sans tabou, parce que c'est important de savoir que les diarhées c'est souvent lié au manque d'hydratation réguliere, et a une alimentation riche en fibres, pain, ceréales, soda, laitages etc... J'ai cru avoir un sibo a moment donné, mais vu que je vais mieux ce ne devait pas en etre un .

je ne mange plus que des Krisprolls de froment depuis deux ans, je ne supporte plus les céréales, j'en étais très friante avant, le moindre bol de poridge me donne des maux de ventre. si plus grand qu'une tasse, je suis fouttue . Et trop de café aussi ..? Que mangez vous les filles??? les jus de fruits sont proscrits. Avec des calculs ce doit etre difficile à gerer, non? Tu peux manger de tout Kaoline?Les calculs c'est douloureux, sait on ce qui les provoque?

Isi j'ai des maux de ventre , je dois repasser direct au regime sans residus, ce qui me sauve, c'est le fromage blanc deux par jour, pas plus , dont un avec une banane dedans en soirée souvent , je mange pas mal de poulet, du saumon, de la truite, des viandes grillées, tres peu de tomates, des carottes rapées ou cuites Vichy , juste cuites en rondelles avec un filet d'huile d'olive, des herbes ,des salades vertes comme ça sans sauce que je croque sinon avec une vinaigrette allégee. et cuites, comme les endives au jambon, je ne suporte plus les haricots verts, ni les poireaux, ni les choux, restent les pointes d'asperge et des compotes ; c'est très bon les compotes, de pomme et poire, et pomme banane, et peches. pas de gateaux sauf des gateaux secs, pas gras, ni riches, pas de charcuterie, sauf une belle tranche de jambon purée, salade, faites vous ça??? Citez quelques repas, n'omettez rien, ni fruit, ni boisson, ni gateaux , rien parce que j'ai rencontré pas mal de femmes qui a force de diarrhées n'osaient plus rien manger, et ça ca détraque complet , il faut manger du riz, des pates, et boire entre les repas, de l'eau, pas gazeuse , c'est très important la nourriture.

Nous sommes toute differentes dans nos façons de nous nourrir et c'est ça souvent le hic...

Normalement le transit oui, on peux le modifier pour bouger une journée, Si c'est le cas, je vais me lever aux aurores, dejeuner, aller a la selle, et après je rebois un café et retour a la selle et terminé, je peux m'absenter toute la journée après sauf si diarhée. l'immodium, non, ce n'est pas anodin , il faut arriver à s'en passer et se contenter d'un ou deux. Attention que l'immodium peut donner en effets secondaires: de la constipation, des flatulences, des maux de tête et des nausées. Donc ce peut etre un cercle vicieux ....On a tendance avec l'alimentation a supprimer radicalement les choses susceptibles de nous rendre malade, mais ce n'est pas toujours vrai, c'est plutot leur cumul qui rend malade en fait .Maintenant on a toutes nos fragilités.

J'ai failli tomber dans l'immodium tous les jours aussi ... J'aimerais bien faire le laser argon aussi,pour ne plus saigner de ma rectite radique , quoique qu'une fois par jour et parfois pas , c'est peu mais je ne peux pas tant que je suis sous anti coagulant, ça fait deux ans, on va voir là si on les arrete ou pas, alors possible que je puise guréir des saignements completement .

Pour les radios ,j'ai refusé récemment le medicament de contraste qui est discuté. (dotarem) Il m'avait donné très mal au ventre et forte diarrhée la fois précedente, je le refuse systematiquement pour le rectum ce n'est pas necessaire en sus.

faut toujours esperer.Bises!

Bonjour à toutes... Sissi, comment s'est passée la pose de ton pac ? Pas trop douloureux ? Sous AG ? J'espère que tout va bien... Il va falloir raconter ton parcours pour celles qui, dans un mois ou dans six, seront à la recherche d'infos parce que pour nous, ce sont déjà des souvenirs ! Donne nous vite de bonnes nouvelles, j'ai pensé à toi hier...

Dorieg et Misscat... l'alimentation, vaste sujet pour la plupart, peau de chagrin pour moi ! Depuis une douzaine d'années, j'ai développé des intolérances alimentaires; ça a commencé par le gluten, puis le lactose, puis les oignons, etc. et maintenant, ça va beaucoup plus vite de dire ce que je peux encore manger ! Après le traitement, j'étais passée de 51 à 46 kg. Puis, début août, j'ai eu un kyste enflammé à l'aine qu'il a fallu enlever chirurgicalement + une semaine d'antibiotiques (pour enfants). Bien entendu, je n'ai pas supporté les antibiotiques et j'ai mis 3 mois à m'en remettre. Je suis passée de 46 à 42 kg, je ne digérais plus rien, douleurs estomac, nausée permanente donc impossible de manger et le peu que je digère n'est franchement pas du genre "grossissant" !

Tout ce qui me reste : poulet sans la peau, poisson mais que genre cabillaud, 1 oeuf bien cuit pas trop souvent et jambon. Patates, riz, pâtes sans gluten (je viens de découvrir la crème de coco, pour moi c'est un petit miracle), courgettes, carottes et laitue cuite. La banane est le seul fruit qui passe. Mimolette, gruyère et brie... c'est tout ! Ah oui, mayonnaise, margarine St Hubert aussi et petits cakes Gerblé sans gluten et sans lactose le matin avec ricoré dosé léger. Gerblé avait aussi un pain de mie qui passait bien mais ils l'ont supprimé et remplacé par un autre qui ne passe pas donc... plus de pain, je les ai tous testés, grrrr ! Pour avoir des légumes au menu, c'est tous les jours, tous les mois, tous les ans... carottes/courgettes ! Pas de miel, confitures... Les macarons passent bien mais je ne mange la crème à l'intérieur que pour ceux au chocolat. Heureusement, avec ma découverte de la crème de coco, j'ai trouvé des crèmes dessert Andros, nature et chocolat, j'alterne 1 par jour, c'est mon rayon de soleil de la journée ! Si je ne fais pas d'écarts, je n'ai pas de douleurs à l'estomac, de nausées, etc. mais depuis le 14 octobre, date de l'irm, rien ne va plus au niveau intestinal. Avant, c'était comme vous, diarrhées, ballonnements, etc. maintenant la diarrhée est devenue constipation. J'ai beaucoup plus de mal à me gérer, pour mes rendez-vous par exemple, car quand je prends du Movicol (laxatif qui passe), soit il ne fait pas effet, soit ça marche 1 jour, soit 3 jours, pffff ! Le chocolat noir passait bien mais il est très déconseillé pour les calculs rénaux... je pleure !

Bien entendu, à part mon ricoré léger du matin, je ne bois que de l'eau, rien d'autre ne passe. Pas de jus de fruits, ice tea ou autres. Que Volvic qui est faiblement minéralisé pour ne pas aggraver mes calculs. Quant à l'alcool, mon dernier petit muscat remonte à...? vieux !

Ce qui provoque mes calculs... c'est encore spécifique à ma petite personne mal foutue ! La vitamine D fixe le calcium sur les os. Si carence en vitamine D, le calcium part dans les urines et se cristallise en passant dans les reins. Comme quasi tous les médicaments me posent problème, la vitamine D me provoque... des coliques néphrétiques, et bien entendu je suis extrêmement carencée !!! Comme on arrive en mai, je vais essayer de me mettre régulièrement au soleil mais j'avais déjà essayé il y a quelques années et ça m'avait aussi provoqué une crise ! En plus, comme je n'ai pas assez de calcium dans les os, je fais aussi de l'ostéoporose et je me casse une ou deux côtes par an. Je suis un cauchemar pour mon médecin traitant, je supporte peu de médicaments et je passe beaucoup de temps sur internet pour essayer de trouver des alternatives... ce qui la défrise carrément !

Bon ! On va rigoler un peu avec mes mouches, tout au moins moi, ça me fait rigoler, lol. Mon oncologue m'avait dit après la radiothérapie de rester au maximum les fesses à l'air pour aider à la cicatrisation. Donc je portais des longs tee-shirts sans slip. Au mois de septembre, j'étais épuisée et démoralisée, je suis donc allée passer 15 jours chez ma soeur (je vis seule et elle aussi). A cette période là, mais ça m'arrive encore, je perdais parfois une petite bille de selles que je ne sentais pas forcément passer. Un jour, je vois ma soeur qui tend la tête en regardant quelque chose par terre, elle est un peu bigleuse sans ses lunettes, lol. Je lui demande ce que c'est (vu que j'ai peur des araignées) et elle me répond : "c'est rien, c'est une mouche" en se dirigeant vers elle, la main en avant pour la ramasser. J'ai eu un soupçon soudainement et je lui ai crié : "arrête !" Je me suis précipitée et effectivement, c'était bien une de mes billes. Depuis, ma soeur prend régulièrement des nouvelles de "mes mouches"... mdr.

Bises à vous...

J'ai bien rit chère Kaoline, oui, ça m'est arrivé une fois , j'allais engueuler mon chat, mais c'était moi 🤣 On a la même alimentation toutes les deux, sauf que j'ajoute d'autres poissons, du saumon, la truite , des limandes, parfois des bulots bein pasteurisés, bien cuits et des crevettes roses. Quelques confitures au petit déj, avec un petit morceau de beurre frais fraises, abricot ou oranges ameres, sur les petits pains froments, ça passe bien.Le pain de seigle passe bien aux fêtes et les desserts, oui, mais rarement un tiramisu chocolat , ou des oeufs a la neige,ou une crême ,un petit flanc , je ne me sens pas privée car je peux manger des tartes aux fruits , pommes , poires, citrons, mais je n'ai jamais mangé de plats en sauce de ma vie, donc ça ne m'a pas beaucoup modifié ma façon de m'alimenter. J'achete aussi des poissons panés, j'ote la panne et comme vous je mange des poulets rotis sans peau aussi ... C'est comme ça, c'est bien bon quand même . J'ai supprimé toutes mes soupes. le café c'est des petits en sachets liophilisés. le véritable café pression a du mal à passer, beaucoup de mal, la nausée est immédiate après du vrai bon café .J'ai une amie du Nord, elle sert et boit ses cafés dans des mazagrans, un seul c'est comme si on en buvait 5 à 6 petits, je ne peux pas, ça me rend maaaaalade, et je ne sais pas comment elle fait pour en boire pluseiurs dans sa journé. La vit D je ne la supporte qu'en ampoule a diluer dans l'eau pas en gouttes, à cause de l'excipient que je ne supporte pas donc c'est une fois par mois, une ampoule diluée le matin, c'est tout et je n'ai pas de carences en vitamines d ni en fer, on a vérifié. je mange bien, j'avais pris 6 kilogs des mois après les soinsn, une compensation je pense a cause du Covid aussi.

Après les antibios, n'avez vous pas pris de probiotiques ????? Moi je prends lactibiane de chez Pileje , c'est très bien .

ça semble très ennuyeux cette histoire de vit D et calcium pour vous Kaoline. la vitamine D peut se retrouver dans l'alimentation , les avocats , le spoissons justement comme le saumon, les yoghourts, ici je ne m'expose jamais le visage, seuls les bras, les gambettes, si je jardine un peu, le soleil c'est pas trop mon truc,

je rêve de croissants au beurre, alors parfois je m'en achete un que je déguste avec lenteur, il faut profiter . Carottes et courgettes, ça va qu'on ne s'en lasse pas.😉

Toujours pas de news de Sissi?????

Sissi , nous esperons que tout se passe bien pour vous!

Bises a toutes!

@Misscat bonjour !!

Voilà c est fait mon pac est mis !!

Mardi première chimiothérapie et radiothérapie 😅.

Pour l instant ça va j ai le moral mais j appréhende les traitements, de toute façon je n ai pas le choix 😊😊😅.

Prenez soin de vous et je vous tiens au courant bisous 😘😘😘

Hello les filles, contente d'avoir de bonnes nouvelles de Sissi ! J'ai des problèmes de connexion en ce moment... la technologie et moi, bof !

Garde ton moral Sissi, tu verras que ça n'est pas aussi terrible que ce que tu as pu imaginer. As-tu prévu coupeuse de feu, etc...?

je papoterai plus un autre jour, suis débordée. Gros bisous à toutes

@kaoline34 coucou !!!

Pour l instant ça va chimiothérapie et radiothérapie se passe bien, à part la fatigue et un peu de diarrhée et de sommeil 😴.

Suite au prochain épisode 😅😊

Bises 😘

Pensez chère @Sissi1783 au permanganate de potassium en sachets et aux bains de siege et creme cicaplast après. On brule vite, ça peut venir d'un coup. Surtout JAMAIS de crême en journée avant vos scéances de radiothérapie, jamais AUCUN corps gras en journée si vous avez une scéance plus tard, même si la scéance a lieu plusieurs heures après. Que de l'eau fraiche! et Hydratez vous bien pendant le trajet juste avant chaque scéance, votre VESSIE doit etre PLEINE pendant la scéance, c'est un coup a prendre, si jamais on a envie d ' aller aux toilettes, on reboit avant, on le signale, l'eau PROTEGE votre vessie des RAYONS Bises !

@Sissi1783 Bises ************* Courage*********** Reposez vous bien*********😚