Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

@biquet78‍ les différences de pression atmosphériques sont très difficiles à assumer pour nous. j'espère que la gym à été bonne, moi faite ce matin aux aurores mais je rentre de chez le kiné !!

belle après midi

@mamauv,

Je suis heureuse que tu ais passé un bon départ à la retraite.

Quel beau cadeau que tu as reçu là par tes amis.

Formidable, tu le mérites bien quand je vois ta gentillesse et tes bons conseils.

Le temps que tu prends pour remonter le moral.

Et toi comment vas tu ?

Moi la  santé va bien, mais pas le moral.

Je vais voir mon généraliste le 6 décembre, pour mon moral.

Je devais partir dans le sud et mon mari n'en n'a pas très envie pour le moment.

Je pense bien à toi. 

 Bisous 

Sylvie🌺🌻🌷

@Sylvie151253‍ 

et bien tout d'abord merci pour ton gentil message, oui j'ai été gaté, et oui tout va bien pour moi.

Toi par contre tu m'inquiètes, mais comme tu dis que la santé va, j'imagine que tu penses que le moral est à part.

Mais non ma belle quand le moral est bas le physique ne tarde pas à suivre car on s'encroute et on fait banquette.

Il faut savoir que c'est des cycles normaux chez les "pneumos", nous sommes tous des angoissés avec des baisses de moral qui parfois viennent d'on ne sait ou.

tu as raison d'aller voir ton généraliste il va surement trouver un truc pour te le remonter ce méchant moral.

si tu veux parler en privé tu as mon adresse mail ou alors en mp sur le site.

Il faut surtout que tu ne laches rien au niveau des activités.

Je te fais un gros bisou en attendant plus de nouvelles.

maria

@lilimimi‍ voila sur ce forum tu peux aussi si tu le souhaites expliquer ce que tu ressent ainsi tu verras que tu n'es pas seule.

On est toujours en colère quand on nous annonce : "vous avez besoin d'oxygène", j'aurais tué la terre entière et l'aide de tous m'a été précieuse, j'en ai cherché partout, c'est pourquoi je n'hésite pas à rendre la pareille quand je peux le faire.

Une fois la colère passée, j'ai eu une période de déni, "mais non j'en ai pas besoin ils se sont trompés" et je sortais sans (enfin presque je le laissais dans la voiture ) 

Après j'ai eu la période je m'en sers si je ne connais personne, c'était déjà un pas en avant, ou alors j'allais promener ma chienne avec l'oxygène dans le sac à dos le fil sous la doudoune et une écharpe autour du nez, ainsi personne ne voyait rien. J'avoue que c'est l'avantage de l'O2 liquide ça ne fait pas de bruit par rapport à l'extracteur électrique.

Je suis allée à ma première réhabilitation respiratoire en laissant l'oxygène dans la voiture, et disais à mon Pneumo " j'en ai pas besoin ici je prends l'ascenseur   et c'est au bout du couloir, pour mes activités j'ai celui de l'hopital. Et la de grandes négociations reprenaient !!!

Puis un jour je me suis dit que tout ça était ridicule, tout le monde savait que j'étais sous 02 et que je me privais de plein de choses car j'étais sans arret fatiguée et mal oxygènée, quand PNEUMO GENTIL m'a dit que mon cerveau allait prendre une claque, je me suis décidée à sortir avec.

Depuis, je fais du vélo, je continue le qi gong (tchi kong pour la prononciation) je pars en vacances, prends l'avions, vais à la piscine, marche, m'occupe du secours populaire de ma ville en tant que trésorière enfin toutes les activités qui me tiennent à coeur mais surtout à mon rythme. 

Depuis que j'ai accepté l'02 bizarre les gens ne me regarde plus de travers, ils sont même aidant, ce qui parfois m'énerve encore un peu.

Je te souhaite le même parcours que moi, même plus cours, ça m'a pris presque deux ans en tout. Surtout fait toi aider, par ton médecin, tes amis, la famille, une association il y a  plusieurs, 

Tu pourrais peut-être envisager une réhabilitation respiratoire en milieu hospitalier, j'en fais une tous les ans j'en suis à ma 8ème et inscrite pour février mars pour la 9ème. Dans ce centre j'ai eu l'aide de tous surtout une sophrologue et la psy qui ont l'habitude de nos pathologies. Parles en très fort à ton médecin traitant ou à ton pneumo.

dis moi ou tu en ais je suis BPCO stade Gold 3 avec de l'emphysème, un FOP (trou entre les deux oreillettes) et de l'hyper tension. sous 02 depuis 2013 1L en déambulation et 2L à l'effort (depuis avril dernier ou j'ai amélioré mon souffle en réhabilitation avant j'était sous 3L à l'effort) tu vois tout arrive.

voila je termine en te souhaitant une belle et douce journée. bises

@mamauv allo!tres beau message réconfortant et quel gentillesse de ta part.

moi,je suis mpoc de plus ca faisait déja un bout que je souffrais de cette maladie.J'étais tres essoufflé au moindre effort.Pour l'oxygene on m'a annoncé le 13 Mai 18 je m'en souviendrai toujours c'était la fete des meres.J'ai pété ma coche j'ai passé 3 jours a pleurer.La je me suis dit ne te laisse pas abattre car,je m'en allais en dépression c'est certain                                                                                                                                                                                                                  J'ai donc reprit mon courage a 2 mains me suis mise a jaser les infirmieres quand ils avaient un petit 2 min.J'étais tres bien entouré.Quand je suis sorti de l'hopital,je sortais mais,juste dans la famille et,j'en suis encore la.Si je vais dans un endroit public,je veux tellement me cacher que j'ai l'air d'une voleuse qui se sauve lollll

C'est certain que je ne peux pas rester comme ca ,je m'ennuie énormément de plus je vit seule.J'ai une sortie de prévue pour Mercredi aller chez la coiffeuse car,vraiment pas le choix,ca va faire 8 mois que je ne suis pas allé chez ma coiffeuse(encore la je lui ai demandé une période pas trop achalandé)

pour répondre a ta question,je suis a 2.5 litres a la maison et 3 litres quand je sort.Mais,des que je fais des efforts meme  juste marché trop, meme avec l'oxy ca diminue donc,je suis tres limité.

J'ai meme penser d'aller demeurer en chambre et pension pour etre entouré de gens.En meme temps j'ai peur de regretter je ne sais plus quoi faire!!

ou encore prendre un logement avec 1 chambre de plus et,vivre en coloc...

J'aimerais beaucoup avoir ton idée!! Merci,de prendre le temps de me lire et,tes encouragements tu es vraiment gentille Maria.A bientot bye bye xx

bonjour @lilimimi‍ 

et bien nous avons en commun le mois de mai, c'était le 12 mai la première fois que j'ai eu de l'O2 et moi aussi j'ai beaucoup pleuré à l'époque c'était juste à l'effort et ça me paraissait insurmontable, maintenant je l'ai tout le temps ou presque et je l'oublie au point, je vais te faire rire, que cet été assise en train de rigoler avec mes amis à table, je me suis levée pour aller chercher un plat et j'ai oublié que j'étais raccordé sur mon portable posé au sol à coté de moi, ça a fait rire tout le monde, dont moi, car je me suis levée avec élan et emmené le portable par contre ça fait mal au nez !!!

revenons à nos moutons, il faudrait vraiment que tu te renseigne sur les réhabilitations respiratoires, tu es dans quel coin ? ils vont t'apprendre à "bouger" plus tu vas bouger plus tes muscles seront nourris et moins tu auras de mal à te déplacer. On a baisser mon oxygène à l'effort en avril dernier de 3L à 2L tu vois c'est possible. Je bouge tous les jours, à mon rythme mais tous les jours, et quand j'arrete pour une raison ou une autre au bout de 2 jours j'ai des crampes et mal partout. 

Après tu dois sortir, la plupart des gens n'oseront même pas te demander ce qu'il t'arrive et pour beaucoup c'est un acte de gentillesse. Tu vas voir, tout dépend effectivement de ton attitude envers eux. Si tu envoie de la colère tu recevras de la colère.

Pour la suite, les placements en maison de retraite ne sont jamais bénéfiques garde ça pour tes 90 ans au moins. Par contre on rigole souvent avec mes amies en envisageant une coloc. avec emploi d'une garde malade à plein temps pour tous. c'est une solution de plus en plus envisagée par des séniors. Mais le mieux c'est de rester chez soi. 

Voila mon avis, qui n'est que le mien, c'est toi qui décide je dit souvent : NE LAISSE PERSONNE QUEL QU'IL SOIT CHOISIR A TA PLACE.

Je t'embrasse bien fort et sort vas chez le coiffeur respire l'air de dehors et essaie de marcher un peu aujourd'hui et demain un peu plus, après demain un peu plus même si c'est un pas c'est toujours ça de pris.

belle journée à toi

maria

allo Maria,je demeures a La Sarre en Abitibi et toi                                                                                                                                Merci,pour tes précieux conseils en y pensant bien c vrai que ca presse pas d'etre en chambre je me sentirais encore plus invalide.

C,est vrai que présentement je fais une pneumonie donc,un peu moins de morale.mais,des que je vais aller mieux oui je vais foncer et sortir souvent je suis tanné de ma vie maussade.Apres tout,j'ai juste 58 ans.

Tu sais,a chaque fois que je lie ton message,je reprends confiance en moi!!

tu sais,ma plus grande peur,c'est qu'un homme ne s'intéresse pas a moi a cause de mon handicap et,de passer le restant de ma vie seule....

Est ce que tu connais des gens comme nous qui ont refait leur vie avec l'oxy

ok j'avais oublié hier de te dire le diagnostic principale de ma maladie c'est:fybrose pulmonaire suite a des traitements de radiothérapie que j'ai recu apres mes 2 cancers des seins c ca qui aurait fait sécher mes poumons.Maudit cancer!!! Survivre mais,a quelle prix ca fait des dommages ailleurs...

mais bon pas le choix de vivre avec maintenant!!!

je te laisse sur ce,ce soir en te souhaitant une belle soirée chere amie et,a bientot bye bisous

Raymonde

@lilimimi‍ 

bonjour Raymonde,

j'espère que cette journée commence au mieux. 

J'habite en France dans le val d'oise exactement à Montigny les cormeilles. Une petite vingtaine de kms de Paris.

Tu me fais beaucoup de compliments et j'en suis heureuse, mais tu sais je me suis moi aussi retrouvée dans cette position ou je cherchais partout des renseignements, et je me suis promis de rendre la pareille du moins d'essayer.

L'oxygène ne fera fuir personne si toi tu le prends bien, et je te souhaite de trouver un compagnon aimant et aidant.

Foutu cancer, bien de mes amis en sont partis et ceux qui s'en sont remis on bien souvent d'autres retombées. Tu as déjà fait preuve de courage, il t'en faut juste un peu plus pour y arriver, je t'assure on vit très bien avec de l'oxygène, enfin beaucoup mieux qu'en s'en privant ou en se privant des plaisirs de la vie.

et le coiffeur ? t'as t-il remis le moral en hausse et je suis sure que tu te regarde avec plus de plaisir.

Soignes bien ta pneumonie surtout les séquelles seraient bien embêtante pour ta fybrose.

Je te souhaite une belle journée, la mienne le sera je dine avec des amis, j'apporte le dessert, je suis fan de patisserie, j'ai préparé des buchettes coque chocolat noir et insert crème montée au chocolat avec des framboises et le fond avec des spéculoos. j'espère qu'on va se régaler.

je t'embrasse bien fort. Maria

@lilimimi Tu es toute jeune (j'ai 72 ans!!!) et on peut envisager une greffe de poumons à ton âge. Essaie de te renseigner près d'un hôpital: ils t'informeront. Je pense, même si c'est une opération lourde, que ça te permettrait de vivre dans de meilleures conditions malgré les traitements anti-rejets. Bisous et courage!

bonjours nouvelle sur le site  mon mari a été mis sous oxygène cette semaine bien que l'on s'y attendais quand même dur a avaler !!!!!!! 18H sur 24

nous aimons partir en week end chez les amis mais est ce que cela est encore possible 

j'aimerai beaucoup partager vos expériences