L'oxygénothérapie pour respirer à nouveau

Mon époux est sous oxygènotherapie 24h/24 débit 3 la nuit et 4,5 voire 6 le jour. Cela nécessite une livraison de 2 cuves/semaine. Il convient de savoir que l'apport en oxygène à haute dose entraîne une hypercapnie, d'où la mise en place d'une ventilation non invasive (vni) qui perturbe énormément le sommeil du malade et du conjoint.

Je tiens à rappeler que la Bpco peut aussi être provoquée par des nuisances professionnelles et qu'à ce titre elle est reconnue et éventuellement indemnisée  en tant que maladie professionnelle.

En ne citant que les méfaits du tabac le corps médical met les malades "Bpco" en danger car personne ne les met en garde contre les nuisances des divers produits industriels (solvants, poussières du bois, du ciment, de l'amiante,etc)

Bonjour,depuis 2 ans maintenant je suis sous oxygene 24/24h,j'ai une cuve pour remplir ma bouteille portable+une cuve changer tous les 15 jours+un extracteur pour la nuit avec une machine BIVAP,a 5l de debit,et encore avec ça ma gazometrie le matin est entre 81 et 88.j'ai tellement ete en contact avec le tabac passif+plus solvants divers(serigraphie)maintenant je le paye.

Bonjour,voilà 2 mois j'ai reçus mon extracteur pour mon domicile,et cela fait 3 semaines que j'ai le petit portable(marque Philips) super ,étant en chaise très facile pour se déplacer, en plus je peux m'en servir  7 et 9 heures ,selon la demande (2 ou 3)très pratique je rentre et hop sur la prise ...il et se recharge,et c'est reparti.

vraiment bien !!!

Bonjour,depuis 2 ans maintenant je suis sous oxygene 24/24h,avec un concentrateur d' oxygène débit 1l au repos et 3l à l' effort + un extracteur pour la nuit avec une machine BIVAP

Bonjour, depuis 3 ans et demi, je suis sous oxygène 16H/24 H uniquement la journée et la nuit, j'ai la  VNI. L'oxygène est liquide, avec cuve à la maison (livraison tous les 15 jours) et j'ai mon portable Hélios 300 que je charge. J'ai en sus un concentrateur pour les WE, les vacances, et si mon Helios est vide, à l'occasion d'une sortie. Je suis en débit 0.75 voir 1 litre et 2 à l'effort. 

Bonjour,

Avez-vous également été dérangés par la mauvaise odeur des fonds de cuve ? Mon mari et un ami signalent ce phénomène.

Rencontrez-vous également des difficultés à vous faire équiper avec des lunettes souples ?

Les lunettes provoquent des escares au niveau des oreilles, auriez-vous une solution pour les empêcher ?

L'oxygène cause des sortes d'erithemes sur les ailes du nez, avez-vous un produit de soin à me conseiller ?

D'autre part, je trouve les dispositifs très incommodes. Impossible de garder le companion sur !'épaule sans que la sangle glisse et provoque des hématomes.. Le cadi est peu pratique, mal proportionné. Les supports pourraient être équipés des mêmes roulettes que les poussettes pour enfants. Des ingénieurs en matériaux pourraient bien réfléchir à améliorer le confort des malades. 

Meilleures pensées à tous.

Bonjour

Je partage completement votre avis sur les divers inconvenients

Pour les oreilles, deux petites idées :

-Des petites pinces "croco", qui bloquent les tuyaux dans les cheveux

ou

-de l'albuplast hypoallergenique recouvrant la partie qui passe derrière l'oreille

Il y a tant de choses auquelles on doit renoncer, surtout lorsqu'on est une femme, qu'il faut refuser des gênes supplementaires

-boucles d'oreiles qui s'accrochent dans les tuyaux

-maquillage que les tuyaux effacent et laissent en permanence des rides en supplement

-vernis à ongles incompatible avec l'oxymetre

-sautoirs et colliers

etc

pour ma part, j'ai aussi perdu l'odorat, ce qui entraine une perte totale d'appetit et plus envie de cuisiner

pour les ailes du nez, il vous faut surement une crème très nourrissante et cicatrisante et verifier si vous n'etes pas simplement allergique 

Je ne sais pas ce que sont les "lunettes souples"

Ce ne sont que de modestes avis, mais donnés de bon coeur

Bon courage à tous

et oui des ingénieurs se sont surement penchés sur nos différents problèmes, mais ils ne doivent pas être utilisateurs, sinon nous aurions des solutions bien  pratique, comme un concentrateur électrique qui ne fait pas de bruit, ou des sacs à dos pour le petit portable avec une poche qui se ferme pour pouvoir au moins prendre ses papiers sans risque parce que le sac a main plus le portable pas top !!! régler le débit de l'appareil quand on l'a dans le dos et qu'on est seul n'est pas pratique non plus. Pouvoir charger son portable sur une cuve si on trouvait des endroits stratégiques nous permettrait aussi de nous déplacer plus facilement. Il est vrai que vouloir sortir est peu être trop demander !!

Merci à tous de vos idées.

Bonjour.

Pour ma part je suis sous oxygène depuis 10 ans 24h sur 24 avec un débit d'2,5 á 4l selon l'effort á fournir. Je n'ai pas eu de chance car le professeur avait décidé de m'appareiller l'année de ma retraite. Je peux vous dire que cela ma complètement désorienté. J,ai eu beaucoup de mal l'accepter.Mais j'ai dû mis faire. Mais tout les jours qui passent je remercie la technologie de me permettre de survive. Mais malheureusement au fur et á mesure que le temps passe je m'affaiblis. Mais je garde le morale car dans mon malheur j'ai de la chance d'avoir une superbe femme qui s'occupe de moi. Sans elle je ne pourrai pas me débrouiller tout seul.

bon courage á vous,á bientôt

Concernant les dartres sur les ailes du. nez, le technicien nous a doit que c'était un phénomène fréquent. J'ai un peu tout testé, notamment de l'huile de cumin noir avant de savoir que les produits gras étaient proscrits car il y a des risques d'enflammage.En ce moment il utilise un gel après-rasage non gras qui a l'air de lui réussir.Cela paraît de tout petits tracas mais je trouve important de continuer à prendre soin de soi. Pour les escares aux oreilles j'achete en hypermarché , à la pharmacie ils n'ont en pas, des pansements hydrocoloidal que je découpe. Pour ce qui est des lunettes à oxygène souples, mon mari les trouve plus confortables, mais il semblerait qu'elles soient destinées à disparaitre. Peut-être que trop de confort tue le confort.......

Pour ce qui est de l'interdiction du vernis à ongles avec l'oxymetre, il m'arrive régulièrement de tester l'oxymetre de mon mari et cela marche même avec mes ongles vernis.

J'ai apprécié les remarques concernant l'utilisation peu pratique des bouteilles d'oxy. Pour ceux qui conduisent encore leur voiture, où déposez-vous votre matériel ? à côté de vous ? à vos pieds ?  derrière vous ? En tout cas ,pas très pratique non plus, même si on est que passager.

Meilleures pensées à  tous