Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages

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annelise

12/04/2021 à 10:08

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annelise

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bonjour

avez vous souffert de mains extrêmement douloureuses au froid, avec doigts blancs et revascularisation tout aussi douloureuse? Merci de vos réponses

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Aurélien.D

12/04/2021 à 10:14

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Aurélien.D

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Bonjour @annelise‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'ai modifié son titre en "Syndrome de Raynaud, besoin de témoignages" pour plus de clarté.

J'invite ici quelques membres à y participer : @NannyPoppins‍ @Karinef86‍ @anna.dussapt‍ @Lyna974‍ @Eilistraee‍ @inclassé‍ @LilyMtpElams13‍ @tigrouhappy27‍ @Stéphane27‍ @juralille‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-12 10:14:43

tigrouhappy27

Édité le 12/04/2021 à 11:29

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tigrouhappy27

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Bonjour

Je souffre du syndrome de Raynaud depuis mon adolescence.

J'ai les doigts qui deviennent blanc et il n'y a plus de sensations, cela me fait pareil avec les doigts de pieds. Cela arrive a me provoquer des nausées à cause de la douleur. Pour se réchauffer les mains il ne faut pas les mettre sous l'eau chaude mais eau tiède et prendre son temps sinon cela fait encore plus mal.

J'en ai parlé à plusieurs médecins qui m'ont dit qu'il n'y avait pas de traitement. il faut mettre des gants dès que l'on sort et qu'il fait froid. Je met très souvent des chaussettes en laine en hiver même lorsque je suis chez moi car dès que les pieds ne bougent plus les orteils deviennent violets puis blanc. Pour les réchauffer je fais des massages avec de l'huile d'arnica de chez weleda cela permet de réactiver la circulation sanguine. Mis à part l'utilisation de petites astuces il n'y a pas grand chose à faire.

Courage à vous

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-12 11:24:09

inclassé

12/04/2021 à 14:55

inclassé

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@tigrouhappy27 merci pour toutes ces astuces que je confirme je ne vois pas grand chose de plus..

Je souffre de ce syndrome depuis petite ou pour moi toutes les extrémités sont concernées et les hivers ont ete des calvaires. Pour ce qui est des gants j'ajouterai mettre des sous gants en soie et idem pour les chaussettes. Et les mini bouillotes de poches réutilisables sont aussi un régal pour les mains. Et j'ai trouvé mon bonheur en sous vetements regulateur de chaleur chez uniqlo qui a pas mal de vêtements techniques .

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Erinenana

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-12 14:55:31

beffay

13/04/2021 à 01:03

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beffay

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Le problème est surtout que ce syndrome est souvent la révélation d'autres problèmes de santé et permet parfois de découvrir des maladies qui s'installent tel un lupus ou d'autres maladies auto-immunes.

Il découle parfois du diabète ou vient en suite de prises de bêta-bloquants.

Autrefois en plus des solutions de réchauffement de confort, il était souvent soigné avec des vaso-dilatateurs et un baume très gras fabriqué en officine comme barrière de protection.

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Beffay

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-13 01:03:07

annelise

13/04/2021 à 12:54

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bonjour

je vous remercie de vos réponses et effectivement, je pense que ces douleurs parfois extrêmes sont la conjugaison des bétabloquants et des neuropathies périphériques dues au diabète. Comme remède, j' ai constaté que le fait de balancer vivement le bras de bas en haut et de devant- derrière -mieux de faire des circonvolutions quant l' épaule le permet- soulageait plus vite. Ce matin encore, au ressenti des souffrances, j' ai décidé de consulter même si apparemment il n'y a aucun remède. Je vous informerai de l' avis de mon médecin Généraliste

bien bonne journée à Tous

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-13 12:54:56

Lyna974

13/04/2021 à 20:44

Lyna974

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Bonjour à tous, je me joins à vous pour confirmer qu'il n'y a pas grand chose à faire au moment où les extrémités sont "sans vie". C'est comme ça que je les nommes car elles sont parfois bleues, parfois blanches, mais surtout sans réactions. J'ai essayé de me mordre les doigts et je n'ai rien ressenti. Effectivement, comme le dis Beffay, il m'a été décelé une maladie auto-immune style lupus suite à ce syndrome, ce qui ajoute des douleurs au niveau des articulations et des muscles. Avec un traitement adapté j'arrive à gérer. Bon courage à vous tous. Prenez soin de vous.

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-13 20:44:03

beffay

14/04/2021 à 11:40

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@annelise

@Lyna974

Bonjour. C'est parfois provoqué par une côte cervicale (une en plus!) et c'est elle qui comprime. C'est découvert à la radio, mais l'anomalie est d'origine et c'est assez rare.

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Beffay

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-14 11:40:59

annelise

14/04/2021 à 13:46

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bonjour

on ne ma jamais parlé de ce que je possèderais une cote surnuméraire, donc je me considère "sans".

Outre le froid aux mains, avez vous froid au corps après manger et en cas de fatigue, le soir en général. En fait avez vous l' impression" d'avoir le froid dessus"?

bonne journée

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-14 13:46:08

annelise

14/04/2021 à 13:51

Bon conseiller

annelise

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bonjour Beffay

Pourriez vous me dire quels autres problèmes de santé ce syndrome peut révéler svp.

je vous remercie, cordialement

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-14 13:51:57

beffay

15/04/2021 à 00:18

Bon conseiller

beffay

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@annelise Bonsoir, Je ne suis pas médecin Je vous donne un peu de ce que je sais ou que j'ai eu l'occasion de constater sur des malades. Les atteintes vasculaires du diabète, je suis sûre. Des crises liées aux médicaments tels que les bêta-bloquants, des médicaments utilisés dans les chimiothérapies et aussi tout bêtement la Dihydroergotamine qui était si facilement utilisée dans le passé contre les migraines. Puis les maladies auto-immunes diverses. Les maladies dites systémiques ou du collagène ou connectivités (lupus etc..) mais aussi avec certains problèmes d'hypothyroïdie.

En post-prandiale il y a souvent des baisses de tension qui peuvent induire une sensation de froid, de fatigue. Parfois de vraies hypothermies liées souvent à des problèmes cardiaques, thyroïdiens, infectieux.

Tout ça relève d'une prise en charge générale. L'interniste (pas l'interne) d'un CHU est le médecin adéquat.

La côte, autrefois, elle passait parfois inaperçue, mais désormais chacun a des radios au cours de sa vie et elle est visible et détectée, sans la chercher! Comme d'ailleurs, des angiomes, par exemple et des petites anomalies que tous les examens d'aujourd'hui ne permettent plus d'ignorer et qui parfois n'ont strictement aucune incidence.

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Beffay

Syndrome de Raynaud, besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-cardiovasculaire/syndrome-de-raynaud-49161 2021-04-15 00:18:53

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