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Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?
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Carococo641
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Bonjour , oui cela fait presque 7 ans et pourtant c était un stade 3 .
Chouquette2000
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Chouquette2000
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Bonjour Kaoline je ne parviens à te répondre je ne vois pas les réponses postées donc je tente ici de copier mon message :
@kaoline34 bonjour Kaoline je te remercie pour ton message et tes explications très instructives. Nous avons tant besoin de nous informer entre nous. Pour mon cas j'ai passé une IRM le 20 juillet et le compte rendu est positif j'avoue avoir pleuré en sortant du centre d'imagerie car le radiologue m'a dit qu'il n'y a plus de tumeur ni de fustule. Il est noté qu'au niveau ano rectal il n'existe plus de signal tissulaire résiduel correspondant à la lésion primitive. Il ne persiste qu'une petite anomalie de signal et de rehaussement latero périnéal droit correspondant au petit épisode de fistule décrit par la patiente mais qui semble avoir nettement régressé. L'anomalie résiduelle est étendue sur à peine 8 mm sur les séquences injectées. Pas d'anomalie utérine. Pas d'anomalie de la vessie. Pas d'anomalie annexielle.En gros seules des anomalies persistent au niveau ganglionnaire mais bcp plus modérées qu'en juillet 2022....En gros je vais passer un scanner le 1er août pour confirmation de ces bonnes nouvelles et je revois l'oncologue le 8 août assez curieuse de savoir ce qu'il va me dire vu qu'ils voulaient me faire une colostomie pour poursuivre le protocole de radiothérapie me prévenant d'une possible irreversibilite. Je t'ai écrit et j'avais répondu ato précédent message mais visiblement ça n'a pas été enregistré. Voilà donc suite à mi août mais je me félicite d'avoir écouté mon instinct et d'avoir refusé la stomie. Je pense qu'il va me dire qu'il faut quand même faire les rayons mais vu le bénéfice risques concernant les effets secondaires et vu que mes marqueurs sont en dessous de 2 je ne pense pas devoir aller jusqu'à ce stade. Les 6 chimios ont bien détruit la tumeur et je revis normalement donc nous verrons bien. Je serai bien sûr suivie régulièrement et je compte faire des analyses de sang régulièrement pour m'assurer que tout reste neutralisé. Voilà j'allais justement poster ces bonnes nouvelles et tu m'as devancée par ton message.J'espère que mon cas pourra éclairer d'autres personnes ici et je vous reviens après le scanner... Bises ☀️
Chapeau
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Ami
Bonjour à toutes,
Il y a quelques mois, j’ai lu et relu tous les forums sur le cancer anal, pour savoir où j’avançais et me rassurer aussi…j’ai eu le diagnostic en septembre 2022, à 49 ans: T2n1M0. 2 séances de chimio intraveineuse, 35 de Radiotherapie accompagnées de chimio en cachets. Je passe sur les effets secondaires, vous les avez bien décrit, j’ai ressenti les mêmes. Traitement fini mi novembre 2022. Début mars 2023, TEP scan, qui indique “pas d’activité métabolique, réponse complète”. Je me réjouis et me dit que finalement c’est vrai, le traitement, en plus d’être rapide, est efficace. Puis début juillet, inquiétude de mon oncologue. Marqueurs SCC normaux (0,8) mais presence d’une “lésion bourgeonnante”. Je passe une IRM qui indique la persistance de 2 lésions et la régression partielle d’une masse ganglionnaire. Je ne comprends plus rien. Réponse complète début mars remise en question 5 mois plus tard ? Le sursis aura été de courte durée… L’oncologue qui me suit m’a dit avant l’IRM que s’il s’agissait de cancer et non de résidus cicatriciels, il faudrait faire une amputation abdominoperineale…Je n’en dors plus…Je sens mes espoirs et ma confiance s’envoler. Je me demande aussi si mon traitement initial était suffisant, j’ai vu que certaines d’entre vous avaient eu plus de chimio que mes 2 séances ?
et puis bien sûr j’ai peur. De devoir quitter mes enfants surtout. Et aussi de suspendre à nouveau mes projets et même de cesser d’en faire. De ne plus réussir à sourire . Un air grave assombri mon visage et j’ai du mal à le chasser. Je sais qu’il faut rester positive, j’ai l’impression quand même qu’autour de moi personne ne comprend les émotions incontrôlables que je traverse. De mon côté je ne comprends pas leurs préoccupations pour des histoires futiles et m’en détourne. Je n’ai pas eu de formation pour “apprendre à être malade”, pas plus qu’eux n’en ont eu pour “apprendre à soutenir un malade”. C’est l’impro.
aujourd’hui j’oscille entre tristesse et colère. Ça vous arrive aussi ? Que faites-vous dans cette situation?
Force et courage à toutes et merci de m’avoir lue
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Chouquette2000
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Chouquette2000
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@kaoline34 rebonjour je vous réponds à toi Kaoline et à Chapeau aussi. Quand j'ai pris un deuxième avis c'était auprès d'un oncologue qui a la réputation de faire de l'oncologie intégrative d'être à l'écoute etc. Je l'avais déjà rencontré alors que j'étais à fond dans les médecines alternatives et je ne l'avais pas senti il m'avait prescrit du Xeloda sans même me demander si mes dents étaient en bon état or j'avais lu par hasard qu'il ne fallait pas prendre cette chimio par voie orale sans une denture saine et moi j'avais justement un chantier dentaire en cours donc je l'ai rapidement éliminé... cependant après mon traitement à St Joseph (docetaxel cisplatine et 5Fu) et cette stomie à venir qui me faisait peur, j'ai repris rdv pour recueillir son avis. L'entretien a duré 5 mn. Il a trois bureaux avec trois ordinateurs, les patients sont installés par trois dans chacun des bureaux et c'est lui qui va d'un bureau à l'autre. C'est efficace comme organisation... Il m'a dit "il faut faire les rayons et continuer la chimio par voie orale" sans faire la stomie... donc une version différente. Il a demandé à la secrétaire de récupérer mon dossier à St Joseph et m'a redonné du Xeloda avec une prise de sang et "on se revoit dans un mois". J'ai appelé la secrétaire le lendemain qui m'avait précisé de penser à rapporter mon tableau de mutuelle pour les dépassements d'honoraires... J'ai évoqué une incompréhension et explique que je souhaitais rester à St Joseph. Voilà, c'est juste pour dire que nous représentons un business même si le docteur est réputé. Quand je pensais avoir des hémorroïdes j'ai vu trois fois un "grand professeur" qui a de la bouteille et de St Joseph justement... pour des séances d'infrarouge très efficaces. A aucun moment il ne m'a auscultee sérieusement alors que j'étais dans son cabinet privé parisien et qu'à cette époque il aurait pu voir que j'avais déjà un polype de plusieurs cm et non des hémorroïdes....
Pour mes résultats miraculeux à confirmer certes j'avais fait la cure Breuss mais celle ci m'a amenée à avoir une hémoglobine très basse pour laquelle j'ai dû être hospitalisée et transfusee de 4 poches de sang (merci les donneurs anonymes 🙏). C'est durant cette hospitalisation que j'ai décidé de faire le protocole car les douleurs devenaient insupportables. En revanche je demeure persuadée que j'ai très bien supporté la chimio parce que j'avais nettoyé mon système durant 29 jours de jeûne.
J'ai aussi pris les noyaux d'abricot et le protocole du Dr Schwartz mais visiblement mes marqueurs ont continué de monter à 40 en octobre avant la transfusion. Donc suivant le type de cancer les méthodes alternatives sont à tester mais pour moi seule la chimio a été probante pour détruire la tumeur.
Ensuite cela fait un an que je prie chaque soir en demandant avec foi la guérison. Certains seront sceptiques il demeure que c'est une grâce vu que seules 6 chimios sont venues à bout dune tumeur T4 et pourtant j'ai claqué bcp d'argent dans des compléments alimentaires des séances de réflexologie chez une chinoise qui m'avait été recommandée mais rien n'a marché même les produits Beljanski m'ont rendue malade. Ce qui compte c'est son propre ressenti. Quand en janvier l'oncologue de garde me disait "vous n'avez pas le choix Madame il faut faire la stomie et il faut envisager de ne plus retrouver votre vie d'avant" j'ai passé des nuits à faire mes recherches car tout allait trop vite. J'ai annulé tous les rdv et j'ai demandé un temps de réflexion c'est indispensable car nous ne sommes pas des machines et le corps sait se réparer si on lui fout un peu la paix. Idem pour les rayons, privée de mon compagnon qui est en Vendée je n'avais pas l'intention de commencer la radiothérapie en été. J'ai voulu m'accorder un bel été sans traitement et ça m'a laissé le temps de guérir. Il ne faut pas plier sous une autorité en blouse blanche au prétexte qu'elle détiendrait la vérité. En réalité je me suis rendue compte que c'est la pure application d'un protocole. A mi juin quand j'ai revu l'oncologue qui découvrait que je n'avais pas fait ni la stomie ni les rayons il était très solemnel "Madame ce n'est pas comme au restaurant vous ne choisissez pas un menu... Vous avez une maladie grave !" Ok docteur sauf que si je vous avais écouté je serais éventrée et stomisee à vie alors que tout est rentré dans l'ordre en trois mois et que les marqueurs sont à 2 !" Il n'a pas répondu et m'a donné une IRM et un scanner pour rediscuter sur la base de ce bilan en conseil pluridisciplinaire. Je vous tiendrai au courant.Voilà pour mon expérience. Pour le dr Zago j'en ai aussi entendu parler mais je n'ai pas testé.
Chapeau
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@Chouquette2000 merci, ainsi qu’à Kaoline pour vos témoignages…Me voilà complètement perdue. J’avais une confiance aveugle dans le Pr qui me suit et qui sincèrement est très respecté dans le milieu (de plus, exerce dans le public donc mon cas ne lui rapporte ni plus ni moins financièrement).
En tout cas je me suis replongée dans le protocole que j’ai suivi et c’est donc précisément 2 séances de chimio en intraveineuse au début et à la fin du traitement (MITOMYCINE C 0,4mg/ml 16 mg), 35 séances de rayons avec prise de Xeloda 5 jours/semaine pendant toute la radiothérapie.
Pas de 5Fu ni Cisplatine dont parle Chouquette.
4 mois après le traitement réponse complète au TEP scan. 8 mois après le traitement 1 lésion (à l’endroit initial) passée de 22mm (au diagnostic) à 20 (pas brillant) et une masse ganglionnaire passée de 45mm à 15mm. Je ne comprends rien.
c’est fou parce que le chirurgien qui a eu le 1er les résultats de mes biopsies en septembre dernier, était assez joyeux en m’annonçant que c’était un cancer epidermoide du canal anal. Il faut dire qu’on suspectait une GIST (ces trucs ont l’air sans pitié) ça explique un peu sa réaction. Mais tout de même, me voyant pleurer il m’a rassuré en souriant et disait que ça se soignait tres bien. Il avait 0 inquiétude et je dois dire que penser à cet épisode m’a beaucoup aidée à surmonter le traitement qui a suivi. Mais là je ne sais plus rien. Je ne suis pas tres portée sur les médecines parallèles, j’ai un esprit tres scientifique, alors c’est vrai que je m’en remet totalement aux blouses blanches.
je peux effectivement consulter une 2eme blouse, mais si chaque docteur ou professeur a sa petite recette, on ne sait plus trop qui suivre.
à toutes merci pour vos retours, c’est la 1ere fois que je m’exprime et que j’échange avec d’autres malades. Je crois être arrivée à saturation des mots de mes amis (je vis seule avec mes enfants) “mais t’inquiètes pas, ça va aller !”, “oui t’es pas bien là mais c’est normal ! Dans quelques semaines tout ira bien !”.
😶 ah oui ? Vraiment ? Qu’en savez-vous?…Leurs paroles qui se veulent être bienveillantes et rassurantes m’apparaissent comme un déni de la gravité de ce que je traverse. Non que je veuille qu’on me plaigne, mais être bercée comme si j’avais un rhume commence à m’exaspérer..mon entourage est peut-être superficiel au fond 🤔😄. Mais je comprends bien sûr que pour certains il soit impossible de faire face en admettant les risques…
j’ai l’impression de devenir folle en plus 🤪
Voilà voilà. Je reste dans les parages
❤️
kaoline34
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@Chapeau Hello... juste un truc que je ne comprends pas bien : Est-ce que l'IRM permet d'affirmer si c'est cancéreux ou cicatriciel ? Tu dis ce que l'oncologue a dit avant l'IRM (il n'aurait pas dû te faire peur d'ailleurs) mais... qu'est-ce qu'il a dit après ? Il n'y a qu'une biopsie ou un TEP scan qui peut affirmer si c'est cancéreux ou pas, non ?
De plus, comme tu le précises toi-même, 5 mois de répit, c'est pas beaucoup. Et ta tumeur était T2N1... donc pas des plus méchantes ! Et encore en plus, le carcinome épidermoïde anal répond très très bien au traitement. La radiothérapie est vraiment violente et j'aurais plus tendance à penser que c'est cicatriciel, mais je ne peux rien affirmer bien sûr.
Jusqu'en avril (2 ans après le traitement), j'avais le périnée et le pourtour de l'anus tout lisses et maintenant c'est boursouflé et bourgeonnant, à vif. Ces bourgeons ressemblent comme des soeurs à mon ex tumeur. Et pourtant... J'ai fait un scanner et vu l'oncologue : c'est une recto-sigmoïdite radique XXL avec bien sûr pertes de sang, glaires, ténesmes et épreintes horriblement douloureux. Les diarrhées sont un poème avec des sphincters nazes...
Donc tu vois, le sang, les lésions... ça peut tout à fait être les conséquences de la radiothérapie. J'espère que ton oncologue ne va pas te laisser mariner cent sept ans avant de t'informer de ce qu'il en est, surtout maintenant qu'il a semé les graines du doute en toi 😒. Essaie de ne pas mettre la charrue avant les boeufs...
Chapeau
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@kaoline34 merci Kaoline
C’est là tout ce que je ne comprends pas: pourquoi une demande d’IRM ? alors que d’après ce que je sais aujourd’hui (si je l’avais su pendant la consultation, j’aurais posé la question au Pr) et comme tu le dis, seul 1 TEP ou une biopsie peuvent dire ce qu’est la lésion…(ça m’a été confirmé par un ami anesthésiste)…🤔
Depuis mars (mon dernier TEP “parfait”) j’allais franchement pas mal. Puis récemment légères douleurs, beaucoup de glaires, et depuis une bonne semaine un peu de sang. Justement ton message sur ces joyeux effets secondaires m’a un peu rassurée car j’avoue que j’espére encore que comme pour toi c’est peut-être juste la conséquence des rayons. Mais grosse angoisse quand même aujourd’hui….
j’ai réussi à avoir un rdv demain après-midi avec le Pr. 🥶
et puis sur vos conseils j’ai également fait une demande de rdv auprès d’un autre centre de traitement contre le cancer. Les rdv sont parfois longs à obtenir, alors si l’info de demain ne me plaît pas, je pourrais demander un 2eme avis par la suite.
J’ai posté mon 1er message sur ce forum la nuit dernière autour de 4h du matin. J’avais un gros passage à vide (depuis début juillet avec la demande d’iRM a vrai dire. Mes vacances avec les enfants flinguées 😔).
Bien sûr mes peurs sont toujours là, mais grâce à vos nombreux messages et encouragements je pense réussir à trouver le sommeil cette nuit. Et non, je ne baisse pas les bras.
merci 🌷
je vous tiens au courant.
Tu nous diras aussi Kaoline pourquoi tu es en pétard …?
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Chapeau
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Hello à toutes,
juste pour vous dire que je sors de rdv avec l’oncologue et c’est toujours pas clair. On sait qu’il y a des lésions, elles ont l’air de grossir….Au programme du reste de cette semaine: TEP-scan et nouvelle recherche SCC. Mercredi prochain mon dossier passera en RCP.
je reste dans les parages, pour partager mes nouvelles, et prendre des vôtres que j’espère heureuses ❤️
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kaoline34
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kaoline34
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@Chapeau Courage... au moins, avec le TEP scan, tu seras fixée ! Tiens nous au courant...
A bientôt
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ValérieB
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ValérieB
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Hello à toutes,
@Chapeau bienvenue sur cette discussion, je pense comme Kaoline que seule une biopsie pourrait vraiment donner la nature des lésions restantes, c est bizarre que ce ne soit Pas proposée. Ne t affole pas outre mesure, l irm de toute façon ne sait pas dénaturer une lesion cicatricielle d une tumeur. Sur ma dernière irm il était écrit, lesion de 13 mn en lieu et place de la tumeur, avec tissu fibreux/inflamatoire, il a.donc été prescrit un tep scan que j ai passé et il.n a rien été retrouvé, mon onco en a déduit donc à du tissu cicatriciel. Donc ne t inquiette pas.trop, viens nous donner des nouvelles🙂
@kaoline34 si tu savais à quel point je partage ta colère....( si on.parle.bien des séquelles de la radiothérapie....j ai vu mon onco la.semaine dernière, elle va passer mon dossier en rcp à cause des lourdes séquelles motrices qui me restent.apres 1 an de la.fin du traitement, je suis reconnue handicapée par la MDPH à plus de 80%, c est grave. Mon onco propose mon.dossier pour faire partie d une étude de cas....elle m.a.demandé si j acceptais de faire une prise de sang et un prelevement de tissu pour déterminer si j ai une intolérance ou pas à la.radiotherapie....bref un truc juste pour faire avancer la.science quoi...je lui donnerais mon accord ou pas au prochain contrôle en Novembre.
@Chouquette2000 je suis très contente d avoir eu de tes nouvelles et contente que tu ailles mieux, cela fait plaisir.
Somme toutes....je me.demande si on n est pas surtraitées finalement..
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kaoline34
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@ValérieB @Chouquette2000 @Chapeau ... je m'aperçois d'un truc : je vous disais dans un message plus haut que je mettais un lien (deux en fait) mais je ne les vois pas sur mon message... j'ai oublié de les mettre ou ils ont été supprimés ?
Je me demandais aussi pourquoi je n'avais aucun commentaire sur ces deux sujets extrêmement "intéressants" ! Dites moi si vous les avez vus, si non, je les remettrai car ils expliquent tout le reste de mon discours et aussi les raisons de ma rogne, lol.
ValérieB
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@kaoline34 coucou,
Je n ai pas vu tes liens;( je me suis déjà posée des questions.sur la modération car je ne retrouve pas non plus certains.de mes commentaires précisément ceux où j expliquais mes séquelles motrices dues à la.radiotherapie....
Chouquette2000
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@ValérieB
bonjour Valérie et bonjour à toutes... moi j'avais vu les liens du msg de Kaoline mais je viens de vérifier ils ont bien disparus dans le message... Il y a censure c'est bien dommage.
Je suis très prise par un dossier juridique complexe qui me prend actuellement tout mon temps mais je reviens plus tard. Bises et courage à Chapeau, il est urgent de ne pas se presser 😘. Ils ont la montre mais Dieu a le temps... Proverbe africain
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ValérieB
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Et hop! Encore 2 commentaires qui ont sauté...le dernier post de Kaoline et le mien....c est triste de ne pas pouvoir s exprimer librement sur un forum.
Y a moyen d envoyer un Mp sur ce forum? Moi je veux bien tes deux liens @kaoline34
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@ValérieB bonjour à toutes, je n'ai jamais eu tes liens. C 'est bien dommage.
Un peu comme toi, j'ai mal aux jambes et très mal après une marche, et ce depuis Noël soit 6 mois après mes rayons. J'ai passé une radio , rien et mon médecin le dit que c'est la vieillesse... Peut être
J'ai mal également dans les tous les membres et des migraines que je n'avais pas avant mon cancer.
Effectivement il faut se satisfaire d'une rémission mais quand même....
ValérieB
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ValérieB
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@Grandvi17 hello, ce n est pas moi qui avait mis les liens, mais Kaoline.
En effet les douleurs partout j en ai aussi, on m a dit aussi que c est la vieillesse ...arthrose, ostéoporose qui va avec, bon j imagine que oui il faut s en satisfaire.
Pour le scc ( puisque tu en parles dans un autre post) il ne veut rien dire à lui tout seul, du coup mon onco a arrêté de le demander puisque le votre n a jamais été haut m a t elle dit, moi ça fait toujours le yoyo entre 0,6 et 0,8, avant et après traitement. Il n a d intérêt de suivi que s il est très haut au départ, comme Chouquette par ex, le sien était à 40, mais chez certaines personnes malgré la maladie ce marqueur reste toujours bas, donc il n a que très peu d intérêt pour un suivi.
@bientôt 🙂
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Bonsoir à toutes,
pour ma part je n’ai pas été surtraitée. 8 mois après la fin de la chimioradiotherapie (et après un scan vierge il y a 4 mois) le pet-scan aujourd’hui a donné le verdict : rechute. 2 lesions tumorales actives.
je suis effondrée, car on passe au plan B, l’amputation abdominopelvienne. Je ne crois pas qu’il y ai d’autres options dans mon cas…Mes tumeurs sont très agressives et rapides. ..Pas de chance pour moi avec ce cancer qui se “guéri très bien”. Je ne veux pas foutre le bourdon à toutes celles qui passent sur ce forum, j’ai l’impression que je suis la seule ici à subir une rechute locale si rapide… mais j’avoue que ce plan B, à à peine 50 ans, alors que je démarrais une nouvelle vie de maman solo, c’est violent…
ps: moi non plus je ne vois plus les liens, ils ont étés supprimés avant que j’ai eu la force de les lire…
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Chapeau
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Chapeau
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@kaoline34 merci ainsi qu’à chouquette pour vos conseils et encouragements.
Alors l’alimentation n’est plus un plaisir depuis quelques temps, transit douloureux, supportable mais pas agréable. L’envie de cuisiner s’est évaporée aussi mais je me force à manger…
oui la GIST a été écartée par une biopsie qui a bien identifié un cancer epidermoide du canal anal et hpv16+. Le professeur qui me l’a annoncé était très content en regardant les résultats et très optimiste…Le coup de massue est violent aujourd’hui.
Comme toi kaoline, j’ai relevé une différence de traitement dans la chimiothérapie. Je vois que la plupart d’entre vous avez eu mitomycine +5Fu. Moi j’ai eu Xeloda (comprimés) tous les jours de radio et 2 séance de mitomycine sous perf au début et à la fin de la période de rayons. Je me suis dit moi aussi: peut-être que le Xeloda est moins efficace ? Je vais poser la question à mon rdv, jeudi, mais que peut-on y faire à présent ? On ne peut pas revenir sur le passé…
le timing de cette saloperie est intrigant aussi, il se manifeste en été (2022 et 2023 donc). La conséquence c’est que mes amis sont loin, les médecins et labo en vacances. Histoire que le parcours soit encore un peu plus compliqué en m’isolant davantage. J’ai eu des périodes très dures dans ma vie. 2 épreuves majeures et simultanées il y a 6 ans (en été d’ailleurs 🤔). J’étais seule, au fond du trou ou pas loin, je me suis démenée, j’ai activé jusqu’à mes dernières ressources, pas question de me laisser submerger, j’ai combattu et remonté la pente (plus que bien d’ailleurs, suscitant l’admiration de mes amis). Mais j’avais un horizon devant moi avec finalement beaucoup d’options qu’il me suffisait d’aller chercher, à force d’acharnement, de détermination, sans me laisser couler (C’etait une bataille navale impitoyable avec 2 adversaires).
alors c’est vrai ce que vous dites, qu’il faut que le mental nous projette vers du positif, j’ai l’impression que le mien m’abandonne car il ne voit plus d’options pour pouvoir engager ma combativité légendaire… C’est peut-être passager, le temps de digérer cette rechute et ses conséquences.
je vais continuer à chercher de l’aide pour me remettre dans le positif, seule je n’arrive plus je le vois bien, je n’ai pas les outils, je n’étais pas très méditation avant, je ne sais pas comment faire. J’ai rdv à la maison Rose Up de Paris la semaine prochaine (aucune parisienne ici pour y partager un thé ?), ils proposent des ateliers bien être anti angoisse (sophrologie, yoga, etc..).
alors que je me voyais en spectatrice passive, pensant que je ne pouvais rien faire pour lutter, et que mes loisirs habituels ne m’intéressent plus, je réalise qu’il y a encore des choses sur lesquelles je peux être active:
- bien m’alimenter
- accepter ce qui ne dépend pas de moi (plutôt que gamberger toutes les nuits)
- accepter aussi un petit Xanax (ou ce qui vous calme) quand l’anxiété prend le dessus
- chercher de l’aide et entrer en contact avec des personnes bienveillantes
Vous voyez d’autres choses les filles ?
j’ai l’impression que le tsunami qu’est cette maladie oblige à ouvrir de nouvelles portes, que l’on ignorait dans le tourbillon de notre vie d’avant…🤔
et @Joemez , je ne sais pas si ton absence indique de bonnes ou moins bonnes nouvelles, (j’espère que tu profites d’une petite boisson en terrasse à l’heure qu’il est) mais tu l’as dit, au besoin on se retroussera les manches, et tu ne seras pas seule 🥋🥋🥋
Aujourd’hui je vais un peu mieux qu’hier, vos messages sont d’une grande aide pour moi, être comprise c’est ÉNORME, je consulte le forum frénétiquement.
❤️
ValérieB
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@Chouquette2000 Quelle philosophe notre Chouquette😃
Chapeau
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Je disais que vos messages me faisaient du bien, mais en me relisant je crois que les miens aussi me font du bien 😄😄😄 ! J’avais commencé mon message un peu abattue, je l’ai terminé de manière plutot positive. Donc je rajoute sur ma liste de ce qui dépend de soi :
- Écrire (/dire) ses émotions, ses angoisses. (un moyen d’évacuer quand ça déborde).
je vous embrasse
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@Chapeau Tu as raison, écrire, c'est une bonne idée... J'avais commencé une espèce de "journal de bord" au début de mon traitement, en 2021 et je continue depuis, tous les jours. Dans mon cas, c'était surtout pour voir, selon ce que je mangeais, ce qui faisait un peu grimper la balance ou inversement... et aussi les répercussions sur les selles.
Mais petit à petit, j'ai élargi mon rapport quotidien avec des réflexions, des commentaires et comme je suis un peu "clown" de nature, j'arrive à me faire rire moi-même quand je relis ma prose 😆. Et pourtant, j'étais plutôt au fond du trou quand je l'écrivais lol.
J'espère que ton rendez-vous demain se passera bien, qu'il y aura du positif dans le négatif et qu'il boostera ta combativité 🙏. Pense à noter toutes tes questions pour ne rien oublier... Gros bisous 😘
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Bonjour à toutes,
Mince! @Chapeau j'imagine aussi dans quel état tu dois être .
Perso, je me suis préparée à cette éventualité (même si on est jamais prête..) car mon.onco avait été très claire là-dessus " ce que vous avez est 100% guerissable, mais attention il existe des rechutes locales surtout les 2 premières années" donc voilà le pourquoi du comment à ce que l.on soit très étroitement suivie.
Comme.vous toutes, j ai lu aussi diverses expériences sur la stomie et tous les retours disent bien que l on peut vivre tout à fait normalement.
Il y a beaucoup de problème sur la remise en continuité mais si la stomie est définitive, on apprend à gérer je pense.
Je te souhaite plein de courage et espère aussi que tu es bien entouré e
N hésites pas à revenir nous parler si le besoin s en fait sentir.
@bientôt
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hello les copines,
alors après ma tentative de me raccrocher au positif, la vérité c’est que maintenant, 1h 24 du matin, je suis morte de trouille…À l’idée de ne pas encaisser ce qui sera dit à mon rdv demain, qui n’est pourtant plus un mystère.
c’est pas fameux comme pensée, mais s’il y a bien un endroit où je peux me confier, c’est bien ici, n’est-ce pas ?..
voilà, j’ai écrit, laissé sortir.. À bientôt
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Isis06
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@Chapeau Bonjour Chapeau,
Je t'envoie tout mon courage pour ce RDV d'aujourd'hui.
Cela fait plusieurs jours que je vous lis et j'ai été très touchée par ce qui t'arrivait. Je me suis revue lorsque j'ai traversé toute cette bourrasque lors de l'annonce de mon cancer et de toute la période traitement et puis maintenant en rémission sur un cancer T3N+ mais avec une fistule borgne qui peut dégénérer et tous les inconvénients qui vont avec.
Le plongeon dans le vide quand t'on t'annonce tout ça. L'impression de ne plus être là. De se sentir seule, incomprise. De ne plus trouver de sens à la vie, comme anesthésiée. Mais heureusement, on reprend le dessus, peut-être à cause de ce sens inné de la survie. Et puis quand tout va bien, comme la vie peut être savoureuse. On oublie parfois que les petites choses simples de la vie, un sourire, un mot, un rayon de soleil nous font tant de bien malgré les épreuves que la vie nous impose.
Nous sommes toutes avec toi et attendons de tes nouvelles.
Bises à vous toutes, les battantes !!!
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@Isis06 Bonjour Isis, ils ne font rien pour ta fistule ?
Moi aussi, j'espère que ça s'est bien passé hier pour Chapeau... toujours pas de nouvelles et ça me tracasse 😕
Isis06
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@kaoline34 Bonjour Kaoline,
Concernant ma fistule, elle est située à 7 cm de la marge anale, étendue sur 15 mm de hauteur et creusante sur environ 2 cm de profondeur au niveau latéro-rectal droit. Ils me disent qu'elle est trop importante pour faire une opération ou espérer qu'elle se résorbe. Elle a du mal à cicatriser et créé un foyer toujours actif, entrainant des douleurs et des saignements de temps en temps.
J'avoue avoir eu peur en octobre dernier. Plus d'un an après la fin de mon traitement, j'ai de nouveau du sang dans les selles. J'ai immédiatement pensé que le cancer était revenu. J'ai demandé à avancer ma date de suivi, ce qui n'était pas évident, surtout lorsque la secrétaire vous dit : nous ne sommes un service d'urgence Madame. Oui d'accord, mais vers qui puis-je tourner alors ?
Les examens n'ont rien relevé de cancéreux. L'oncologue me dit que ces saignements sont conséquences de la radiothérapie et qu'il ne faut pas s'alarmer. Plus d'un an après, je suis étonnée mais j'accepte et me dit que cela risque d'arriver encore et que je dois prendre cela avec recul. On est pas à l'abri mais il ne faut pas paniquer. Dur de gérer tout ça.
Alors je peux dire que je vous comprends toutes, et que j'aimerai pouvoir nous aider.
Nous aimerions avoir de tes nouvelles Chapeau. Dès que tu te sens la force, fais-nous un petit mot.
Bises à toutes.
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@Isis06 je comprends tellement ! Les effets secondaires, l’angoisse. Ce cancer, pas plus que les autres, ne laisse pas indemne..
que dire des secrétaires ? Perso dans mon service Radiotherapie et oncologie ce sont des anges. Mais à l’imagerie, alors que j’étais en pleine crise d’angoisse avant l’IRM et demandais au secrétariat si je ne pouvais avoir un truc relaxant, je me vois répondre :”on n’est pas un centre de soin Madame, il fallait demander à votre médecin traitant”. 😶J’étais au cœur d’un hôpital de l’aphp…
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J’ai fermé les fenêtres de mon appartement . J’ai crié fort cette nuit. J’alterne entre sidération et colère.
Je n’ai rien appris de nouveau à mon rdv de mercredi. Si ce n’est que c’est tellement évident ( d’après le Pet et l’IRM et après RCP) que c’est une récidive, avec de nouvelles lésions, que je n’aurais même pas de biopsie. Tant mieux au fond, c’est une étape de moins. Je me prépare mentalement à la chirurgie radicale. Depuis 1 mois déjà d’ailleurs. Radicale mais pas forcément salvatrice. C’est le plus dur. Car le cerveau assimile petit à petit avant de finir par accepter ce qui semblait insurmontable quelques semaines auparavant. Mais savoir que cela ne suffira peut-être pas rajoute de l’angoisse à la peine.J’essaye de chasser cette pensée . Je crois y arriver plutôt bien. Puis je croise un couple âgé heureux, une jeune maman épanouie avec son bébé… Et mes neurones déraillent.
Rdv chirurgien semaine pro, je vais essayer de fixer ça dans le mois comme mes enfants sont chez leur père. Aspect pratique. Je leur parlerai à leur retour fin du mois. Ou quand je pourrais. Putain c’est lourd
❤️
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Bonjour à toutes,
Je suis allée faire mon scanner. A la sortie je demande à la secrétaire médicale si je recevrai le compte rendu par voie postale. Elle consulte mon dossier et me répond "non les résultats sont uniquement envoyés au médecin..." Je lui dis que je ne comprends pas pourquoi alors que pour l'IRM j'ai eu l'intégralité du dossier (imagerie et CR) et que j'ai pu échanger avec le radiologue... A proximité de la secrétaire une femme en blouse blanche me demande si j'ai passé mon scanner le jour même, je réponds que je l'ai fait quelques minutes avant et que je souhaite une confirmation de mon IRM très positive vu que l'oncologue n'est pas disponible avant octobre. Elle se lève et me dis qu'elle va m'imprimer mon CR. Je suis reconnaissante et j'attends quelques minutes. Lorsqu'elle revient je comprends qu'elle est chef du service, qu'elle a fait elle même l'analyse et me répond en me tendant l'enveloppe " je vous confirme que vous avez fourni une très bonne réponse au traitement, il n'y a plus rien. " J'avais les yeux humides je lui explique la fistule en janvier la colostomie etc. Elle comprend tout instantanément et me félicite dans un sourire.
Voilà je me devais de donner l'historique de mon cas jusqu'au bout. Pour l'instant je suis sortie d'affaires mais je ne reste prudente en particulier sur mon mode alimentaire pour limiter l'inflammation et mes compléments anti tumoraux que je vais prendre régulièrement pour neutraliser toute récidive.
Je maintiens mon dernier message à Chapeau : pourquoi faire cette opération et qu'est il annoncé si elle n'a pas lieu si tu refuses ? Que risques tu exactement ? On m'a promis un choc septique en me laissant sortir sans me mettre sous antibiotiques j'ai donc compris que le but c'était poursuivre quoi qu'il en coûte le protocole et 'on me protéger d'un choc sceptique. La stomie était inutile et la radiothérapie à ce stade également donc ma conclusion c'est que la Nature fait des miracles. Le corps humain est une merveille. Il a toutes les ressources pour guérir par lui même. Ce cancer c'est pas le pancréas c'est un cancer qui évolue lentement donc @Chapeau réfléchis bien et prend un deuxième avis. Rien ne presse. Ton intuition sait ce que tu dois décider pour toi. Consentement total et éclairé. Suis dr Scoly, cancer survivor Guy Tennenbaum, dr Berg, dr Laurent Schwartz ils sont tous sur Utube.
Je vais maintenant pouvoir traiter le HPV
Beau weekend 🌅
ValérieB
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@Chouquette2000 coucou Chouquette, contente d avoir de tes nouvelles, qui de plus est sont bonnes, je suis très contente pour toi.
J en reviens pas🧐, mais tant mieux si tout est rentré dans l ordre.
Quand tu dis vouloir maintenant traiter le HPV, de quel traitement tu parles? A ma connaissance il n en existe pas non? Il y a juste un vaccin mais comme tout vaccin c est de la prévention.
Ah les CR....Ici, on ne me les donne pas toujours, ça dépend où je passe mes examens.
@Chapeau pas de news? As tu réussi à booker l intervention sur août? (.si intervention tu as choisie) .
Toujours pas de nouvelles de @Joemez
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@ValérieB Bonjour V
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@ValérieB J'ai vraiment un pb pour éditer mes réponses je ne comprends pas l'interface. Je recommence mon msg : @ValérieB Bonjour Valérie je te remercie pour ton message. Oui je reste cependant vigilante mais j'ai apparemment eu une réponse totale à la chimio ce qui doit être rare mais possible visiblement suivant les sujets. J'ai bcp travaillé sur la guérison par auto suggestion et par la prière ce qui doit avoir aussi joué en partie. Demande et tu recevras...Pour le traitement du HPV le gynéco que j'ai consulté en janvier 2022 m'avait fait un frottis dont le résultat était HPV positif et m'avait dit qu'il ne pouvait pas me traiter car la tumeur envahissait à l'époque le vagin, que son appareil pour atteindre le col ne pouvait pas y accéder. Il m'avait dit " soignez d'abord votre tumeur et on traitera après..." Je suppose, pour en avoir parlé à une amie qui a été traitée par ce gynécologue, que le HPV se brûle comme des verrues par coterisation. L'homme est porteur et le transmet sans symptômes et il n'y a pas de traitement pour lui mais pour la femme c'est généralement une intervention rapide au cabinet. Il est souhaitable de le faire pour éviter un cancer du col de l'utérus. Voilà ce que je peux te donner comme information hormis effectivement le fait que le vaccin a une efficacité relative dans la durée.Belle journée à toutes ! J'espère que Chapeau réfléchit et pèse le pour et le contre de ce qui lui est proposé.A bientôt et merci de tous vos partages nos échanges et ce soutien mutuel dans l'épreuve. Vous êtes merveilleuses 🥰
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kaoline34
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Ami
Je commence ce parcours du combattant et j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Pour l'instant, j'ai juste les résultats de la biopsie. Je vois l'oncologue demain qui me communiquera les résultats du scanner thoraco-abdomino-pelvien et le protocole du traitement... je suppose.
J'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement de ce forum pour l'instant. Comme je n'ai pas trouvé de discussion sur ce cancer, je lance un sujet, on verra bien...
Merci pour vos éventuelles réponses...