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Patients Spondylarthrite ankylosante
Comment reconnaître les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
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5 624 commentaires postés | 127 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour @Horty2000,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Liloue @domnique @Sallypetit @pierrot1 @Karin’ @SugarDoll @Kitkat35 @Sissi60 @corssinette @Squal64100 @Kajano @ESPERANCE47 @genevieve1212 @haveaniceday @Spondy31 @CamNat @Kmahslz @Valéry13380 @Canariange
Quels ont été les premiers symptômes de la spondylarthrite ankylosante ? Quels examens avez-vous dû passer ? Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic soit posé ?
D'avance merci pour vos retours et conseils à @Horty2000 !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Squal64100
Squal64100
Dernière activité le 03/08/2024 à 18:51
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour je suis pas encore diagnostiquer SPA mon rhumatologue ma prescrit la prise de sang b27 m est elle est ressorti négative par contre j'ai un irm du bassin à passer pour confirmer l inflammation qu il on aperçu à la sintigraphie en ce moment je suis sous cortisone le temp que il pose le diagnostic sa fait plus bye 2 ans que sa dure cela a commencé avec des douleurs au épaule et cervical et aussi plusieurs lumbago à répétition depuis je souffre beaucoup j'ai du mal à me baisser et aussi à me lever du lit et à me tourner
genevieve1212
Membre AmbassadeurBon conseiller
genevieve1212
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/12/2024 à 01:55
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Ami
bonjour, suite à des blocages ou je pouvais plus bouger jambe paralysée au début j'ai vu un rhumatologue qui a diagnostiqué une hernie discale avec opération (j'ai appris plus tard que sur les radios il n'y avait rien) en 1995 grâce à une autre rhumatologue on a découvert ma spondy en faisant une prise de sang j'ai le HLA 27 soignée par la cortisone pendant 15 ans 80 ml j'ai pris énormément de poids que j'arrive plus à perdre maintenant je suis au anti-tnf. Mes douleurs uvéite, orteil en saucissons, douleur de dos, doits gonflés, perte d'équilibre, fatigue intense, inflammations sur les gencives, perte d'audition, douleurs cervicale, capacité respiratoires limité etc
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genevieve
dam's25
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dam's25
Dernière activité le 13/12/2024 à 10:33
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274 commentaires postés | 254 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour,
Moi aussi j'avais HLA B 27 négatif malgré les douleurs
J'ai passé une scintigraphie osseuse qui a confirmé ma SPA
dam's25
Bon conseiller
dam's25
Dernière activité le 13/12/2024 à 10:33
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274 commentaires postés | 254 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour,
Moi aussi j'avais HLA B 27 négatif malgré les douleurs
J'ai passé une scintigraphie osseuse qui a confirmé ma SPA
Kitkat35
Kitkat35
Dernière activité le 23/12/2022 à 08:01
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Bonjour à toutes et à tous.
Pour ma part je ne suis pas encore diagnostiquée.
Je traîne mes douleurs depuis plusieurs années. Avec du recul, depuis environs 10 ans.
Douleurs hebdomadaire aux cervicales et crispations +++ de la mâchoire entraînant par périodes de fortes migraines (jusqu'à avoir des vomissements)
Douleurs dans les articulations (épaules, coudes, poignets) et sensations de brûlures dans le dos.
Je vais sur mes 32 ans dans 2 mois et j'ai l'impression d'en avoir 40 de plus tellement je suis fatiguée.
Je suis aide soignante et mes horaires en décalages n'aide pas non plus. J'ai donc effectuée une prise de sang qui démontre une carence en vitamines, avec mauvaise fixation du calcium et autres....
J'ai donc pour l'instant une ampoule de vitamines mensuelle.
J'ai pas périodes des crises intestinales (syndrome du côlon irritable), j'ai pu également constater que je perdais du sang par voie basse et mes examens sanguins l'indiquaient également.
Je souffre également d'une sensibilités à la lumière. Les pièces blanches sont un calvaire pour moi et le moindre petit rayon de soleil (même avec un temp nuageux) me fait plisser les yeux en permanence. J'ai pourtant une très bonne vue mais j'ai l'impression de voir "flou" ou d'être constamment entourée d'un petit nuage.
Le "déverrouillage" est également compliqué (douleurs au bassin), au réveil et en fin de journée je suis extrêmement fatiguée .
Mon rhumato m'a mis sous anti inflammatoires, myorelaxant et paracetamol. J'aimerai avoir des prises de sang plus approfondies et j'espère avoir, d'ici quelques semaines un diagnostique "réelles" après tant d'errance.
J'ai l'impression qu'il est compliqué de se faire entendre, le moral en prend un coup. Cela ne reste pas évident quand il faut conjuguer vie professionnelle et vie de famille (j'ai 3 bout de chou de 3, 7 et 9 ans).
Belle journée.
SugarDoll
SugarDoll
Dernière activité le 13/12/2024 à 00:35
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Ami
Bonjour,
Le diagnostic a été rapidement posé à mes 17 ans (34 ans) par chance car au tout début à l'irm une inflammation du bassin qui a disparu par la suite. J'ai le gène HLA B27 mais celui ne veut plus trop dire quelque chose car on soupçonne un autre gène.
Ensuite, mon inflammation ne se montre jamais dans la VS/CRP mais dans les éosinophiles.
J'ai pas mal de tendinites et de névralgies observées lors des examens.
Mes premiers symptôme ont été le gonflement des genoux, les talons, l'ankylose le matin. Et maintenant, toutes les parties de mon corps sont touchées.
Les seules médecins qui m'écoutent et ne jugent pas absolument sur des examens qui peuvent être peu effrayants car la spondy n'a pas forcément attaqué méchamment le corps au niveau des examens mais douleurs bien présentes ne se trouvent que sur Paris. Je vis sur Toulon, alors je fais le trajet deux fois par an, et beaucoup de contact via les e-mails.
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Horty2000
Horty2000
Dernière activité le 04/07/2024 à 19:02
Inscrit en 2021
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Posteur
Bonjour je suis vis avec des douleurs des os dans tout le corps, raideur plus douloureux matinale et dans la journée. J'ai le côté droit gonflé de l'épaule au pied, .Je me reconnais dans certains discussions, j'ai fait des examens et des prises de sang qui n'ont rien montré, la Hla27 qui est négatif aussi, alors je reste avec mes douleurs et je souffre en silence, aujourd'hui je ne sais quoi faire, je voudrais savoir s'il ya quelqu'un qui a les mêmes symptômes que moi et quoi faire merci