- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Système nerveux
- Recherche et liens utiles - Système nerveux
- Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
Patients Système nerveux
Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
- 24 510 vues
- 78 soutiens
- 762 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
DanieTenerife
DanieTenerife
Dernière activité le 04/06/2020 à 16:20
Inscrit en 2017
6 commentaires postés | 5 dans le forum Système nerveux
Récompenses
-
Explorateur
Personnellement, je suis en attente d’un diagnostic. On m’a fait une batterie de tests en hôpital de jour au CHU Salengro à Lille ( service du Dr Ferriby) mi décembre . Bon chemin à vous!
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Sachanoe salut c'est à l'hôpital MONDOR à Paris en faisant l'examen des potentiels evoqués au laser. La NPF ne se laisse pas détecter avec un EMG. Perso je suis passé par le professeur damien SENE à l'hôpital lariboisière qui vous prends en charge si l'examen est positif.
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Sachanoe
Perso j'ai une neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique (nerfs périphériques ) avec une neuropathie petites fibres. Apparemment c'est 2 choses différentes !! Je demanderai le professeur damien SENE que je vois le 4février.
Bonne journée
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87 bonjour
Ouï c'est le professeur SENE qui à fait le diagnostic neuropathie sensitivo-motrice paraneoplasique +neuropathie petites fibres . Y à 4ans j'ai claqué la porte à Strasbourg, les spécialistes me racontais que je n'avais rien de grave. Je suis donc allez consulter les professeurs à Paris lariboisière si je n'avais pas fait ce pas je ne serais plus de ce monde. Par contre aucun traitement n'a fonctionné est y a d'autres traitements dont je n'ai pas droit à cause du cancer.
Bonne journée
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Il me semble qu'il y a le professeur MISERY spécialiste neuropathie. Renseigne toi!!!!
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@mustangcruiser67
Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire. 💁♂️
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Professeur MISERY à Bordeaux je voulais dire 😘
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Ah désolé musique 🤔😘
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Professeur gwendal LE Masson (neurocentre magendie Bordeaux ) ça te dis quelque chose ?
Voir la signature
gégé
mustangcruiser67
Bon conseiller
mustangcruiser67
Dernière activité le 05/04/2024 à 12:12
Inscrit en 2017
195 commentaires postés | 138 dans le forum Système nerveux
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Musique87
Silence radio je connais aussi, c'est très dur à supporter est ça me fâche. J'ai pas arrêté de les appeller est puis ils se sont occupés de mon cas.
Voir la signature
gégé
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie neurologique
Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
15/10/2024 | Témoignage
Association CAPU : un accompagnement pensé PAR des jeunes, POUR des jeunes
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le forum Système nerveux
Récompenses
Explorateur
Evaluateur
Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie