Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@Stella45 le cannabis thérapeutique (CBD) est interdit en France mais c'est assez facile de s'en procurer sur des sites internet. Il faut juste ne pas prendre n'importe quelle marque. Certains "rigolos" s'amusent à acheter de l'huile de CBD de qualité qu'ils coupent avec de l'huile d'olive ou autre et hop vendent ça au prix cher avec une étiquette personnalisée dessus. Tout est bon pour faire du fric sur le dos des malades. Certains medecins ne sont pas contre. Ce sont peut-être ceux les plus compatissant avec la souffrance des malades. Une toubib géniale m'a dit "il faut tenter, si ça marche tant mieux". D'autres ne se prononcent pas ! Je ne sais pas ce que le Pr Sene en pense, je n'ai pas pensé à lui poser la question. 

Je ne connais pas l'herbe à calme, je vais regarder sur internet. Je n'ai pas de problème de sommeil mais c'est toujours bon comme conseil pour les autres. 

Les soirées sont terribles pour les personnes souffrant d'erythermalgie. Les veines se dilatent d'autant plus le soir, phénomène naturel pour toute personne, déjà les nôtres le font pour un rien. En ce moment, j'adore mon carrelage et parquet froid, un régal matin et soir avec une fenêtre entre-ouverte, un gros pull, fraîcheur assurée pour les pieds !

Bon courage à tous.

@Moune1953 quel neuro vous a dit qu'il n'y avait que ces 3 médicaments , il ne travaille pas dans un hôpital j'espère. Sinon c'est grave manque de connaissances ! Etonnant, il y en a d'autres, le Pr Sene vous en parlera.

Le cymbalta n'a eu aucun effet pour moi alors que le laroxyl participe à calmer un peu. Plusieurs medecins m'ont d'ailleurs dit qu'il était plus efficace que le cymbalta. Ça c'est pour les antidépresseurs qui ont une action sur les douleurs neuropathiques. Pour les antiepileptiques il n'y a pas que lyrica et neurontin.

Je n'encourage pas à prendre des médicaments surtout les antiepileptiques, ça tue le cerveau et le foie lentement mais sûrement. Après chacun fait son choix. Ça n'empêche qu'il faut essayer aussi des méthodes alternatives.

Bonne soirée avec le moins de douleurs possibles. 

 

@Catskate‍ 

Merci. Je vais voir le Pr Séné en février.

Je vous souhaite une bonne journee

Christiane 

Je

 

 

@Catskate‍ 

Merci. Je vais voir le Pr Séné en février.

Je vous souhaite une bonne journee

Christiane 

Je

 

Bonjour, Je confirme que le lyrica tue le cerveau ! Après 7 ans de morphine qui m'a aussi tué le cerveau (mais il m'en reste encore un peu, ouf😉) et ayant eu de gros soucis de constipation, alors que j'ai déjà une colopathie fonctionnelle depuis toute jeune et que je prends bcp de laxatifs, j'ai du arrêter le lyrica. Et je ne parle pas de la prise de poids ! !! Avant le Pr SENE m'avait prescrit du neurotin, mais là encore, constipation et grosse perte de cheveux. Arrêt aussi du neurotin. Franchement la seule chose qui soulageait vraiment l'erythermalgie et les douleurs dans les jambes c'était la morphine. Mais au bout de 7 ans j'étais acro, une partie de mes neurones n'étaient plus là et en plus j'étais devenue agressive lorsque j'étais proche de la prise du soir. Bref arrêt aussi progressif en accord avec le Pr SENE et prise du neurotin à ce moment là. J'aimerai bien essayer le canabis thérapeutique, je ne supporte plus de ne pas dormir. Je vais en faire part dans un 1er temps au médecin du centre anti douleurs et après au pr SENE mais je ne le vois que le 6 février. En attendant je ne prends plus aucun médicament le soir, juste du venlafaxine 75 le matin qui aide à tenir la journée. Voilà je vous souhaite à tous une bonne journée. Au plaisir de vous lire

Bonjour. J ai une neuropthie des petites fibres. Douleur dans les articulations des pieds fourmillements dans la plante des pieds. Douleurs aigues et en me temps brulantes dans les tibias. Ces derniets tepms les douleures sont remontees jusqu au cuisses et aux fesses. J ai essaye le liryca, le neurontin et 600mg de pregabalynes plus 2 autres medeciaments  prescrits par mon  neurologue. Aucun resultat

Le centre anti douleur veux essayer l hypnose ou l auto hypnose en milieu hospitalier et ensuite des perf de ketamine. 

En cherchant la meilleure postion pour dormir pour eviter d avoir trop mal cela a entraine des douleuts dans le bas du dos et le bassin

 

Bonjour, 

J'ai vu le pr Sene en novembre 2019, je dois réaliser un test au laser à Créteil pour vérifier si j'ai bien une npf ou la fibromyalgie.

J'ai des symptômes dont je ne sais si cela a avoir avec le reste je voulais savoir si l'un de vous a aussi ces symptômes. Lorsque je porte un sac par exemple en main, j'ai une douleur qui survient assez rapidement et quand je pose enfin le sac, ma main tremble et est engourdi.

Merci d'avance pour vos retours 

Bonjour!

@Élodie.Socha‍  personnellement quand je porte un sac de courses par exemple (idem quand je passe l aspi) j ai la main rouge crispée qui brûle. Et encore je ne porte plus grand chose ni trop lourd. Cela m arrive aussi qu elle tremble.

J ai des tremblements inexpliqués depuis le lycée, j avais fait des tests a l'époque car un des mes grands oncles a eu parkinson. On n a pas su me l l'expliquer et je prenais des meta bloquants car cela m empechait d ecrire correctement. A ce jour je n en prend plus puisque je n ecris plus autant qu en cours...

Bonjour,

Je viens ici un peu au fond du seau, comme beaucoup j'imagine au début. 

J'aimerai avoir vos avis sur vos symptomes et douleurs et les miens.

Tout a commencé en novembre 2018 par des problemes urologiques, comme une infection urinaire. Des douleurs a la vessie pendant 1 bon mois. Tout mes testes furent negatif. 

Un urologue m'a parlé de prostatite non bacterienne. 

Puis, j'ai commencé a avoir des douleurs dans le bassin qui furent tres difficiles en position assise. Mes pb urologique disparaissant petit a petit. 

Donc de janvier a octobre me voila sur un soit disant probleme pelvien avec au debut suspicion de nevralgie pudendale. Vite écarté par une kiné spécialisé et un ostéopathe tres réputé dans ce domaine. 

Mes douleurs etaient vraiments situé dans le bassin et je commencais a avoir de temps en temps des brulures dans les jambes et dans les pieds. Ca durait pas forcement longtemps.

Une sorte de sciatique a gauche m'a bien emmerdé aussi allant et venant pendant tout ce temps.

Fin novembre, j'ai l'impression que tout a basculé. Les brulures et douleurs dans les pieds furent terribles. plus des sensations bizarres dans les mains. Sans parler d'une fatigue ++

Chose bizarre, les douleurs au bassin qui me pourrissent la vie depuis tout ce temps disparaissent peu a peu. Fini les brulures a la symphise pubienne en position assis. (je n'ai toujours pas eu mal depuis)

Mon medecin m'arrete et on cherche tout asimut ce que ca peut etre. Je vois un medecin en reeducation physique qui m'envoi voir un rhumato. Eux ne voient rien, ni les examens qu'ils me font faire. 

En meme temps, je fais des recherches de mon coté. je vois toute sorte de neuropathies et ca me terrifie. 

J'obtiens un rdv chez un neuro qui ressort négatif. Je lui parle de neuropathie des petites fibres, il me répond: pas a votre age... tout comme le rhumato.

En decembre j'arrive a trouver un rdv au chu de bordeaux pour cette NPF... rdv prevu fin mai. 

En Janvier, je vois plusieurs temoignages qui parlent de maladie de lyme et je m'y intéresse. Je me retrouve assez dans ces divers temoignages. 

Allez zou, je prend contact avec une asso qui me donne les coordonnées d'un medecin "specialiste". 

J'ai rdv fin janvier avec elle, apres 1h15 de discussion, elle me dit que ca y ressemble et que je vais faire des analyse sanguines. 

Je finance de ma poche les 250 € de prise de sang. Elles reviennent negatives ce mercredi... Bim claque dans la gueule. J’espérai fortement une réponse a mes problemes et une cause a cette possible neuropathie des petites fibres.

J'ai rdv demain  matin avec ce medecin afin de faire le point. J'ose esperer que lyme n'est pas mort et entérré. 

J'ai aussi vu un interniste, qui m'a fait faire un prise de sang complementaire et a part une carence en vit d, il n'y a rien. Je le revois début mars. 

Mes douleurs actuelle: les pieds me genent le plus. Des que je mets des chaussures, je les sens douloureux, parfois moins parfois plus. Ca va ca vient. Je  suis parfois, voir souvent sensible au froid.

En decembre c'était des douleurs de 6 a 8 sur 10 quasi tout le temps. Depuis janvier c'est aléatoire, je peux etre entre 2 et 4 comme avoir des journées a 8.

En plus de ca une fatigue intense, des douleurs articulaires aux 2 epaules/bras, aux hanches jambes et parfois aux genoux. Une ventre compliqué, une vue remplie de taches noires, anxiété, deprime, pb de concentration.... je dois en oublier d'autres.

Voila 3 mois que je suis en arret. Je vous avoue que je suis assez mort de trouille avec tout les temoignages que j'ai vu... Je me demande si je pourrai revivre un jour. 

Que pensez vous de tout ca ? de mes symptomes ? 

Merci a vous et bonne journée 

 

 

 

 

@gregplitt bonjour,

Les 2 examens pour savoir si c'est vraiment une neuropathie des petites fibres sont le PES (potentiel évoqué laser) et une biopsie de la peau prise à la cheville et en haut de la cuisse.

Pour ma part, elle se situe aux pieds et mains. Brûlures+++ avec erythermalgie.

Je crois que les examens pour Lyme en France ne sont pas fiables. Il faut les faire en Allemagne.

Bon courage.