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En réponse à ton 17h52

Es-tu sûr de te poser la bonne question  @SepSepien‍ ? tu sais ....la détresse respiratoire, je l'ai vécue de très près pour un proche et ...... la mise en sédation profonde par des médicaments du genre  est  un soulagement  pour celui que ses poumons abandonnent .    !!!

@maritima ce qui m'importe est le respect du serment d'Hippocrate.

Les batailles rangées de ces derniers mois ont de quoi inquiéter.

Faut-il proposer ou vendre un traitement ?

La recherche fondamentale sans l'obstination de trouver des traitements à brève échéance est-elle possible ?

On se souvient de la citation : « Autrement dit, il pourra rester chercheur même s'il ne trouve rien et surtout à partir du moment où il ne sera plus d'âge à rien trouver. »

!!!!!!

D'abord .....trouver le traitement !!!!   sinon, oui   ....En accord avec ce que tu dis. @SepSepien‍     !!!!!!

Bonjour à toutes et tous, je dois commencer avec ma forme progressive un essai clinique de phase III prochainement avec un inhibiteur BTK. De ce que j'ai compris de ma neurologue de la Salpêtrière ce n'est pas le Masitinib mais un médicament à action similaire. C'est un essai suivi par 3 laboratoires dont Sanofi, Roche et Merck je crois. Il y a visiblement des pistes. Apparemment j'ai le profil idéal pour rentrer dans la cible des patients recherchés. En tout cas avec mon handicap qui ne cesse de s'accroître ces derniers mois il serait le bienvenu (à condition de ne pas faire partie du groupe placebo). Mon EDSS est maintenant évalué à 6 et là j'attends le résultat de mon IRM passée vendredi dernier. La dernière de juillet 2019 n'avait pas décelé d'activité inflammatoire malgré mon handicap qui progressait doucement. Mais là depuis un an l'arrêt du travail, le confinement et l'arrêt de la biotine ont je pense contribuer à faire évoluer conséquemment mon handicap. La seule chose qui m'a fait du bien cette année c'est les 3 semaines de rééducation malheureusement arrêtées en raison du confinement. Ah oui j'oubliais mes infections urinaires à répétition n'aide en rien à mon état. 

Je vous souhaite à toutes et tous une bonne journée. 

Bonjour @davy79‍,C'est ce que j'explique depuis quelque temps.Des essais cliniques vont débuter,je devrais aussi participer.Mais je sais que pour rentrer dans le protocole l'EDSS ne doit pas dépasser 6,mais l'age ou l’ancienneté de la maladie est elle un critère,comme pour beaucoup d'études.Merci

@jean69 oui je suis maintenant à 6 sur l'échelle EDSS c'est vrai que depuis quelques mois et encore plus maintenant je ne me déplace plus sans aide, canne pour le moment mais je suis en phase de test pour d'autres solutions: fauteuil électrique, scooter électrique, siège assis debout à la maison. L'ancienneté de la maladie dans les primaires progressives est difficile à déterminer, pour moi diagnostic en 2013 mais des symptômes déjà bien présents depuis bon nombre d'années auparavant. Certaines gênes sont apparues bien avant (problèmes de coordination lorsque je jouais encore au tennis au début des années 2000, puis je ne peux plus courir depuis 2007-2008. Puis troubles de la marche, de l'équilibre puis urinaires... et j'en passe). J'ai 41 ans et il est temps de trouver une solution thérapeutique parce que les traitements symptomatiques ne suffisent plus et je vois mon état se dégrader petit à petit et insidieusement. 

Bon courage à toutes et tous 

Merci pour ces infos @davy79‍ ,mais ce que je demandais c'était sur l'étude savoir si tu savait les critères pour participer a ce protocole.Car moi aussi j'ai une SEP P.P et mon état ce dégrade insidieusement. Courage a tous

@jean69 oui pardon j'ai mal lu ton post, honte à moi. Je ne suis pas sûr de mes réponses mais sur l'âge je ne crois pas et sur l'ancienneté à priori 15 ans semble être un bon critère. Mais j'ose imaginer qu'il vont quand même inclure des profils légèrement variés. De toute façon nous ne sommes pas tous identiques sur les formes et les évolutions. 

Bonsoir @maritima‍ @Chris31‍ @ tous,

Ce serait trop beau , mais qui sait ?

https://medicalxpress.com/news/2020-10-simple-sugar-therapy-myelin-multiple.html traduit :

Un simple sucre peut être utilisé pour réparer la myéline dans la sclérose en plaques

par l'Université de Californie, Irvine

On voit le cerveau de souris nouveau-nées traitées avec ou sans N-acétylglucosamine en fournissant à leurs mères allaitantes de la N-acétylglucosamine dans leur eau de boisson. Sécrétée dans le lait maternel, la N-acétylglucosamine pénètre dans le cerveau des souris qui allaitent et stimule les cellules souches de la myéline pour favoriser la myélinisation, comme le montre l'augmentation des niveaux de coloration (en vert) de la protéine basique de la myéline et de la myéline (fluoromyéline). Crédit : École de médecine de l'UCI

La N-acétylglucosamine, un sucre simple présent dans le lait maternel humain et vendu comme complément alimentaire en vente libre aux États-Unis, favorise la réparation de la myéline chez les modèles de souris et est en corrélation avec les niveaux de myélinisation chez les patients atteints de sclérose en plaques, selon une nouvelle étude menée par l'université de Californie, à Irvin.

Publiée dans le Journal of Biological Chemistry, l'étude démontre également que chez les souris, l'administration de N-acétylglucosamine par voie orale à des mères allaitantes a entraîné une myélinisation primaire chez leur progéniture. La N-acétylglucosamine est un sucre simple qui est métaboliquement attaché aux protéines à la surface des cellules pour contrôler la fonction cellulaire.

"Nous avons découvert que la N-acétylglucosamine active les cellules souches de la myéline pour favoriser la myélinisation primaire et la réparation de la myéline", a déclaré Michael Demetriou, MD, Ph.D., FRCP(C), professeur de neurologie, de microbiologie et de génétique moléculaire à la faculté de médecine de l'UCI et responsable de l'étude. "Nos données soulèvent l'intrigante possibilité que la N-acétylglucosamine puisse être une thérapie simple pour promouvoir la réparation de la myéline chez les patients atteints de sclérose en plaques". Des études formelles sur l'homme seront nécessaires pour tester cette théorie.

L'échec d'une remyélinisation robuste suite à une démyélinisation inflammatoire dans la sclérose en plaques entraîne une invalidité chronique et une neurodégénérescence. La myéline isole les longues branches des cellules nerveuses en forme de câble appelées axones, et sert à augmenter la vitesse de conduction des signaux électriques entre les neurones. La myélinisation dans le système nerveux central joue également un rôle important dans le développement cognitif pendant l'enfance.

"Il est intéressant de noter que la N-acétylglucosamine est un composant majeur du lait maternel humain, mais pas du lait maternisé, ce qui pourrait expliquer certains des bénéfices en termes de fonction cognitive et de myélinisation réalisés par les enfants nourris au lait maternel plutôt qu'au lait maternisé", a déclaré Michael Sy, MD, Ph.D., professeur adjoint de neurologie à l'école de médecine de l'UCI, co-directeur du programme régional de SEP au VA Long Beach Healthcare System, et premier auteur de l'étude.

Le Dr. med. Alexander Brandt, MD, qui a dirigé les parties cliniques de l'étude avec le Dr. med. Friedemann Paul, MD, a ajouté : "L'association des niveaux réduits de sérum de N-acétylglucosamine avec les modifications de la substance blanche dans le cerveau des patients atteints de sclérose en plaques suggère que le déficit en N-acétylglucosamine pourrait contribuer à la gravité de la maladie".

Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)

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Mais quelles quantités ? Quelle étude en France ?

J'ai regardé, c'est disponible, mais qu'en penser ?
https://www.supersmart.com/fr/boutique/os-muscles-articulations/nag-complement-0038
https://www.phytonut.com/os-articulations/1787-n-acetylglucosamine-pure-3770000228458.html
etc.

Cette molécule est-elle connue, éprouvée ?

En savez-vous quelque chose ? Merci à tous si vous avez des éléments ...

NOTE de phytonut :
Précautions
Femmes enceintes ou allaitantes, ne pas consommer
Ne pas donner aux enfants de moins de 12 ans.
Déconseillé aux personnes diabétiques, aux asthmatiques et aux personnes qui doivent surveiller la teneur en sodium de leur alimentation. Dans ces cas, demander conseil au médecin.
Déconseillé en cas de prise d’anticoagulants : demander aussi conseil au médecin.
Ne convient pas aux végétariens ni aux allergiques au crustacés.

Bises et amitiés.

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Le lien https://www.scoop.it/topic/multiple-sclerosis-new-drugs-review donne une image des traitements à l'étude pour les SEP PP :

Towards treating progressive multiple sclerosis

https://img.scoop.it/90ZaLOmJQMW6mT9YJawPFDl72eJkfbmt4t8yenImKBVvK0kTmF0xjctABnaLJIm9

!!!