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Patients Spondylarthrite ankylosante

Vos avis sur le BENEPALI

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Utilisateur désinscrit

09/07/2017 à 00:30

Bonjour,

je voudrai savoir si des personnes sur ce forum sont passées sous BENEPALI.

J'étais sous ENBREL depuis de nombreuses années et j'en étais très satisfait.

Lors de ma dernière visite médicale, mon médecin m'a orienté vers le BENEPALI.

J'avoue que j'ai une petite appréhension à changer de traitement et j'aimerai bien partager vos impressions si vous êtes dans le même cas.

Merci

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Stefffanie

23/06/2019 à 09:48

Bon conseiller

Stefffanie

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Bonjour,

Je suis à la recherche de témoignages, j'ai injecté pour la première fois le benepali hier après-midi, j'étais sous cimzia jusqu'à présent mais on a tout stoppé après pas mal d'effets négatifs qui m'ont envoyé aux urgences..

Du cpup maintenant j'ai un peu peur !

Je voudrais connaître des avis et si vous avez connu des effets indésirables (fatigue, nausée, essoufflement,...) après le démarrage du benepali !

Merci beaucoup pour votre aide et témoignage..

Ps: j'appréhendais beaucoup l'injection vu les commentaires, je l'ai sorti 1h30 avant de mon frigo et je l'ai fait dans le ventre et je n'ai absolument rien senti, si ca peut aidé... Par contre j'ai galèré avec le stylo qui ne se déclenchait pas...

Bon week-end à tous

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-06-23 09:48:03

youcef

28/06/2019 à 02:58

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youcef

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@Markeul bonsoir je ne connait pas benepali par contre je suis surpris que tu ais pris enbrel pendant 10 ans pour mon cas enbrel ma soulagé pendant 3 ans puis je suis passé a simponi et bientôt a cosentyx.courage et bonne nuit

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Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-06-28 02:58:14

Markeul

28/06/2019 à 08:20

Markeul

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@youcef Bonjour, pourquoi es-tu surpris ? Parce que l'Enbrel n'était pas efficace pour toi ? Pour moi, l'Enbrel marchait bien, même si les crises revenaient, Et je n'avais aucun effet secondaire.

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-06-28 08:20:24

youcef

28/06/2019 à 17:24

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youcef

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@Markeul bonjour enbrel a marché pendant 3 ans et plus rien puis je suis passé a simponi pendant 3 ans et bientôt sur cosentyx.le rumatho me dit que le corps s' habitue au traitement .je pense qu un cas n est pas l autre c est très bien que tu es pus garder enbrel aussi longtemp,cela t as évité d avoir une coupure entre les 2 traitement

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Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-06-28 17:24:05

JulieL

22/07/2019 à 02:53

JulieL

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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et c’est la première fois que j’ecris sur internet...

Atteinte d’une OCMR ( ostéite chronique multifocale récidivante ) je vais passer sous BENEPALI 50mg en injection sous cutanée à dose d’une fois par semaine.

Je souhaiterais avoir différents témoignages/avis sur ce traitement. Je dois commencer cette semaine mais hésite encore car j’ai très peur...

J’ai 26 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis que j’ai 12 ans.

Merci d’avance à tous.

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Lebreton Julie

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-07-22 02:53:10

youcef

22/07/2019 à 07:48

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@JulieL bonjour,tu peux demander a markeul il connait ce traitement

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Stefffanie

22/07/2019 à 10:31

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@JulieL bonjour,

Je suis sous benepali depuis le 25 juin 2019, un mois bientôt, pour une spondylarthrite ankylosante bien virulente, si tu as besoin d'un renseignement, n'hésite pas a me demander si je peux peut être te renseigner ! Bonne journée 😉

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-07-22 10:31:50

JulieL

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Merci beaucoup @Stefffanie‍ et @youcef‍ pour vos réponses rapides, ça me rassure déjà beaucoup de pouvoir échanger avec vous...

@Stefffanie‍ veut tu qu’on parle peut-être en privé ? ( je ne sais pas si c’est possible ) je comprendrais que tes informations soit intimes !

Merci encore

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Lebreton Julie

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nadcy888

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@spacek8 Bonjour, j'ai été traité sous enbrel pendant presque 10 ans (et très satisfait. Efficace et sans effets secondaires pour moi jusque-là), je passe maintenant sous Benepali sur proposition de mon rhumato. Premières impression : l'injection est moins brutale et moins douloureuse. Après 4 seringues, j'ai l'impression que le traitement sous Benepali est cependant un peu moins efficace. Habituellement je commence à ressentir un retour des douleurs 3 semaines après injection d'Enbrel. Avec le Benepali, les douleurs reviennent après 10 jours environs. Mais c'est très personnel et cela reste à confirmer.

Bien à vous.

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-07-23 16:06:01

Gigieure

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Gigieure

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@Tikate j'étais sous Benepali et je compatis avec vous car la douleur au début est intolérable. Le liquide est assez épais et j'ai trouvé qu'en laissant hors du réfrigérateur 30 à 40 minutes et non 20 minutes comme suggéré avant la piqûre. De plus bien qu'il faille appuyer, la pression n'a pas besoin d'être méga. Bonne chance.

Vos avis sur le BENEPALI https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/les-traitements-de-la-spondylarthrite-ankylosa/vos-avis-sur-le-benepali-39049 2019-08-19 11:49:20

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.

lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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911Targa

30/05/2017 à 19:30

Ma fille prend des anti tnf.

embrel puis humira ( ou l'inverse).

les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.

mais en étant vigilant cela se passe très bien.

voila

bon courage.

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