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Patients Spondylarthrite ankylosante
Vos avis sur le BENEPALI
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Utilisateur désinscrit
Merci pour vos retours : J'aimerais savoir maintenant si le changement de traitement (pour Benepali) vous a été imposé comme pour moi. Dans la mesure où mon consentement a été biaisé par le fait d'avoir reçu la feuille de consentement après signature (alors que je devais en prendre connaissance avant de signer), je considère n'avoir donné aucun consentement. (leur document n'a d'ailleurs aucune valeur juridique ! chaque feuillet remis devant être lu et signé en bas de page avant signature). Je ne souhaite pas participer à une nouvelle recherche avec ce produit dont l'infirmière du service m'a dit qu'il ne s'agissait pas de la même molécule. (Vrai ou faux ! je ne sais pas en ce qu'il y a dans cette seringue). Je vais donc faire marche arrière. Je n'ai pas envie de servir de cobaille, alors qu'avec ENBREL tout fonctionnait bien pour moi. J'espère pouvoir revenir à mon ancien traitement, sinon je changerai de crèmerie. Merci de me faire part de votre expérience (vous a t'on proposé un nouveau protocole avec ce médicament. Petite précision enfin : Si j'ai signé, c'est parce que le professeur m'a indiqué qu'il s'agissait de la même molécule et que j'avais peur en ne signant pas, de ne plus avoir de traitement. En fait, il ne m'a pas donné toutes les infos me permettant de décider en toute connaissance de cause. Je n'ai même pas les pages 1 à 5 du dossier (la page d'acceptation étant la page 6 et celle de la signature, la page 7). Concernant les autres pages, aucune info. Je n'ai plus confiance.

Utilisateur désinscrit
Problème réglé pour moi : j'ai pris contact avec le service de rhumato : Je reviens à ENBREL !
Merci pour vos contributions !
ptitboutlo
ptitboutlo
Dernière activité le 15/01/2022 à 10:38
Inscrit en 2019
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Explorateur
Bonjour,
voilà 1 an et demi presque sous Benepali je le prends sous seringue car le stylo je ne le supportais pas la douleur de l'injection, je fais principalement l'injection dans le ventre ,efficacité du traitement 95% je revis j'ai repris mon sport favori avec intensité le vélo ,de temps en temps je prends du Brexin après mes journées de travail en 12H je suis aide soignante et ça me soulage bien donc je suis ravie ,je ne supportais pas le methotrexate ( fatigue malaise baisse de tension une horreur ) par contre mon sommeil est parfois perturbé je ne sais pas si c 'est le traitement.
à bientôt
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je voudrai savoir si des personnes sur ce forum sont passées sous BENEPALI.
J'étais sous ENBREL depuis de nombreuses années et j'en étais très satisfait.
Lors de ma dernière visite médicale, mon médecin m'a orienté vers le BENEPALI.
J'avoue que j'ai une petite appréhension à changer de traitement et j'aimerai bien partager vos impressions si vous êtes dans le même cas.
Merci