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Patients Spondylarthrite ankylosante
Vos avis sur le BENEPALI
- 1 680 vues
- 6 soutiens
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Tikate
Tikate
Dernière activité le 08/03/2023 à 08:21
Inscrit en 2018
5 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Pour les rougeurs et gonflements je fais des compresses d'alcool de suite après l'injection ce qui permet de pas gonfler, sinon de la diprosone en crème.
Magnésium, vitamine D3, dopper vous car avec ces traitements nos défenses immunitaires sont à -50%.
Quand aux améliorations ça dépend de chacun, je suis sous benepali et méthotréxate depuis 6 mois il y a une petite amélioration mais rien de miraculeux. Je fais surtout de la méditation, de la sophrologie, du shiatsu, de la kiné.... afin de me sentir mieux mentalement et accepter la maladie et surtout le traitement...
Bon courage
Cathy
Nathou
Nathou
Dernière activité le 27/04/2021 à 15:03
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, j’ai déjà eu 2 injections de benepali.La 2ème date d’il y a 4 jours.Depuis hier soir, j’ai froid, frissons et surtout du mal à respirer comme lorsque le nez est bouché pendant un rhume.Ces symptômes sont ils déjà arrivés à quelqu’un?
Meggalou
Meggalou
Dernière activité le 05/11/2024 à 15:35
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4 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour Tikate et merci beaucoup pour tes conseils. Bon courage sur ce long chemin...
Cathy45380
Cathy45380
Dernière activité le 18/04/2021 à 08:04
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7 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@Tikate bonjour,j'ai toujours fait mes injections dans le ventre ,pas de soucis . 10/12 cm autour du nombril ,une fois à droite ,une fois à gauche en alternance.jusque-là c'était avec stylo embrel,je vais passer au benepali j'espère que ce sera identique.
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Cathy 45380
Cathy45380
Cathy45380
Dernière activité le 18/04/2021 à 08:04
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7 commentaires postés | 7 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@spacek8 moi aussi j'éprouve une petite appréhension,je fini embrel et je commence ensuite benepali . Ce ne sont pas des médicaments anodins ,mais mon rhumato m'a dit qu'ils était semblables avec les même précautions à prendre.
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Cathy 45380
sasa
Bon conseiller
sasa
Dernière activité le 28/09/2024 à 12:32
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Bonsoir moi je la fais dans le ventre et j'ai pas mal et je sors la seringue une demi heure avant de me piquer
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Sasa
pastel72
Bon conseiller
pastel72
Dernière activité le 10/11/2024 à 22:29
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23 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je vous rejoins ici. J'étais jusque là sous Humira et puis on a dû arrêter à cause d'infections et surinfections à répétition et d'une réaction allergique qui devenait de plus en plus incontrôlable donc me voici désormais comme vous sous benepali en stylo. J'ai fait ma 2ème injection cette semaine. Pour ceux qui ont mal en piquant, à l'éducation thérapeutique, ils m'ont dit que si l'injection était douloureuse, on pouvait mettre un pain de glace avant pour endormir un peu. J'ai piqué en 1er dans la cuisse, j'ai senti une différence avec humira niveau épaisseur du produit je pense, pour la 2ème j'ai piqué au ventre et j'ai moins senti. Par contre, j'ai eu une auréole rouge autour et ça m'a brûlé et gratté plusieurs jours… Est-ce que ça vous fait ça aussi à vous ? ça m'interpelle un peu car sous humira, au début c'était nickel, puis ça a commencé à faire des auréoles de plus en plus importantes avec brulure, peau comme une plaque et enflée… jusqu'à la big allergie allant du ventre au genou… J'espère que ça ne va pas faire pareil avec Bénépali ?!!
ninitte
ninitte
Dernière activité le 23/10/2021 à 13:31
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour, moi je suis sous benepali depuis 4 mois ,.Je ressens moins de douleur, je fessais mes infections dans le ventre mais aucune efficacité maintenant je les fais dans les cuisses . J'ai des gonflements, des rougeurs et sa brule . Sa fonctionne mieux mais il ne font surtout pas avoir de problème non stress.
Je me sens beaucoup mieux .
Bennydream
Bennydream
Dernière activité le 28/04/2019 à 08:31
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Un vrai miracle, des le lendemain je ne souffrais plus de ma spa. Par contre j ai des picotements dans les mains engourdies tout le temps. Je me réveille plusieurs fois la nuit a cause de mon bras gauche complètement endormi.
Markeul
Markeul
Dernière activité le 03/04/2020 à 10:00
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour, je rejoins ce forum pour témoigner et avoir des avis. J'ai une spondylarthrite ankylosante. Je faisais des injections d'ENBREL depuis une dizaine d'années avec de bons résultats et sans aucun effet secondaire. Je suis passé au BENEPALI depuis avril de cette année. Fin du mois de mai, je fais ma 4e injection (ce sont des boites de 4 seringues), et, quelques temps après, j'ai commencé à faire de l'arythmie cardiaque, puis des fourmillements sont apparus dans les membres (surtout les jambes). De plus, je fais des réveils nocturnes en fin de nuit. J'ai appelé mon rhumato, il me certifie qu'il n'y a pas de lien avec le BENEPALI ! Pourtant, en lisant le post de Bennydream, j'ai l'impression que ce sont les même effets que je ressens. Que faire ? J'ai très envie d'arrêter le BENEPALI. Mon rhumato me dit de continuer, j'ai envie de lui faire confiance, il me suit depuis presque 20 ans… mais je suis tout de même très méfiant. En tout cas, en ce moment, je suis en train de faire toute une série d'examens : prise de sang, échographie du cœur, IRM cérébral… J'espère lire d'autres témoignages sur ce forum sur le BENEPALI !
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
je voudrai savoir si des personnes sur ce forum sont passées sous BENEPALI.
J'étais sous ENBREL depuis de nombreuses années et j'en étais très satisfait.
Lors de ma dernière visite médicale, mon médecin m'a orienté vers le BENEPALI.
J'avoue que j'ai une petite appréhension à changer de traitement et j'aimerai bien partager vos impressions si vous êtes dans le même cas.
Merci