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Les niveaux de la SPA : n'avoir trouvé aucun traitement
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Flabelline
Flabelline
Dernière activité le 05/02/2020 à 23:39
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8 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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@emmanond bien sûr. Comment je fais pour vous l'envoyer en message privé ? 🤔🙄☺️
Pregermain
Pregermain
Dernière activité le 16/04/2020 à 11:53
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5 commentaires postés | 1 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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@Flabelline Bonjour, j'ai lu avec beaucoup d'attention votre intervention sur le forum. Bien sûr, comme tous les malades je suis attentive à tout soulagement "miracle"... Pourriez-vous me communiquer vos information sur francoise.longhi@wanadoo.fr ?
Merci d'avance. Bien cordialement.
malaudos
malaudos
Dernière activité le 21/05/2024 à 19:53
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7 commentaires postés | 6 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour
pouvez vous me dire comment on se procure ses molécules ça m’interesse Énormément
merci beaucoup
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Malaudos
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@Line89630
je suis diagnostiquée SPA depuis 7 ans , les médecins m’ont tout fait essayé
comme vous rien ne fonctionne voire je n’ai que les effets secondaires des médicaments :
baisse de l’immunité qui a pourri ma vie en 2018 par de multiples infections :
kystes dont 1 opéré qui a mis 4 mois à cicatriser
Le pire une primo infection d’herpes ..
je peux vous dire c’est une belle galère et faut avoir du courage pour lutter
surtout que 3 mois avant, devant les échecs des traitements methotrexate, salazopirine. Le rhumatologue m’a proposé un anti tnf le simponi. 3 semaines après hépatite médicamenteuse admise aux urgences, attribuée à 60% au simponi et 40% à un antibiotique selon le service d’hépatologie. Ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas être plus précis dans le diagnostic ayant eu l’antibiotique une semaine après l’injection..
et aussi syndrome de Cushing dû à l’utilisation trop longue (5 ans) de corticoïdes, je suis toujours sous traitement depuis un an et demi pour cela. L’endocrinologue m’a dit que ce serait long mais je m’accroche
Autant dire que je suis dans un « désert thérapeutique ».
Depuis que les normes au niveau de mon foie sont revenues, je suis comme vous sous anti-inflammatoires quand même car ils agissent un peu (Celebrex, arcocxia, profenid en alternance) et paracetamol codeiné et en plus miorel, temgesic parfois ne supportant pas la morphine et kine quand je peux m’y rendre..
actuellement je ne travaille plus, je n’ai même plus de réelle activité « normale » je me fatigue très vite et les douleurs sont de tout type, même neuropatique
les douleurs sont surtout calmées par le froid et le chaud, la kine aussi, le tens mais jamais de manière durable
j’essaie parfois l’auto hypnose mais lors de fortes douleurs c’est difficile de s’y mettre !
mon message ne vous aidera pas plus en tant que tel.
Je souhaitais juste vous dire que je me rends compte que nous sommes très nombreux à ne pas avoir de traitement adapté à nos douleurs malgré les dires des médecins. Quand on va consulter ils nous disent souvent celui-là fonctionne très bien avec les autres patients .. mais la réalité est tout autre ..
Et dans une situation pareille il faut supporter moralement tout cela, car le moral n’est pas facile à garder surtout accentuer par la fatigue qui s’accumule. Il faut s’accrocher, essayer de faire comprendre à notre entourage la situation. Certains le comprennent très bien d’autres non. Et rester ouvert à de nouvelles possibilités et apprendre à gérer la douleur et la situation pour garder le moral pour continuer à se battre !
bon courage à vous @Line89630
je vais demander à @Flabelline le nom du produit dont elle parle, je verrais
je profite aussi de ce message car on m’a parlé du COLCHIMAX. Est-ce que quelqu’un l’utilise ? Ou en a entendu parler ? Merci pour vos retours
Flabelline
Flabelline
Dernière activité le 05/02/2020 à 23:39
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8 commentaires postés | 8 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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@emmanond
Kikou, pour info, je vous joins le lien pour une présentation des molécules que je prends et qui fonctionnent super bien sûr moi. Si vous voulez plus d'info après, faites-moi un message !
https://www.facebook.com/groups/2108906939151461/permalink/3093571020685043/
Bonne soirée. 2N
Philou25
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Philou25
Dernière activité le 05/04/2020 à 08:56
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Bonjour à tous,
De mon côté ma SPA a été diagnostiquée il y a un peu plus de 3 ans après 4 ou 5 ans de souffrance.
J'ai pris pas mal d'AINS jusqu'au jour ou je on m'a parlé de l'arrêt du gluten... 3 mois après l'arrêt je n'avais quasiment plus aucun symptômes de la maladie ! Aujourd'hui je suis toujours le régime sans gluten même si il m'arrive de faire des écarts. J'ai toujours quelques douleurs surtout au niveau des sacro illiaques et des enthèses mais rien avoir avec avant. Je dors plutôt bien la nuit et je pratique du sport régulièrement.
Voilà je voulais vous faire part de mon expérience et si vous n'avez jamais essayé de stopper le gluten je vous conseille vivement d'essayer ! Ça ne coûte rien de le faire :)
Bonne journée à tous !
Laurye
Laurye
Dernière activité le 06/05/2022 à 20:19
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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bonjour
je souffre d’une SPA depuis trente ans maintenant !
j’ai été diagnostiquée à 25 ans et depuis c’est un calvaire surtout depuis une dizaine d’années.
Nous avons essayé tous les anti-tnf
puis les ati-interleukines et pour finir les anti-Jac mais aucun succès !!
Ma maladie se manifeste non pas sous forme de crises mais les douleurs sont bien présentes en permanence!
Seul le fentanyl me soulage. J’aurai bien aimé savoir si quelqu’un était dans le même cas que moi.
je ne souhaite pas me plaindre mais j’aimerais discuter avec quelqu’un qui aurait suivi le même parcours!
Merci d’avance pour vos réponses
laurye
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Laurye
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Line89630
Line89630
Dernière activité le 15/10/2019 à 13:46
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7 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir,
Je suis toute nouvelle, j'ai été diagnostiqué SPA avec psoriasis il y a 4 ans 1/2 !
J'ai eu 8 traitements durant tout ce temps, entre les anti tnf qui ne fonctionnent pas, les anti inflammatoires qui me rendent malade, les infiltrations qui me font plus de mal que de bien !
Aujourd'hui je suis sous tramadol et dafalgan car plus aucun traitement possible ! Et de la kiné !
J'ai meme eu des séances de cryothérapie qui ne sont pas pas pris en charge mais cela ne me convenait pas non plus!
Suis je la seule a n'avoir trouvé aucun traitement qui convienne afin de ne plus souffrir et tenter de vivre normalement ?
Merci pour vos réponses