Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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michelle13

20/06/2018 à 15:18

michelle13

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Bonjour a toutes et à tous,

et voila… traitement de 2ième ligne… le RITUXIMAB !

Je ne sais pas si il va être efficace… ce qui est sur c'est que les effets secondaires sont bien présents !!!

A l'issue de la 1ere perf, rien de dramatique, excitation (due à la prémédication de solumédrol), des bouffées de chaleur, sueur par pic, quelques sensations de brulures, sensation d'être barbouillée, maux de tête, somnolence et fatigue importante. Au bout de quelques jours, ces effets ont diminué sans pour autant disparaitre totalement.

Par contre, en ce qui concerne la 2ième perf, ce n'est pas la même musique.
outre les effets secondaire de la première perf qui sont réactivés, viennent s'ajouter d'autres effets secondaire.

ce qui est surprenant c'est qu'ils viennent les uns après les autres (à l'exception de la fatigue très importante), et quand un fini ou se modère, un autre commence.
douleurs thoracique et une sensation de poitrine serrée.
douleurs articulaires (au point de ne plus être capable de prendre mon repas seule, et de ne pas pouvoir monter à l'étage me coucher)
douleurs musculaires (encore présentes mais modérés)
taches rouges sur le dessus des mains
œdème aux mains et aux pieds (encore présents mais très modérés).
perte partielle d'audition, acouphène et douleurs dans les oreilles

voila, je suis à J+7 de la deuxième perf et mon dernier effet secondaire très gênants (outre la fatigue) dure depuis j+4 avec une très légère amélioration.

Et maintenant, j'espère que c'était le dernier de la liste….

Voila, si je me suis décider à en parler, c'est qu'en fait j'ai eu très peu d'infos sur les effets secondaire et que j'ai été bien contente de ne pas être seule chez moi à la suite de la 2ième perf.

bon courage à toutes et à tous

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2018-06-20 15:18:50

Nath0828

21/06/2018 à 09:04

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Nath0828

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Bonjour,

tu viens de m’expliquer pourquoi j’avais des douleurs thoraciques et articulaires depuis ma deuxième perf, je mettais ça sur une mauvaise position.

Pas eu d’info sur ces désagréments. Et je suis à J+7 de la deuxième.

Bon courage

carolilou74

Édité le 22/06/2018 à 10:37

carolilou74

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carolilou74

22/06/2018 à 08:21

carolilou74

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Bonjour

À tous, j'ai eu ma première perfusion le 30.05 et la deuxième le 13.06 comme beaucoup j'ai beaucoup d'effets secondaires pour le moment : fatigue énormeet fatigabilité musculaire. Recrudescence des problèmes urinaires disparue après 10 jours lors de la première perfusîon mais réapparus lors de la 2eme.

Mazda question est y a il des patients qui ont constaté un réel bénéfice?

Au bout de combien de temps ?

Je suis très en attente et après avoir été de déception en déception j'aimerais tant voir une amélioration

Rassurez moi?

Caroline

Kokaline69

22/06/2018 à 16:40

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Kokaline69

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Bonjour à tous

SEP / juin 2006 🎂😂

Je commence ce nouveau !!traitement lundi 25 juin 14 heures je suis en pleine poussée et saura hospitaliser 5 jours, Ce jour là mais je commence d’abord par ma première perf Ruxitumab suivi de trois jours de Solumédrol je suis en arrêt maladie depuis le 18/06 je compte reprendre le boulot 4 juillet ( temps plein 38h/sem) A votre avis en saurai je capable?? J’étais sous Gilenya avant Il n’a pas du tout fonctionner je suis resté presque quatre ans sous Tysabri avant j’adorais cette perf (est arrive Virus JC indice trop haut) arrêt obligé.

Merci à tous....Kokaline69

carolilou74

25/06/2018 à 19:17

carolilou74

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Bon courage, j'espère que tout se passe bien

Tiens nous au courant de la suite...

Kokaline69

27/06/2018 à 09:08

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Kokaline69

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Bonjour

1ere Perf le 26/06/18 pré-médoc puis suivi perf Rituximab

debut 12h - Fin 18h30

perf-médoc Perf (Corticoïdes+polaramide+paracetamol) (durée 40 minutes)

polaramide fait dormir !!!

Perf Rituximab (durée 5h) tout dépend la vitesse et symptômes )

1/après 1h de perf allergie :démangeaisons yeux nez gorge éternuement (durée 20minutes)

apres calme et monté de la vitesse de la perf par l’infirmière. Aucun effet indésirable dans la nuit j’ai bien dormi .

2/diarrhée le lendemain j’ai pris smecta (dans mon sac)

voila 3jours d’hôpital ! Et aujourd’hui 27/06 je sors à 11h

Prochaine perf dans 15 j

je serai hospitalisé 2jours pour être bien surveillée.

Bye bye

Pascale

Agathecourthezon

28/06/2018 à 12:52

Agathecourthezon

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Bonjour vous tous
Je suis sous tysabri
Et le rituximab est accordé
Je suis dans le flou total
Combien de mois faut-il attendre pour recevoir le rituximab après l'arrêt de tysabri
Merci 🌹 pour vos réponses.
Et combien de perfusion en un an car je pensais que c'était deux fois par an. Bisous bonne journée 😘

Anrib28

04/07/2018 à 10:54

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Anrib28

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J’ai questionné la neuro lundi à la Salpetriere ils sont très clair sur plusieurs points

l’ocrelizumab est le seul traitement lors de l’essai sur 800 personnes pour lequel en comparaison avec les personnes sous placebo il est prouvé un ralentissement significatif de l’évolution de la maladie pour des personnes avec une sep pp

Sans entrer dans les détails le rituximab qui est la base du développement de l’ocrelizumab mais qui n’a pas fait l’objet d’essais donné selon eux le même résultat

Ils sont susceptibles de faire gagner 7 ans sur le développement de la sep car aucun traitement à ce jour ne permet de détruire la sep

de même rien ne prouve à ce jour au niveau recherche que la remyelinisation permette de réactiver les liaisons neuronales

pour les perfusions ocrelizumab et rituximab la Salpetriere a supprimé au démarrage la deuxième à 15 jours pour éviter certains effets secondaires

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Martine

Chris31

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05/07/2018 à 13:52

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@Anrib28 Bonjour

Oui " de même rien ne prouve à ce jour au niveau recherche que la remyelinisation permette de réactiver les liaisons neuronales "Mais des retours patients en attesteraient au vu de leur récupération 😉😊 donc y croire comme St-Thomas lol , vaut mieux que négativer et demeurer pessimiste ...

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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