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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Cielbleupaca
Bon conseiller
Cielbleupaca
Dernière activité le 03/04/2025 à 19:24
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89 commentaires postés | 31 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour,
Je suis suivie par le CHU de Montpellier, service du Professeur LABAUGE.
Je lui en parlerai......prochainement !
Bonne après midi
djinn30580
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djinn30580
Dernière activité le 24/12/2022 à 18:52
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60 commentaires postés | 46 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour, il y a longtemps j'ai reçu en protocole le Tisabry aucun autre traitement existant à l'époque il y a une quinzaine d'années environ ne me convenait, style interféron ou copaxone et ça commençait à aller très mal; un bolus de cortisone tous les 2 mois. Alors j'ai signé une décharge "bon pour accord" c'est à dire que l'hôpital se dégageait de toute responsabilité. Le tisabry n'était pas encore commercialisé en France. Juste à l'essai, n'ayant pas le choix je dois dire que j'ai retrouvé des capacités et plus de bolus. En ce moment étant jc positive je suis passée au rituximab et rien n'a évolué. J'ai 55 ans, je ne pensais pas arriver jusque là.
Alors je dis qu'il faut tenter quand on n'a plus rien à perdre et se dire que ça va marcher!!!! Bon courage, j'aimerai connaître le nouveau traitement proposé, merci
jean69
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jean69
Dernière activité le 26/03/2025 à 16:04
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Bonjour @Cielbleupaca ,
Super,vous êtes bien suivi.Le Pr LABAUGE a expliqué tous cela dans un webinar.
@annette C'est le même protocole que je devrais être inclus.Par contre il est versus placébo donc il y a une chance sur deux pour avoir l'Ocrélizumab.
Bonne journée
annette
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annette
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55
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383 commentaires postés | 209 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour Jean69,
Pour nous à Nice Pr LEBRUN nous sommes tous inclus avec traitement.
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VARNERIN ANNE MARIE
annette
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Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55
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Ré bonjour,
J'ai envoyé mon message cash je m'en excuse. En fait j'ai essayé de mettre une photo d'un passage de mon protocole et je n'ai pas su.
Donc il y a écrit que toutes les personnes ayant été incluses recevront le traitement et le groupe 1 (dont je suis) portera au moins 4h/j, 48j, un téléphone portable spécial dans une banane et s'engage à faire tous les jours les 5 exercices demandés par ce même téléphone.
Au bout de ces 48j le téléphone sera passé au groupe 2 pour les mêmes conditions.
Au revoir et n'hésitez pas à me poser des questions je serai tjrs disponible pour répondre.
Amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
natco24
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natco24
Dernière activité le 06/11/2024 à 12:55
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38 commentaires postés | 37 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonsoir,
Il me tarde de me faire vacciner contre le COVID 19 MAIS je dois faire ma 3ème perfusion de Rituximab la semaine prochaine. Mon neuro à qui j'ai demandé conseil me dit que si je fais mon traitement Ritu il faudra attendre...3 mois avant la vaccination anti COVID (afin que le traitement ne neutralise pas les effets du vaccin) ... Par ailleurs je ne sais pas vraiment quand on peut espérer se faire vacciner quand on a une SEP... Merci de vos avis, selon ce qu'ont pu vous dire vos médecins ...
à bientôt...
Deblat
Deblat
Dernière activité le 17/03/2025 à 13:46
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18 commentaires postés | 18 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour
Que pensez vous du BTKi pour la sep et en particulier les sep progressives?
Il y aurait des essais sur Paris ?
On ne trouve pas beaucoup d'info sur le sujet.
Merci
Souliman
Souliman
Dernière activité le 11/07/2021 à 21:51
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5 commentaires postés | 5 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonjour à tous
je dois commencer ma 1ère perfusion d Ocrevus la semaine prochaine j ai vraiement très peur des effets secondaire et je me pose beaucoup de question de plus j envisage avec ma femme de faire un enfant prochainement et je ne sais pas si cela est possible avec ce traitement (Ocrevus) , ou si il y’a des complications
merci à tous et bon courage
annette
Bon conseiller
annette
Dernière activité le 28/03/2025 à 12:55
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383 commentaires postés | 209 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Bonsoir
Aujourd'hui j'ai eu ma 2ème demie dose d'ocrevus. Comme pour la 1ère dose tout s'est parfaitement passé. Pas de réaction branchée à 10h avec antihistaminique, 100mg cortisone, doliprane 1000mg dans la foulée ocrevus. A 15h15 j'étais sortie 👌
Je me dis que ça fait des mois que j'attendais et que je m'angoissais pour rien.
Pour ce qui est des grossesses désolée je ne sais rien. Faut dder aux neuro.
Bonne soirée amicalement Annette
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VARNERIN ANNE MARIE
stephy14
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stephy14
Dernière activité le 27/03/2025 à 16:34
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Ami
Bonjour Annette,
Merci pour votre message qui m'a rassurée quant au traitement Ocrevus , je dois l'avoir en Février prochain
et je suis contente en ayant l'espérance que ça élimine des choses sur les IRMS.
En tout cas, je suis et je reste confiante.
Bonne journée;
Amicalement.
Stéphanie
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lutine
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lutine
Dernière activité le 10/02/2025 à 11:42
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35 commentaires postés | 29 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi