Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Zen2018

05/01/2021 à 14:56

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Zen2018

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Pour cette année 2021 je vous souhaite à tous d’obtenir de petites et grandes victoires sur le handicap que nous impose cette maladie. A nous les étirements journaliers pour garder un minimum de souplesse lorsque , comme en ce qui me concerne , les déplacements au Kiné trop contraignants deviennent improductifs . Essayons aussi, dès que cela est possible, d’être acteur de notre traitements ; j’en ai un peu assez qu’on me prescrive des anti - douleurs comme traitement ; ce ne sont que des pansements (nécessaires peut-être quelques fois, mais rien de sérieux).

Je souhaiterais que les neurologues nous considèrent comme des patients adultes et responsables et nous fassent part des nouvelles avancées et traitements et qu’on puisse choisir en toute connaissance de cause son propre protocole de soins .
Bon courage à tous.

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2021-01-05 14:56:20

Lucie33

05/01/2021 à 17:37

Lucie33

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En ces temps difficiles je souhaite à tout le monde une bonne année 2021 et meilleure santé à toutes et tous.

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Lucie 33

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05/01/2021 à 17:38

Lucie33

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En ces temps difficiles je souhaite à tout le monde une bonne année 2021 et meilleure santé à toutes et tous.

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Lucie 33

Lucie33

05/01/2021 à 17:45

Lucie33

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Bonne année 2021 et meilleure santé pour tous, j'ai une SEP-SP J'ai eu aujourd'hui ma 3ème injection d'andoxan,un petit changement mais pas génial,je vais attendre et voir dans les semaines qui suivent...Cordialement.

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Lucie 33

djinn30580

05/01/2021 à 18:47

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djinn30580

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Bonne année à tout le groupe et restons confiants et forts! Amitié emoticon Coeur

annette

06/01/2021 à 19:05

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annette

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Bonsoir à tous,

Je reviens ici vous raconter tout ce que j'ai fait depuis ma dernière intervention le 28/11. Maintenant je sais tout puisque j'y suis allée.

Les potentiels c'était pour vérifier la conduction électrique qui allait du cerveau à mes membres supérieurs. La neuro. m'a mis des électrodes sur les mains et les poignets. Elle me passait un truc style poêle à chercher les métaux sur la tête et la nuque et ça faisait ou de l'électricité ou me faisait sauter l'épaule comme quand on fait les réflexes sur les articulations.

Hier 5/01/2021 je suis allée pour ma première demie dose d'OCREVUS. Puisque je suis dans un protocole de soin on m'a encore fait faire des exercices de marche, des exercices de mémoire et compléter une bonne dizaine de pages de questionnaire sur mon état (moral, physique, marche, vessie......) J'ai eu droit à encore une prise de sang et enfin est arrivé la perf. qui a duré de 10h à 15h15, d'abord du doliprane puis l'antihistaminique (qui m'a shooté), 100mg de cortisone et en dernier l'Ocrevus. Je vous rassure, je n'ai eu aucune réaction et aujourd'hui un peu fatiguée. J'y retourne le 19/01 pour la 2ème demie dose sans plus aucune angoisse en espérant que ce soit pareil.

Vu que je fais partie d'un protocole de recherche, j'ai été tirée au sort parmi les participants pour porter un appareil à la ceinture et chaque jour je dois l'allumer et faire les exercices qu'il me demande. Cela peut être des exercices sur l'écran de la main droite ou de la main gauche, ou des exercices de marche ou équilibre. Je dois le rapporter à chaque consultation et ils récupéreront les données et en plus ils me feront faire des exercices chronométrés, l'appareil toujours à la ceinture. Je dois le porter le plus possible et si j'en ai marre au bout d'un temps je pourrais leur rendre.

Voilà, vous savez tout. Je vous souhaite la bonne année 2021.

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

jean69

07/01/2021 à 15:07

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jean69

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Bonjour et meilleurs vœux,

@annette‍ savez vous le nom de l'étude car je dois rentrer aussi dans un protocole.Voici le nom de l'étude.Merci

ÉTUDE DE PHASEIIIb, MULTICENTRIQUE, RANDOMISÉE, EN DOUBLEAVEUGLE ET CONTRÔLÉE PAR PLACEBO VISANT À ÉVALUER L’EFFICACITÉ ET LA SÉCURITÉ D’EMPLOI DE L’OCRÉLIZUMAB CHEZ DES ADULTES ATTEINTS DE SCLÉROSE EN PLAQUES PRIMAIRE PROGRESSIVE

Cielbleupaca

07/01/2021 à 19:26

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Cielbleupaca

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Bonsoir jean 69

Je me demande comment faire pour entrer dans un protocole ? J'ai une Sep pp depuis janvier 2011 mais diagnostic en septembre 2014 !!!

En février je ferai la 7° perfusion l'ocrevus !!!!

Bonne soirée

annette

08/01/2021 à 11:09

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annette

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Bonne Jean69 et cielbleupaca,

Je ne sais pas comment on rentre dans un protocole de soin.

Ma neuro de ville a considéré qu'il était temps de commencer un traitement. Je suis SEP depuis 2008, j'ai 64 ans et ma SEP et devenue progressive. Je n'ai jamais eu de traitement. Que des bolus de cortisone et des médicaments contre la douleur.

Le PR du CHU m'a mis dans ce protocole pour me donner ce traitement auquel logiquement je n'avais pas droit puisqu'il est prescrit, en principe, en début de maladie.

Le laboratoire qui fait ces recherches et donc ce protocole est le labo. ROCHE.

J'espère seulement qu'ils ne se servent pas seulement de moi et qu'il y a vraiment un bénéfice pour ma santé.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

jean69

08/01/2021 à 11:20

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jean69

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Bonjour,

@Cielbleupaca‍ par une neuro hospitalière.Un avantage parmi d'autres d’être suivie par un l’hôpital.Des études vont commencer sur l'inhibiteur BTK pour toute forme de sep avec des résultats prometteurs.

Bonne journée

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