Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

Bonjour, je viens vers vous mon neurologue m'a conseillé de me mettre sous Rituximab. Après une longue hésitation j'ai accepté et je dois faire la première perf en Mars 2019. J'ai déjà fait les 2 vaccins recommandés et je voulais savoir si vous pouviez me dire un peu comment cela se passe pour vous. Le traitement est il efficace pour vous et comment se passe les perfs. En attendant de vos nouvelles je vous remercie à l'avance. Odile

Bonsoir tout le monde,

Me voici de retour 1 bon mois après ma deuxième perf de rituximab (19 novembre et 5 novembre). D'abord je vous souhaite à tous et à ceux que vous aimez une bonne année 2019, et je nous souhaite à nous plus particulièrement les sépiens la fin du cauchemar , on peut rêver non ?

Donc j'ai attendu afin de voir si j'avais du concret à vous communiquer. Et ... ben j'ai pas grand chose et en tout cas rien de favorable pour le moment. Les perfs se sont bien déroulées, c'est déjà ça, à part un rythme cardiaque un peu élevé à la fin de la 2ème. Le lendemain j'avais même une pêche d'enfer, sans doute l'effet cortisone dont le dosage n'a rien à voir avec les perfs de solumedrol qui me laissaient en mode "larve".

Depuis c'est pas top : je dors mal, je sens parfois la nuit le coeur s'accélérer, sans être enrhumée j'ai la voix prise et je suis pire en mobilité, plus de mal à rester debout, je ne marche quasiment plus, difficulté avec les bras, même le gauche s'y met   surtout le soir. Avant je n'étais en vrac que le soir et maintenant ça commence juste après le repas de midi voire des fois avant  .

Parallèlement aux perfs, je ne prends plus la biotine depuis 2 mois car la politique du CHU de Clermont c'est soit l'un, soit l'autre," impossible d'avoir les deux en même temps, légalement pas possible, trop cher, et si ça va mieux on saura pas lequel est efficace"   !!!!!!!!! Cobaye ? Qui a dit cobaye  ??? Et pour conclure on me dit qu'il faut rien attendre avant 1 an, mai moi j'ai pas 1 an ... au rythme où vont les choses . Car même si l'effet n'était pas miraculeux, c'était mieux avec et en cela je rejoins tous ceux qui l'ont arrêté un temps sur le site.  (désolée Chris31 pour la parenthèse, je t'imagine ).

Donc là je fais le forcing auprès de ma neuro pour avoir de nouveau le Qizenday et mon dossier sera examiné la semaine prochaine. J'ai aussi une question à vous poser à tous : vous-a-t'on donné une échéance pour savoir si le rituximab était efficace pour vous ? Les 3 mois du doc sont-ils la règle ?

Enfin, je ne souhaite pas effrayer Odile, notre nouvelle venue : va consulter le tableau de Chris et tu verras que globalement les perfs sont bien supportées et que certains d'entre nous ressentent des effets bénéfiques.

Take care my friends  

@solar15  Bonjour  et meilleurs vœux de bonne année  2019.

Désolée de te voir la démarrer ainsi , fatiguée et tellement déçue  suite à tes 2  1ères perf° de Mabthera et arrêt du Qizenday associé ! Mais ne te décourage pas , continue à t'écouter c'est le plus important , et à te reposer lorsque tu  en as besoin , même si ras le bol ...

De nombreux patients prennent toujours le Qizenday en étant sous Mabthéra , moyennant une surveillance pré-Mabthera pour poursuivre le Qizenday  !  Ton dossier doit être présenté prochainement en réunion de concertation thérapeutique du CHU qui te suit et déterminera l'évolution de ta SEP durant ses 30 mois de prise dc en contexte biotine , au vu de tes IRM et de ton état clinique ! Tu devais passer un IRM en avril 2018 et n'en as pas donné les conclusions , il est vrai qu'à ta lecture de 2017 après 1 an de biotine " Au 14/04/17  je n'ai pas de différence entre l'IRM avant et après biotine. Pas de nouvelles lésions, pas de prise de contraste. De façon générale, mon IRM est stable depuis plusieurs années sans aggravation et donc ne reflète absolument pas mon état physique qui parallèlement continue de se dégrader avec un handicap qui s’accroît."  il n' y aurait aucune raison que tu arrêtes le Qizenday si 1 an et demi après c'était tjs pareil ! Ta  SEP est  d'évolution progressive et donc tes IRM doivent majoritairement révéler des lésions asymptomatiques , ceci dit sur le dernier IRM de 2018 (avril octobre ?) serait vraisemblablement apparu une nouvelle activité inflammatoire qui pourrait expliquer cette décision ! Ne t'inquiète pas , ton neuro fera au mieux pour toi , il te faut retenir qu'activité inflammatoire contre-indique le Qizenday.

Si depuis 2 mois tu vas plus mal il sera de toute manière difficile de savoir si c'est la faute  Mabthera ou à cet arrêt!   Quoiqu'il en soit , surveille bien tout nouveau signe inquiétant ou nouveau symptôme , notamment ces modifications de ton rythme cardiaque (palpitations) dont tu parles ici , et n'hésite pas d'en aviser ton médecin généraliste qui t'examinera par précaution ( et te rassurera par la-même) 

N'hésite pas à venir si tu es inquiète et prends bien soin de toi , je t'envoie plein d'ondes +++++

Message pour Odile et Solar15,

Pouvez-vous svp et si vous voulez et si vous savez, votre EDSS ?

C'est pour essayer de redemander le RITUXIMAB à ma neuro ?  Ma neuro me l'avez suggéré l'avant dernière consultation, pas la dernière en m'avançant que d'ici 2 à 3 ans, des nouveaux traitements vont sortir. Ne souhaite pas mélanger plusieurs traitements. Nouveaux traitements  qui pourraient m'apporter des améliorations dans le futur. Qu'en pensez-vous ? 

@solar15‍ 

Bonsoir 

J'en suis également à ma deuxième perf, la première le 26 octobre et la seconde le 9 novembre. Je dois dire que c'est pas la super forme. Je suis souvent fatiguée, j'ai des faiblesses dans les jambes, j'ai du mal à rester debout longtemps. Bref je le trouve pas super. J'aimerai en changer, je sens qu'il est pas si efficace que ça contrairement à ce que m'avez dit le neuro.

Lors de la consultation où il m'a parlé de changer de traitement pour prendre le rituximab, je sentais que la sep était entrain d'évoluer, et je voulais prendre l'Ocrelizumab. Mais lui est parti sur ce traitement et je lui ai fais confiance. Aujourd'hui je doute de son efficacité pour moi en tout cas.

Après si on vous a dit qu'il fallait attendre un an pour juger de son efficacité je suis d'accord avec vous quand vous dites que ça fait beaucoup à attendre. A moi on ne m'a pas donné de délai quant à voir ses effets. Ma prochaine perf aura lieu dans six mois (vers mi-mai). J’espère que d'ici là ça va s'améliorer.

Je crois qu'ils veulent certainement faire des économies en le prescrivant. C'est sur que c'est pas le même tarif que le Gylénia.

Précédemment j'étais sous Gylénia et je trouvais ce traitement assez efficace. Mais malheureusement elle a continuait à avancer, même si elle m'a laissé tranquille pendant un moment.

Bonjour à toutes et à tous. Meilleurs vœux pour cette nouvelle année. 

Mon ressenti 4 mois après la deuxième perf de rituximab n'est pas terrible. Aucune amélioration de l'équilibre, de la marche... Seule effet positif, je n'ai pas ressenti le besoin d'un bolus de solumédrol. 

Je suis toujours sous Qizenday, toujours pas de douleurs, rien d'anormal côté urinaire et aucune fatigue.

j'aimerai tant que les prochaines perfusions m'apportent un mieux. Courage à tous.

Bonjour à tou(te)s 

Voici dernière MAJ du tableau des ressentis Mabthera au 04/01/2019 :

MAJ qui n'est guère "reluisante" pour l'heure,  au lu des commentaires récoltés à propos de vos ressentis généraux  espérons que celà change pour tous 

Je me permet  juste de rappeler que l'anti-CD20 Rituximab (Mabthera) ne fera malheureusement pas régresser des symptômes installés et dus à des lésions et/ou endommagement des axones ( au niveau des manchons de myéline les protégeant et permettant la bonne transmission de l'influx nerveux) ! Donc ne pas en attendre ce miracle ...

Par contre il protégera de la progression et évolution de la maladie en réduisant l'activité "malfaisante" des lymphocytes B (CD20) puisqu'il les délète ! Ceux qui ont donc une forte activité inflammatoire de leur SEP (ou risqueraient d'en développer une avec de nouvelles poussées s'ils ne prenaient pas ce traitement) , en seront protégés avec ce "missile" !

Je note ici que ceux qui sont très affaiblis par leur SEP et prennent ce traitement s'en trouvent encore plus "diminués" après les 1ères perfusions ! Vous êtes bien ceux et celles qui permettrez d'ici quelques mois  le recul nécessaire afin de dire si oui ou non ce traitement donne de bons résultats ! En être bien conscient et mûrir sa prise de décision avec son neuro avant de l'initier ;  "Quels bénéfices vais-je en retirer / à mon état actuel et qu'est-ce que je risque ?"

Bon courage , que la force et l'espérance soit avec vous Prenez bien soin de vous . 

Certains membres ne donnant jamais leurs ressentis ont été retirés du tableau 

Bonsoir tout le monde,

Merci pour vos messages de soutien . 

En réponse à ta question Chris31, mon dernier IRM date d'avril et c'était un copié collé de celui de 2017 et même de ceux d'avant, sans nouvelles lésions à chaque fois, sans inflammation, et sans rapport avec mon état physique et mon EDSS qui, eux, évoluent en moins bien.

Pour te répondre Obélix, mon EDSS est de 6,5.

Bon WE à tous .

@solar15 Bonjour , alors si ton dernier IRM en avril 2018 montrait une stabilité sous biotine  (tu évoques cependant une évolution de tes symptômes  liée à la dégénérescence )  , et que tu n'as aucune autre contre-indication apparue par ailleurs, ta neuro devrait te la ré-prescrire si tu la lui demandes (après la RCT) surtout si tu te sens plus mal depuis son arrêt ! 

Comme tu es aussi sous Rituximab depuis (le but de ce dernier étant d' avoir une petite action sur la courbe évolutive de ta maladie )  tout "traitement" améliorant parallèlement et même légèrement le maintien de l'autonomie et la qualité de vie sera  le bienvenu ! Si tu as dit à ta neuro que Qizenday te faisait du bien elle en a normalement pris note . J'espère juste quelle ne fera pas passer ton mal-être sur l'initiation du Mabthera plutôt que sur l'arrêt Qizenday ( je vois que tu avais noté une amélioration sur l'énergie du temps où tu le prenais sans en être non plus convaincue : dommage que tu n'aies pas marqué de pause à ce moment là )  

Bon dimanche