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- Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
Roactemra mieux toléré sous perfusion ?
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@marycalou @Patoune4752 @Louloue @Loma200 @Celsius @Babeth n'hésitez pas à partager vos expériences ! Belle journée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
Patoune4752
Patoune4752
Dernière activité le 15/08/2024 à 10:54
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Patoune4752
Patoune4752
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Veuillez excuser l écriture automatique de mon tel le début de mon dernier message étant un peu confus 😄😄😄😄😄 Patricia
Loma200
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Ami
bonsoir Ludynes je suis lol a ou Patrick voici 25ans que je suis soigné pour cette maladie Depuis un an je suis sous roactemra J ai fait 5perfusions sans problèmes mais avec un effet positif que pendant trois semaines bien sûr en monoterapie J ai donc changer en piqûre sous cutanée toujours en mono et pas suffisant Alors on est passé en bioterapie avec 10mg methotrexate et depuis ça va très bien Le seul soucis que j ai ç est la perte de leucocytes mais ç est le traitement Ç est le premier traitement qui me Crait ces problèmes Là ç est la première fois que descend à 3000 pour un minimum de 4000 Étant un peu inquiet j ai envoyer ces résultats a l hôpital de corbeil en Essonne où je suis bien suivi et j attend donc une réponse De plus il est conseillé de ne pas faire cette piqûre au même endroit Bien indiqué sur la notice Centre cuisse et bras Avec entrée que j avais avant c était stylo injecteur alors je faisais moi même Maintenant poppas de stylo pour cette molécule alors je fais venir infirmière Ces gens là sont professionnels et celà leur donne du travail et pas de risque de bêtise de ma part Hé le garde souvent une heure de repos après Vous ne me parlez pas de corticoïdes je pense que vous devez en avoir Je vous souhaite bon courage une bonne soirée et n hésitez pas à me contacter si besoin Nous devons tous nous soutenir et il n y a que nous malades qui pouvont nous comprendre Amitié Patrick
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Patrick
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Utilisateur désinscrit
Merci Patrick pour votre réponse !
jai déjà eu une sous cutanée de Roactemra, ou j’ai eu de violentes crampes d’estomac et d’intestin c’est pour cela que j’ai peur de refaire sous perf
oui je suis sous cortisone pas le choix avec des variantes de 10 à 20 mg selon les semaines ! Et le méthotrexate je ne le supporte pas ..
merci en tout cas de votre réponse. Cela fait du bien d’être lu. Amicalement
Loma200
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Loma200
Dernière activité le 16/08/2024 à 07:26
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Ami
bonsoir Ludynes je ne comprends pas ces effets secondaires mais il est vrai que toi t le monde ne réagit pas de la même façon Pour être bien surveillé je referais par perfusion à votre place car il y a toujours qyelqu un prêt à intervenir au cas où Quant aux variantes de cortisone d une semaine à l autre ça le paraît bizarre car ça ne se change pas comme cela Soit on diminue ou on augmente mais avec de très petits écarts Pour le metho il faudrait peut-être voir à prendre une dose plus faible J ai l impression que votre traitement est très mal dosé Je ne sais pas d où vous êtes et où vous êtes suivi mais votre traitement m inquiète car bien dosé ce n est pas si pénible à supporter Je suis prêt à écouter à vous soutenir et vous conseiller Tenez moi au courant de l évolution Bonne soirée bon courage à vous je connais tellement les terribles douleurs que cette maladie nous apporte Amitié Patrick
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Patrick
Janounette
Janounette
Dernière activité le 27/06/2024 à 10:02
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Bonjour à tous. J’ai une PR depuis 20 ans. Divers traitements qui marchaient plus ou moins bien (à part la cortisone qui me soulageait). Je suis sous Roactemra depuis un an (une piqûre par semaine) et je revis. J’ai pu arrêter la cortisone et le methotrexate. Au début effectivement des maux de ventre, des saignements de gencive, mais cela a diminué et le bénéfice du traitement compense ces désagréments et je pense qu’il faut essayer de s’accrocher. Bon courage à tous et bonne année 2019.
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Utilisateur désinscrit
bonjour à tous et toutes,
je suis toute nouvelle ici, j’ai 33 ans mariée une petite fille de 4 ans 1/2, et 30 ans de polyarthrite rhumatoïde juvénile inflammatoire à mon actif ..
Bon petit avis/question...
Voilà que je fais une grosse poussée inflammatoire normal pas de traitement de fond..
En juillet une injection par un infirmier de Roactemra qui m’a dès le soir même donnée des crampes d’estomac et intestin insupportable à en avoir des suées froides ... j’ai appelé dès le lendemain le service Rhumato qui m’a dit « antalgique spasfon ... » et on en parlera à votre Rhumato...
Là au vu de la poussée il veut reprendre le Roactemra en perf 🤦🏼♀️ il m’a envoyé voir ma gastro enterologue qui d’après elle avec une fybro&colo de moins de 5 ans et de mon âge peut probable d’avoir des diverticules ..
Avez vous donc eu avec Roactemra ce même effet secondaire ? Vais encore souffrir car en perf je pense que la dose est plus énorme ?
Bref si certains peuvent témoigner car j’ai vraiment peur 😨 ça fait ma 5 eme bio j’en peux plu ...
Avez vous été dans mon cas ? La perf risquerais elle d’être mieux tolérée ? J’attends vos témoignages car je ne suis absolument pas pressée d’y aller ... merci à vous