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Patients Epilepsie

Rencontres avec d'autres épileptiques

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MathildeLbm

03/07/2018 à 15:38

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MathildeLbm

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Bonjour,

Je m'appelle Mathilde, j'ai 21 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 3 ans. J'ai décidé de m'inscrire sur ce site parce que je me suis rendue compte depuis peu que plus je grandis et prends en maturité plus j'ai du mal à accepter ma maladie.

J'en parle à certaines personnes de ma famille surtout avec mes soeurs car nous sommes très proches mais sur certains points elles ne peuvent pas me comprendre et c'est normal mais c'est assez dur pour moi alors je me suis dis que m'inscrire sur ce genre de forum pourrai m'aider et peut être rencontrer des gens de mon âge ou plus pour pouvoir parler et avancer!

Dîtes moi si vous vous reconnaissez et merci d'avance ☺

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Romain38

26/02/2019 à 12:52

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Romain38

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@Steuf13 vous travaillez dans quel secteur d'activité ?

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Rochambeau

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@Romain38‍ il faut que tu parles bien avec l'assistante sociale, elle t'expliquera que c'est du "gagnant-gagnant', à la fois pour ton employeur ET pour toi ! c'est le métier de l'assistante sociale d'expliquer les mesures ! moi, j'ignore comment une assistante sociale, d'un AUTRE département, a bien pu entendre parler de moi ! Je ne partage pas la position de Steuf13, mais... le droit doit s'interpréter autrement...

Franchement, travailler à temps partiel, tout en étant payé "plein temps", que l'employeur ne te verse que 50% du salaire "plein temps", tandis que la Sécu complète le reste, que demander de plus ! @Romain38‍ il faut "VENDRE" le concept de "travailleur handicapé" ! on est en train de parler de "nerf de la guerre", enfin ! tu as un atout fort dans ta manche, il faut en être conscient !

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rochambeau

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Steuf13

26/02/2019 à 18:30

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Je travaille comme secrétaire en cabinet médical. On est deux employés.

Ce dont tu parles Rochambeau, c’est le mi-temps thérapeutique. Et il n’est valable que 6 mois renouvelable 1 fois. J’y suis en ce moment... passé un an, la sécu ne suit plus de ce qu’ils m’ont dit. Donc soit je reprends à temps plein, soit je l’ai dans le baba et je me contente d’un salaire de mi-temps tout court. Ce qui est impossible pour moi. Après je ne suis pas assez handicapée pour percevoir des aides, donc je l’ai encore dans le baba. Donc je réitère, pour ma part, l’avantage pour mon employeur est quasi nul.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-26 18:30:04

Rochambeau

26/02/2019 à 20:22

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@Steuf13‍ oh QUE NON ! je n'ai pas de "mi-temps thérapeutique", mais un "temps partiel" thérapeutique ... ce qui est TRÈS différent, en ce qui concerne le droit de la santé, ET le droit du travail... et le médecin du travail m'a dit que ça n'était vraiment pas du luxe... c'est vrai que je rêverais que de redevenir comme avant... il faut que je mesure ma chance, ça pourrait être bien pire, je pourrais être pharmaco-résistante, et avoir à attendre 15 ans qu'on m'opère, si encore la zone est opérable, ce qui n'est hélas pas toujours le cas... et encore, j'ai appris qu'on avait fait des progrès, vu qu'avant, il fallait attendre 17 ans... je sais que mon handicap a été évalué comme supérieur à 69% et inférieur à 80%. Par qui ? je n'en ai pas la moindre idée, j'ai vu tellement de médecins ces dernières années...

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rochambeau

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Rochambeau

26/02/2019 à 20:29

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@Steuf13‍ tu me fais penser à une secrétaire dans un cabinet médical, que j'avais rencontrée l'année dernière, lors de la Journée internationale de l'épilepsie... elle a informé son employeur qu'elle était épileptique... et il l'a licenciée... APRÈS la période d'essai... les prud'hommes ont eu une autre interprétation du droit du travail que ce médecin... ça lui a coûté bonbon... ah, j'en ris encore...

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rochambeau

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Steuf13

27/02/2019 à 07:56

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Et c’est quoi la différence alors ? Parce que tu dis que ça l’est sans rien mentionné de plus...

mon employeur le sait, et je n’ai aucun risque de me faire virer pour ca. Malheureux pour cette femme, mais j’ai la chance d’avoir réussi à convaincre que j’étais capable de beaucoup malgré mon handicap. Et je suis considérée comme une personne normale et non comme une épileptique.

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-27 07:56:14

Rochambeau

27/02/2019 à 15:07

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pitié @Steuf13‍ ! déjà qu'on avait eu un "président NORMAL" qui était venu avec sa caisse à outils, tout en détenant le code nucléaire ! ben demande rv à une assistante sociale, pour qu'elle t'explique les avantages du statut de "travailleur handicapé" ET du travail à temps partiel payé PLEIN TEMPS...

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rochambeau

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pierregr

27/02/2019 à 17:01

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@Steuf13‍ bonjour, au-dessus de 69% tu devrais être toucher une pension d’invalidité comme moi et pouvoir la compléter avec ton travail. Je touche 50% de mon salaire et je peux travailler sans dépasser mon salaire initial pour garder ma pension.

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Pierre G.

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Steuf13

Édité le 27/02/2019 à 20:14

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Ouais OK je capitule avec toi Rochambeau, et je maintiens que tes interventions sont totalement inutiles. Tu me dis que c’est différent mais tu es incapable de me dire pourquoi, pourtant en pavé t’es plutôt douée d’habitude. Mais que pour ce qui t’arrange. Bref. C’est la même chose : Mi-temps et temps partiel...

Pierre, merci pour l’info 😉

Je ne suis pas assez handicapée pour disposer d’une aide particulière. Donc j’aurai droit à mon mi-temps sur une année environ. Et après... on verra ! ^^

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-27 17:20:56

Rochambeau

27/02/2019 à 19:19

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@Steuf13‍ tu trouves ma prose trop longue ? c'est simple, tu ZAPPES !

@Steuf13‍ en ce qui me concerne, j'ai accepté le statut de "travailleur handicapé" proposé par une assistante sociale d'un autre département. Sans m'avoir jamais vue, elle a su tout de suite me dire des mots qui m'ont touchée, c'est tout. J'ignore absolument qui a évalué mon handicap, comme étant supérieur à 68% et inférieur à 80%... j'ai vu tellement de médecins après mon accident... je dirais qu'il n'y a pas deux cas identiques...

L'année dernière, j'ai été convoquée à la Sécurité sociale des handicapés des Yvelines, par une généraliste qui, sans jeter le moindre regard au dossier qu'on m'avait demandé d'apporter, m'a demandé de décrire mes crises d'épilepsie... je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre ! mais elle, elle avait dû faire l'impasse sur les pointes-ondes... c'est pas grave, vu qu'elle n'est pas neurologue ! Fraichement diplômée, cette fada met du beurre dans les épinards en pratiquant 1 jour/semaine à la branche des handicapés de la Sécurité sociale des Yvelines = elle est généraliste en secteur 1, alors elle ne roule pas sur l'or ! mais elle se payait déjà une sacrée réputation dans la salle d'attente, auparavant, j'ai eu tout à fait tort de sous-estimer ces avertissements...

Demande à ton médecin du travail de t'expliquer la différence entre "mi-temps" et "temps partiel", car le diable se niche dans les détails... si tu nages encore, une assistante sociale devrait t'expliquer ça sous un angle concret...

T'inquiète, pour les examens de droit, je m'en tiens STRICTEMENT aux consignes, si l'enseignant exige qu'on ne rédige pas plus d'une copie double, c'est ce que je fais ! Si un éditeur veut 150 pages d'analyse financière sur un sujet précis dans les 2 mois, c'est ok ! quant au prix que les entreprises sont prêtes à donner pour ça... pour des grandes entreprises du CAC40, ça n'est pas une dépense, mais un investissement !

@Steuf13‍ lors de la Journée internationale de l'épilepsie, j'ai effectivement rencontré des épileptiques qui n'étaient pas du tout informées de leurs droits... qu'est-ce que tu veux que je te dise... ça me laisse sans voix...

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rochambeau

Rencontres avec d'autres épileptiques https://www.carenity.com/forum/epilepsie/lepilepsie-au-quotidien/rencontres-avec-dautres-epileptiques-41247 2019-02-27 19:19:08

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