Rencontres avec d'autres épileptiques

Pas de problème @Steuf13‍ 

On est là pour se soutenir lorsque ça va pas, répondre aux questions dans une bonne ambiance et la ca devient vraiment tendu .....

il ne faut pas être obsédé par l’épilepsie non plus. C’est notre maladie mais pas notre vie. 

Mais enfin, @Inti1988‍ , Steuf13 me reproche de mentionner mon passé, mes valeurs... or, je pense que si l'on oublie son passé, il est amené à se reproduire !

Mon endocrinologue m'a expliqué "scientifiquement" pourquoi j'avais été victime d'hypoglycémie, et crois-moi, désormais, je saute plus JAMAIS de repas ! Mon organisme a une spécificité, je dois manger toutes les 3 heures, 1 repas, 1 collation, 1 repas, 1 collation, 1 repas, résultat, j'ai l'impression d'être mariée avec ma brosse à dents ! c'est vrai que sur les autres fils de l'épilepsie où je suis présente, il n'y a pas du tout la même ambiance !

Moi, je fais de la prévention dans les établissements scolaires, je réconforte les malades et les familles dans les hôpitaux, à chaque jour suffit sa peine... dans la "vraie vie", je suis spécialisée en Analyse stratégique et financière, et je ne peux pas me transformer en assistante sociale pour informer Steuf13 des ses droits, et de comment les faire valoir ! Assistante sociale, c'est une formation tout à fait respectable, que je n'ai pas ! nous avons des tas de droits, encore faut-il les connaître, et j'en apprends plus sur les différentes formes d'épilepsie chaque jour.

Nous sommes plusieurs sur Carenity à intervenir auprès des malades, à présenter nos cas dans les facultés de médecine, nous trouvons que ces échanges sont très enrichissants, et que nous recevons bien plus que ce que nous donnons !

Bonjour j'ai 36 ans je suis épileptique depuis 3 ans je prends 3 comprimé de depakine matin midi et soir je me demande si sa fait pas trop

Bonjour Espehya, 

                                                    Consoles-toi, depuis 1974 je suis en traitement. Il a fallu que en 1996 grâce à un IRM je sache réellement les raisons de ma maladie, que je considère handicap. La conclusion a été que je serai épileptique de naissance. J'avais comme traitement Tégrétol 200 qui est passé à 400 + Neurotin 600 (3 fois par jour). Cela me permettait de vivre, si je puisse dire, normalement. Sans faire d'excès, je pouvais participer à des sorties, surtout que j'ai et je suis toujours bénévole.

                                                     En 2013, j'ai eu deux malaises en l'espace de de deux mois. la spécialiste, en plus du traitement habituel, a ajouter du Di Hidan 100 (3 fois par jour).  après 3 années de traitement, j'étais occis. J'ai demandé à mon médecin traitant de faire quelque chose. j'ai été obligé de faire appel pour mes papiers administratifs que je ne pouvais plus m'occuper. 

                                                     En 2018, suite à un IRM,, il m'a dirigé vers un nouveau Neurologue. Celui-ci m'a changé mon traitement. J'ai toujours Neurotin 600, Tégrétol 200 auxquels il a ajouté Lamictal 100. Au fur et à mesure, il m'a supprimé le Di HIdan 100.  De plus, j'ai fait 40 séances de remise en équilibre; Servir de cobaye est parfois utile. Actuellement tout va bien. J'ai retrouvé mes sens que j'avais perdu suite au Di Hidan.

donc @gerom45‍ ton épilepsie est d'origine génétique ? c'est que c'est rare ! tu fais partie des 3% ! @Espehya‍ des réunions lors de la Journée de l'épilepsie, mi-février, par le biais de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie(www.fondation-epilepsie.fr) je déduis qu'il n'y a pas 2 cas identiques ! j'ai rencontré tellement de personnes à qui l'on avait prescrit le même traitement que le mien, et ça ne leur avait pas réussi DU TOUT, alors que pour moi, ça a marché tout de suite !

Au fait, tu as entendu parler de Marine MARTIN qui a fondé l'association APESAC, n'est-ce pas ? ça craint, ce qui leur est arrivé, l'avocat de l'association a eu bien du boulot...

 @Inti1988‍ tu dis que : "l'épilepsie est notre maladie, mais pas notre vie". Mon généraliste m'a dit que je n'avais qu'une marge de 24 h sans traitement, et qu'en plus, c'était large. Comme je ne cesse de travailler entre plusieurs pays, je dois toujours avoir avec moi au moins 15 jours de traitement d'avance, et j'ai déjà été en situation difficile à l'étranger, m'y étant trouvée avec une boîte quasiment vide de KEPPRA ! Le plan B m'a coûté bonbon ! Plus jamais ça !

Je suis aussi épileptique de naissance, mais ce n'est pas génétique en fait. J'ai une malformation au cerveau, depuis toujours et c'est là que le foyer épileptique se trouve. Je suis la seule épileptique de ma famille (reconnue du moins).

effectivement le père d'un enfant témoigne ici, ça serait dû à un AVC ante natal... et à cause de l'AVC, il est paralysé d'un seul côté. J'ai donc regardé ce que la Fédération Française sur le Cerveau donnait comme infos sur ce type de problèmes : 

Au cours de l’accouchement, le nouveau-né peut être victime d’accidents vasculaires responsables d’un arrêt de la circulation sanguine et d’un manque d’oxygénation du cerveau. 

Plus de la moitié des nouveau-nés faisant un infarctus cérébral (ou AVC ischémique) présente des crises épileptiques pendant la phase initiale. La taille de tissu cérébral atteint semble être un facteur de pronostic. Après cet épisode, il existe des séquelles irréversibles sur le cerveau en développement. 

Tous les enfants vont présenter une hémiplégie (difficulté motrice de la moitié du corps) et la moitié d’entre eux va aussi débuter une épilepsie.

 L’équipe de Christiane Charriaut-Marlangue, du laboratoire « Neuroprotection du cerveau en développement » (Inserm U1141 – Hôpital Robert Debré), a mis au point un modèle expérimental mimant l’AVC du nouveau-né chez le rongeur. Leurs récents travaux ont permis de montrer qu’il existait également des crises épileptiques chez ces modèles. Ces chercheurs tentent donc de répondre à deux questions : 

Les crises épileptiques au moment de l’AVC augmentent-elles la taille de la lésion cérébrale ? Les crises épileptiques au moment de l’AVC jouent-t-elle un rôle dans l’apparition d’une épilepsie au cours de l’enfance ?

 La réponse à ces questions permettra de savoir s’il faut renforcer les traitements des crises épileptiques chez le nouveau-né touché par un AVC et si certains traitements peuvent empêcher le développement d’une épilepsie.

 Le centre de recherche

L’UMR 1141 est une unité mixte de recherche (Université Paris Diderot, Inserm, CNRS, AP-HP), installée au sein de l’Hôpital Robert-Debré. Elle bénéficie d’un environnement de travail optimal pour favoriser en permanence les échanges entre les patients, le corps médical et les chercheurs.

Les équipes de ce laboratoire de neurosciences travaillent sur la compréhension des mécanismes qui altèrent le fonctionnement du cerveau en développement, depuis le fœtus jusqu’à l’adolescent, que les origines des dysfonctionnements soient génétiques ou acquises (comme suite à une infection ou à un traumatisme physique par exemple), et que les maladies soient fréquentes ou ne touchent qu’un petit nombre de patients (maladies rares).

 Ce laboratoire développe tous les aspects de la recherche depuis l’identification de la maladie, ses mécanismes au niveau cellulaire, ses conséquences sur le fonctionnement du cerveau jusqu’à la mise en place de nouveaux traitements, à travers quatre thèmes majeurs : 

- les lésions cérébrales du nouveau-né, 

- les maladies mitochondriales, 

- l’excitabilité des neurones, et 

- les anomalies génétiques du développement cérébral.

mais comme toi, @Inti1988‍ j'aimerais bien ne pas être obsédée par l’épilepsie non plus. Ça serait juste ma maladie, pas ma vie, mais quel labyrinthe administratif je suis confrontée pour faire valoir mes droits ! quand la médecin des handicapés des Yvelines m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie, ce fut la minute de silence du mime Marceau ! elle n'a pas jeté le moindre coup d'oeil aux documents médicaux qu'on m'avait demandé d'apporter, la consultation a duré moins de 5 mn, et elle a conclu en me disant que je devrais rembourser les aides perçues ! 3 jours plus tard, je recevais la confirmation écrite de ses dires... je suis retournée voir le médecin du travail, en lui demandant de lui expliquer que je n'avais pas usurpé le statut de "travailleur handicapé" ! mon employeur a porté l'affaire devant le Tribunal des conflits de la sécu, précisant que je n'avais jamais touché les aides mentionnées par cette généraliste... par la suite, j'ai appris qu'au cours de leurs études, les généralistes n'avaient qu'une seule heure de cours pour les 60 formes différentes d'épilepsie... je dois dire que ça me fait froid dans le dos, cette "petite jeune" avait du zapper la mn sur les pointes-ondes typiques... c'est que cette FADA est en tout début de carrière, et elle se payait déjà une réputation détestable dans la salle d'attente...