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Patients Lupus
Qu'est ce qui me bouffe tt mon corps ???
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DebbyDebo
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DebbyDebo
Dernière activité le 02/08/2022 à 16:32
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@Lilila123
coucou
alors pour tes mains la photo me fait surtout penser a une dilatations des veines...rien de méchant...
as tu un syndrome de Raynaud ?? ce pourrais être la phase final quand la vasoconstriction s'estompe et que le sang repasse a nouveau... une baisse de la pression arteriel qui forcement des conséquences sur le débit veineux qui stagne aux extrémités...tu as les pieds cheville qui gonflent en fin de journée ??
a signaler au médecin en effet mais dans l'immédiat la photo ne m'inquiète pas...
pour le suivi kiné oui c'est a 100%
pour le suivi psy et sophro normalement c'est payant...je m'étais payer qqes séances l'année dernière...60€...ca pique qd mm donc je limitais a une seance par 6/8semaines.
mais la ma therapeutes veut passer son diplôme d'état de sophrologue et donc elle a besoin d'écrire un memoire pour lequel il faut quelle ai suivi en protocole complet 2patientes.
elle ma donc proposer ce qui fait que mes séances sont gratis comme c'est dans le but de l'aider ! 😁😁😁
over bénef...elle m'avais dit vous pouvez refusé je ne vous en voudrais pas...ouai sauf quelle m'offre de la détente et du soutient alors pk refuser???!
je ne sais pas comment ton conjoint gere ce qu'il t'arrive !? Le mien accepte pas ...ca l'angoisse profondément...limite il a l'impression que je vais mourrir...il relativise laser donc il fait une belle dépression ...il a démarrer un traitement et va aussi faire un suivi psy mais en attendent en plus de trainer ma carcasse faut que je le tire vers le haut et que je gère tout ce qu'il laisse trainer...donc tout a la maison quasiement les enfants...faut que je pense pour lui aussi en plus de moi et des p'tits...bref ca me pèse maintenant...ca dur depuis cet été et la jlui ai dit que jle supportais plus qu'il fallait qu'il se soigne...donc il a réagit ouf....espérons qu'il réponde au ttt.
j'ai encore rappeler mon spécialiste hier...mais il était pas la...j'attends encore et encore!!!
sinon super nuit un directe de 21h a 5h. Exo avec le kiné hier je récupère un peu mes muscles c'est agréable meme si je galère vraiment...mais ca change rien a mes douleurs...
je te souhaite une bonne journée et tiens moi au jus de ce que ton médecin te diras...et si tu préfère qu'on discute par mail jte filerais mon adresse.
a plus
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Déborah
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Je répond demain à ton message 😊
5 jours Que tt allé Bien pr Moi et d un coup à 18h vives douleurs lombaires cervicales chevilles pieds mains..les jambes qui me portent plus . La colonne raide, mal aux muscles .... bref la totale d un coup 😰
ç est minuit , je vais me caler au lit en espérant que la fatigue prendra le dessus...
j suis dégoûtée
DebbyDebo
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DebbyDebo
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aie aie aie...surtout repose toi...hésite pas a demander des seance de kiné ca soulage les raideurs...ca aide a retrouver un.peu de mobilité...
prend tes antalgiques..te laisse pas souffrir !!!! Et repos repos repos!!!! Tu vois ton médecin demain...demande un bilan voir s'il se passe qqe chose...syndrome inflammatoire ou anticorps et verifier les CPK (verifier si atteinte musculaire)...t'es peut être entrain de faire une poussée !
bon courage en attendant!!!
tient nous au jus!
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Déborah
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
Bonjour à tous et toutes, je suis inscrite depuis des mois sur ce forum côté spondylarthrite.. parce que depuis des mois je pense souffrir de celà . Dans ma famille il y a des cas de lupus et de polyarthrite, dont ma mère.
Après avoir été balladée de médecins en médecins qui, aux choix , ne me croyaient pas Ou minimisaient totalement mes symptomes Ou me pensaient folle car persuadée d être victime de la fatalité familiale (maladies auto immunes fréquentes) ... un à m enfin poussé les examensbiologiques : positive aux .Pensant au lupus , il fait une sous recherche : je n'ai pas une forme lupique mais sclerodermiante , car j'ai dès auto anticorps anti centromères qui évoquent une sclérodermie. Le truc que personne connaît , le nouveau venue dans la famille !
recherches faites; je n'en ai pas les symptomes ( forme cutanée avec peau qui sclérose, plaques , fort syndrome de Raynaud tout celà, je ne l'ai pas . On ne comprend pas.
j attend maintenant d être hospitalisée dans une service spécial maladies auto immunes , le docteur à fait la lettre au professeur ca ne saurait tarder .
en attendant , je suis sous plaquénil, j'ai un petit stock de tramadol et autre morphine et oxycontin. Du laroxyl aussi, prescrit par un rhumato qui pensait à une fybro. Le 2 eme rhumato m'a recommandé un mélange phyto à base de curcuma ç est dire si .... IL NE COMPRENNENT RIEN à ce que je vie depuis maintenant 9 Mois. ( je devrais dire " à peine" car il semble que mon " cas" soit inintéressant car trop récent) .
alors me direz vous? Je fais quoi ici section lupus ?? Ben en fait je viens d y tomber par hasard et là...? Merde ça colle aussi avec ce que je traverse, ç est à dire .. l'enfer.
Malgres toute ma bonne volonté, et mon hygiène alimentaire au top , j ai compris que j avais mis un orteil dans un truc qui allait me BOUFFER tout cru de l'intérieur et me VOLER mon corps. Parfois, je le demande si je ne suis pas en train de MUTER !!! Je ne me reconnais plus et plus le temps passe plus je suis GANGRAINÉ et j ai trouvé dans tout vos témoignages des choses qui ressemblent bcp à mes atteintes ...
ca a commancé il y a 9 Mois. Pendant 4 Mois ç etait uniquement des atteintes au dos. Au cervicales surtout à la colonne que je ressens toujours telle une barre de fer dans mon dos. Lombaires, sciatique, tt y est passé . En parallèle et ç est la que j ai compris que y avait autre chose j ai commancé à "changer": déjà, une fatigue ? Hallucinante , le truc qui me scotche sur le canapé alors que jamais je n'ai été comme celà. Le sommeil perturbé par des douleurs , des sueurs froides hallucinantes la nuit , la paume des mains et la plante des pieds qui grattent bcp.
Puis les raideurs matinales sont arrivees . D abord un jour par semaine ... puis 2 ... aujourd'hui, ç est systématique , pendant 3-4 hr, je suis crevée, à l ouest, j ai mal partout, je suis une loque.
Au bout de 4 Mois, les douleurs articulaires sont arrivées : d abords les 2 poignets , puis les chevilles, puis les genoux... puis le pied entier, la main ... et les petites articulations des doigts.
et toujours cette fatigue !!!! Comment justifier que : tu es en arret et tu ne fais plus RIEN de tes journées, tu fais 1--2-3 siestes par jour et tu es quand même au bout de ta vie, sur le canapé???
et ce mal être général ? J'ai l'impression d avoir la grippe h24 ?, une armure invisible sur Moi, si lourde et qui m´entrave ..Voila mes 9 derniers mois, une succession de nouveaux symptomes et l'effet d une bombe : je comprend petit à petit que je vais être comme ça pour toujours ...
si mon " cas" vous parle, n hésitez pas à me le dire car j ai l'impression de parler chinois aux médecins,,