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Patients Spondylarthrite ankylosante
Tu sais que tu es spondylarthreux quand...
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
quand je vois la tête de mon médecin ennuyé...et qu'il ne sait plus quoi dire
Utilisateur désinscrit
Quand tu cherches toutes les excuses pour ne pas aller te coucher car tu sais que 3 h après c'est la galère qui va commencer.
Quand tu as envie de "mordre" grrrrr parce que tu as entendu quelqu'un qui souffre depuis la veille de douleurs de sciatique te dire que tu ne peux pas comprendre ce qu'il endure !
Quand tu te retiens de pouffer de rire parce qu'une copine te dit qu'elle a besoin de faire la sieste parce que la nuit précédente son enfant un peu malade l'a fait levée une fois !
Utilisateur désinscrit
Quand vous ne pouvez pas vous inscrire en tant qu'accompagnateur pour une sortie avec l'école de votre enfant car vous ne savez pas comment vous serez le 16 du mois prochain !
Quand vous récoltez une tendinite au poignet pendant 3 mois parce que vous avez tenu un pinceau 2 h !
Quand vous vous dites, je vais garder mes chaussures dans la maison (tant pis pour le sol) car je dois ressortir dans une heure ! Ca ne marche pas avec le manteau car sinon on a trop chaud ! lol
steffy_31
steffy_31
Dernière activité le 05/05/2022 à 17:42
Inscrit en 2013
15 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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effectivement je me retrouve dans tout ce que vous dites.
Moi je me sens spondyliartreuse que lorsque je me mets au lit la nuit et diffcile et le matin au reveil, lorsque je prends ma douche et qu'il faut mettre le pantalon et tout le reste.
Quand tu es au travail et que tu reste assis pendant des heures et que quand tu te lève tu es rouillé.
Surtout lorsque je dois conduire c'est l'enfer, la pédale d'embraye je la maudit!
Lorsque je dois faire les courses, je suis énervée car je souffre, je veux faire comme tout le monde et participé avec mon compagnon. Donc l'option et le drive.
Faire du shopping c'est pareil il vaut mieux savoir exactement à l'avance ce que l'on cherche!
Le quotidien n'est pas simple mais il faut faire avec du moins tu ces obligé de cohabiter avec!
Depuis que je suis sous humira je vis mieux mes journées..mais j'ai décidé d'arrêter de subir et de vivre avec et de l'accepter même si pendant un moment je me dissociais carrément, il y avait moi celle que j'étais avant et celle que je voulais rester sans cette maladie et ce corps qui m'appartenais ou que je voulais pas qui me faisait terriblement souffrir.
J'ai rencontré une psy dans le cadre des journées concerné à la SPA et elle me suit depuis 3 ans et elle m'a beaucoup aidé!
Puis j'ai rencontré quelqu'un qui est bien et qui me voit comme quelqu'un qui n'est pas malade et cela me fait du bien d'être traité comme tout le monde, hors poussé bien sûr!
Il est là il m'accompagne et il m'aide au quotidien sans faire comme si c'était pour m'aider, mais parce que il veut le faire..il est délicat dans sa façon de faire et de trouver l'amour et d'avoir quelqu'un comme ça auprès de soi sa aide beaucoup!
Utilisateur désinscrit
bonjour steffy 31
c'est vrai que ça aide de se sentir soutenue et d'après ce que j'ai compris c'est carrément l'AMOUR, je suis content pour toi
cordialement
Utilisateur désinscrit
tu sais que tu es spondyleux quand :
-tu vois ton kiné 3 fois/semaine à 23 ans
-les employeurs te rappellent une fois ta rqth en main (ton cv, lui, est le meme qu'avant le diagnostic) -quand t'entreprends un calin, t'as l'impression de faire le marathon de new york ;) -tu te demandes comment tous tes organes logent encore entre ces cotes toutes serrées a toutes, tous, serrons nous les coudes ( pas trop fort hein)Utilisateur désinscrit
non pas trop fort les coudes honeysan ,ni le reste
tu sais que .....quand tu es réveiller, toutes les nuits, par des douleurs violentes aux genoux
qu a la marche nordique, tu es la dernière avec le doyens qui a 86 ans
qu a la gym, tous les exercices au sol tu peux pas ,que debout c est pas terrible non plus
vive la SPA !!
SAPHO82
SAPHO82
Dernière activité le 10/05/2020 à 12:52
Inscrit en 2014
16 commentaires postés | 8 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour Bloubounet,
Moi aussi je fais de la marche nordique. J'étais aussi la dernière avec la doyenne qui aurait presque pu être ma grand-mère. C'est le sport idéal pour nos articulations, mais en marchant seule à mon rythme. Je n'arrive plus à suivre le groupe.
Mais voilà le paradoxe de la SPA. En crise, il faut se mettre au repos, mais au repos on s'ankylose !!!.
Vivement que je reprenne mes bâtons.
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Sapho
orelya972
orelya972
Dernière activité le 15/05/2015 à 08:20
Inscrit en 2015
19 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
quand ton corps ;tes capacites motrices sont nettement diminués....mais que dans ta tete tu as gardé ton optimisme
Utilisateur désinscrit
@sapho 82 il faut reprendre les bâtons a ton rythme, si possible !! on fait se que l on peu !!
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Bouli
Bon conseiller
Bouli
Dernière activité le 20/03/2020 à 11:53
Inscrit en 2012
68 commentaires postés | 28 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Je me trompe peut-être de forum, mais je me dis que vu l'humour de certain(e)s par ici, il devrait y avoir matière à sourire de cette maladie qui nous plus souvent souffrir.
Bouli ;)
Tu sais que tu es spondylarthreux quand...
... la SPA ne t'évoque pas un lieu de protection
... tu es seul à rajeunir tout au long de la journée