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traitements pour la spondylarthrite
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Soniadrd
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Soniadrd
Dernière activité le 11/12/2020 à 11:18
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47 commentaires postés | 39 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Ami
Up . Bonjour depuis nov 2016 j'ai testé bcp bcp d'anti inflammatoire le Naproxene a ete le plus efficace sur la durée. Je suis ensuite passée sous Enbrel pendant 4 mois c'était top puis il a cesser d'etre efficace la j'ai débutée Humira tout les 15 jours et c'est pas mal pour le moment... moi qui avait terriblement peur des injections Anti Tnf j'avoue que j'ai retrouvé une vie correcte malgré la connaissance des risques encourues je re-vie pour le moment ... J'ai aussi arrêter le lactose lait de vache principalement depuis 1 an et dimunué grandement le sucre et en effet on se sent mieux c'était donc vrai ! Niveau traitement l'episode des anti inflammatoires (le pire était le tramadol) et autres anxiolytiques ne me manque pas du tout a long terme ils saveres être plus dangereux qu'une injection d'Anti TNF Alpha surtout pour les reins (pour info). Ma rhumathologue Proffesseur au CHU d'Angers est une perle rare ! Voili voilou et vous en septembre 2017 vous en êtes ou niveau traitement ? Faite vous parties de ceux qui on arrêtez toutes substances et qui sont passer vers les plantes 100% ?
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Sonia
Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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Ami
Bonjour! J'ai été diagnostiquée jeudi dernier. J'ai RDV début mars avec un spécialiste des maladies auto-immunes mais avant j'essaye de me renseigner le + possible. Pour éviter de me laisser démolir par cette annonce, j'ai voulu tout de suite être dans l'action en trouvant des solutions .
Malheureusement, au fil de mes recherches, je me suis rendu compte qu'après l'errance médicale, je vais devoir subir plusieurs mois, voire des années pour trouver le bon traitement. En effet, les médecins suivent un protocole en commençant par les AINS avant de lancer d'autre traitements, il faut du temps pour mesurer l'efficacité et ce qui marche pour l'un ne fonctionnera pas sur d'autres. On n'a pas le choix mais ça me décourage d'avance... Mais pendant qu'on cherche ce qui fonctionne, on continue de souffrir, on risque des complications parfois irréversibles et on va de déceptions en déceptions.
Surtout, 2 choses m'inquiètent en particulier:
a) certains traitements comme les immunodépresseurs peuvent donner fièvre, vertige, vomissements etc pendant plusieurs jours. D'autres arrangent un symptôme mais pour détraquer autre chose. Si le traitement nous rend + malade que notre pathologie, quel avantage?!
b) en + de la spa, j'ai aussi la maladie de Behcet: ça va compliquer ma prise en charge pour ne pas soigner l'une au détriment de l'autre. Exemple: cette pathologie fragilise le système veineux alors dans le cas où on me prescrirait des injections efficaces pour la spa, je risque des caillots.
Voilà, j'ai du mal à prendre les choses 1 par 1, à ne pas anticiper les problèmes et j'ai l'impression d'être devant une montagne à gravir remplie d'obstacles...
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Claire42
tonyspa
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tonyspa
Dernière activité le 13/08/2024 à 17:01
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Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉
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tony
Claire42
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Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
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Ami
@tonyspa
Très bon conseils d'éviter certains aliments. J'ai diminué au max tout ce qui contribue à augmenter les inflammations et je ne consomme presque plus de produits laitiers, sucre, gras et sel.Malheureusement, je ne suis pas toujours raisonnable et cohérente car je ne peux pas m'empêcher de grignoter souvent pour me réconforter!
Sinon, j'ai aussi pris l'habitude de prendre des notes mais pas de tout: j'écris surtout mes symptômes pour me permettre de suivre le rythme des poussées, de mesurer si j'ai des améliorations et de déterminer peu à peu un schéma. Par exemple j'ai d'abord des aphtes, puis des érythèmes noueux et ensuite les douleurs articulaires augmentent.
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Claire42
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steevchris
steevchris
Dernière activité le 15/06/2023 à 23:06
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Ami
bonjour , voilà je lance un sujet car depuis le mois de mars et jusqu'à aujourd’hui en passant par deux traitements anti-tnf (humira et enbrel ) je n'ai eu aucun résultat les douleurs sont toujours présentes du matin au soir et je ne dort pratiquement plus . En faite je voulais savoir si il existait d'autres traitements ou si j'allais rester comme ça à souffrir . N'hésiter pas a me laisser vos commentaires si vous aussi vous êtes comme moi ou si on vous a aider a aller mieux