Tomber 7 fois se relever 8

@spondylarthreuse un parcours difficile 😩. Un parcours semé d embûches comme beaucoup en connaisse . Ça fait froid dans le dos . Et toujours cette même incertitude : suis je malade ? Pffff !! Aberrant. Et que faire contre ce corps médical qui ne veut pas croire s il ne voit pas ? Pas grand chose . Sauf tomber sur le bon medecin qui va écouter , chercher à comprendre ..,  courage spondylartheuse 🤞🤞. 

Merci @Pascale6422‍ 

effectivement je me dis  que c’est peut-être dans ma tête… Mais finalement quand j’écoute mon corps, je me dis qu’il y a vraiment quelque chose…

Je suis quelqu’un qui est plutôt fonceuse, qui ne s’arrête jamais et les journées allongée sur le canapé sont les seules choses que j’ai besoin / envie en ce moment… Du coup je culpabilise encore plus car cela n’avance pas dans ma maison comme pour ma santé d’ailleurs… 

pas simple ... 

Bonjour @spondylarthreuse 

Te lire les larmes aux yeux parce que je me revois au même âge, il y a vingt ans... Et dans le même état vingt ans plus tard !!!

Alors, un conseil que j'aurais aimé avoir à ton âge : ne lâche rien !!! N'abandonne pas, même si c'est difficile, ne crois pas une seconde ceux qui te disent que c'est dans ta tête, parce que dans vingt ans tu auras encore les mêmes symptômes et d'autres en plus et on te dira "ah mais ma brave dame, c'est de l'arthrose, ben oui normal vous approchez la cinquantaine, que voulez-vous, c'est l'âge" et quand tu diras que ça fait 20 ans que tu fais de l'arthrose on te regardera perplexe mais on te sortira quand même un compte rendu d'examens bourré de coxarthrose, gonarthrose, etc 😡  

Le seul moment où ces douleurs m'ont oubliée c'est pendant les grossesses et quelques semaines après... Une grosse crise toujours plus forte que les précédentes. 

Il semblerait que la Spa soit chez la femme davantage non radiographique et sero-negative, m'a expliqué mon rhumato, ce qui compliquerait le diagnostic à moins que la médecine ne soit un tantinet misogyne et qu'une femme qui souffre ça vient plus souvent de sa tête, de ses hormones et de ses ovaires que d'une véritable pathologie ! Ce dernier commentaire n'engage que moi mais je trouve un peu trop important le nombre que nous sommes à qui on a prescrit des anxyolitiques et des antidépresseurs pour soigner des douleurs articulaires ou tendino-ligamentaires ! Mon mari qui a consulté pour une tendinite du coude qu'il avait laissé bien traîner, c'est vu prescrire tout de suite de la cortisone sans passer par la case prozac !!! 

Alors vraiment courage et endurance 😍 je te souhaite un médecin qui ne te lâche pas et qui continue à fouiller autour de cette drôle de maladie qui n'en fait qu'à sa tête et se paie la nôtre.

Plein de pensées de soutien et réconfort 😍😘💪 

@Pénélope62‍ 

Merci beaucoup ... pas envie de lacher mais tellement difficile de se battre contre vent et marrées et ne pas avancer ... très très dur ... heureusement mon mari me soutien mais il se sent demuni ... 

moi aussi les larmes aux yeux de me dire que certains ne sont jamais soignés ou soulagés car médecins nous ecoutent pas ...

je pense changer de médecin car gros manque d’ecoute depuis  bientot 2 ans ... mon ancienne médecin est malade donc tres rarement dispo a notre grand désespoir... c’est elle qui avait fait bouger les choses ... 

j’ai aussi perdu 8kg en 2 mois ( juillet aout) , beaucoup d’hematomes et la mâchoire qui claque.... 

Difficile parfois de rester debout pour laver 2 biberons ou faire un calin a ma fille .. bref ... je suis qqun qui aime contrôler et la ce n’est plus le cas ... c’est perturbant - frustrant ...  

@spondylarthreuse‍ 

Ce n'est pas dans ta tête!!!!!

Les gens qui ne nous croient pas, devrait être punis par ...un jour en prison. ! Ou au moins, une soirée sans repas!!

Dans le 15ième siècle on nous appelait sorcières. Dans le 19ième siècle, on nous appelait hystériques". Maintenant on nous dit, avec des pincettes: "vous ressentez la douleur d'une manière ..., c'est à dire, vous avez une grande sensibilité à la douleur..." c'est à dire....

mon médecin traitant s'est exprimé comme ça, et c'est là où j'aurais dû crier:

J'ai eu trois enfants sans péridural.  J'étais acrobate, trapéziste, j'ai planté des pinces comme un mec,  j'ai mon permis poids lourd,  enceinte de 7 mois j'ai conduit un camion de 19 tonnes, avec ma petite de deux ans derrière. Quoi d'autre, je suis tombée du trapèze sans longe, et un an plus tard je suis remontée.  J'ai eu quatre chirurgies, aux ligaments, tendons, au ventre. Et vous me faites comprendre maintenant avec votre regard et vos phrases inachevées, que je suis quelqu'un avec peu de courage, qui se plaint facilement. Qui s'invente des problèmes. 

Mais je n'ai rien crié du tout. C'est peut-être pour ça que je suis malade!!! Je l'ai regardé, stupéfaite, mais poliment muette. 

Elle m'a dit que mes douleurs étaient dû à l'âge (j'avais 47 ans)  qu'elles étaient de l'ordre "normal" et quand j'ai suggéré la spondylarthrite elle m'a dit, "ah non, je ne pense pas que c'est ça. Les gens qui ont la spondylarthrite souffrent vraiment beaucoup." Et ben dis donc. J'étais en larmes devant elle, en train de lui décrire mes nuits blanches de douleur. Il a fallu que j'insiste pour qu'elle me fasse une ordonnance (test de sang HLA B27), elle m'a dit, "si vous voulez", d'un air fatigué, et quand c'était positif, elle m'a dit,

"ne cherchez pas plus loin, c'est la spondylarthrite", sur le ton de la victoire. 

Taré.

Spondylarthreuse...Je suis désolée pour toi, désolée d'entendre ton histoire. Désolée d'entendre comment tu souffres. Et je pense que ce n'est PAS dans la tête, mais que ça ne nous arrive pas "pour rien", qu'il faut se bagarrer, s'interroger, se reposer, se re-positionner dans nos propres vies, pour pouvoir guérir. Il faut  trouver le mouvement qui nous convient, le régime qui nous convient, parler avec des thérapeutes, faire comprendre à nos familles que nous ne sommes pas les mêmes qu'avant...Il faut pleurer et crier et rien faire, il faut prendre des trucs pour se soulager...

et rire, dès qu'on peut!

Je te souhaite plein de courage! 

Caillou

Aux personnes qui mettent notre parole en doute et medecins compris.... je propose de leur passer cette M.... juste 1 semaine H24..... apres on en reparle ? 😎😡

Bonjour,

Je suis un des rares hommes  je pense ces derniers jours sur ce sujet et comme je galère à faire comprendre  ce que je ressens au corps médical  alors que nous sommes beaucoup plus nombreux d après les statistiques à être touché par ces inflammations Chroniques, (En tout cas à être diagnostiqué si j ai bien tout compris)  je n' ose même pas imaginer la difficulté pour vous mes dames. 

Je m' estime heureux de n être quand début de maladie même si je pense que je traîne ces soucis depuis bien longtemps temps aussi et que je ne suis pas encore reconnu non plus.

Merci pour ces récits et je vous souhaite bon courage.

@Lecadet vrai qu'il n'y a pas beaucoup d'hommes ici, mais comme on dit toujours qu'il vaut mieux la qualité que la quantité, c'est tout à ton honneur 😉

@Pénélope62 merci 

C est vraiment sympa ☺😊

@spondylarthreuse 

Hey ! Ce petit mot pour te dire pour t'encourager :) continues ,on est tous passe par la 

Tu sais c'est pareil j'ai enchaîné enchaîné  examens et prises de sang et ça continue toujours de donner des résultats normaux alors que j'ai des symptômes d'un peu partout .ce n'est pas dans ta tête . D'ailleurs la depression ne peut pas donner autant de symptômes ( d'ailleurs je prend un anti depresseur mais aucun impact sur mes douleurs )  on m'a dit souvent ( famille entourage médecin ) " t es pas un peu hypocondriaque ? " " Tu as mal au dos ? Regardes comment tu te tiens " " madame vous stressez un peu trop " " madame vous lisez trop " " c'est psychologique " "c'est parce que tu aimes la grasse mat " ....

Intestin ras cerveau ras prises de sang ? Pas grand chose , IRM ras , radio une petite scoliose , ect ect tout est normal je ne comprend pas 

Combien de fois j'ai voulu abandonner , combien de personnes m ont fait pleurer . 

Pourtant un jour un jeune interne à trouvé mes résultats bizarres et m a envoyé avec un suspicion de spondy à un rhumatho , qui s'est trouvé être un spécialiste de la spondy .et bim il a réussi à trouver des anormalites alors que sur mes résultats il n'y a rien :) 

Ton rhumatho est ce un spécialiste de la spondylarthrite ? Sinon prend un deuxième avis si il ne trouve rien en Cad( centre anti douleur ) ou médecine interne ( spécialisé dans les maladies diverses et auto immune .si ce n'est pas une spa ça peut être autre chose ! 

Sache que j'ai hlab27+ mais 20% des gens spa ne l ont pas .le hlab27 n'est pas un test déterminant . L IRM peut être normale pendant des années :) la spa est lente . La crp et la vs n'augmentent pas forcément non plus .la mienne était normale en poussee ..

Continues tes recherches , tu sais malheureusement mon entourage ne m'a pas beaucoup aidé .c'est invisible , on ne peut pas imaginer ce que c'est la douleur comme ça . C'est dur il faut essayer d'éviter leurs remarques ou de chercher leur avis dessus . Ils ne sont pas médecins ils n'ont pas à à juger si tu fais semblant ou pas .:) ( Je dis ça parce que j'ai fait la même erreur , je me disais qu'on allait jamais me croire , me prendre pour une menteuse , comme il n'y avait rien ...) 

C'est difficile de diagnostiquer la spa ;) .il faut persévérer :( 

Écoutes sur France Inter en Replay les douleurs chroniques inflammatoires .c'est sur le fait qu'il est difficile de vivre avec . Ça peut t'intéresser :)