- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- SPA vs d’autres maladies auto-immunes
SPA vs d’autres maladies auto-immunes
- 449 vues
- 14 soutiens
- 24 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
ainsival
Bon conseiller
ainsival
Dernière activité le 26/08/2024 à 09:49
Inscrit en 2018
2 742 commentaires postés | 2624 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Izitme bonjour et bienvenue 🙂 c est normal que tu te sente pas bien tant que le diagnostic n est pas poser et que tu souffres
Sache qu ici sur carenyti tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin
Toujours quelqu'un pour te conseiller au mieux 👍
Peu être que tu devrais consulter un nouveau rhumato 👍 😉
Voir la signature
ainsivalavie
Motimas
Bon conseiller
Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
Inscrit en 2018
223 commentaires postés | 209 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Izitme bienvenu, et n'hésite pas à venir parler ici. Tout ce que tu décris correspond vraiment à ce que nous vivons tous, n'y a t-il aucune possibilité d'avoir un rendez vous avec un rhumato plus rapidement que cet été ???? Ça me paraît très loin comme délai !
Pour ta question sur les maladies auto immunes j'en cumule trois, je crois avoir compris que lorsque on a une prédisposition pour une, il y a plus de chance d'en avoir d'autres et de se faire une petite collection 😊. Spa et maladie de peau fonctionnent ensemble, tout comme spa et mici.
Plein de courage à toi et n'hésite pas à demander des témoignages ou à demander à être rassuré (e) , ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre au mieux.
Voir la signature
Lucie
Lecadet
Bon conseiller
Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
Inscrit en 2018
3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Izitme Bonjour et bienvenue
Ici on ne te donnera pas de rendez-vous de rhumato mais tu pourras venir chercher les réponses que tu te poses ainsi qu' un soutien psycologique car on se comprend et on ne juge pas. C est certain l avancée pour toi ne pourra se faire qu 'avec le corps médical et l arrivée d un diagnostic. Par contre nous pouvons t apporter l écoute ce qui manque parfois et même souvent.
Je te souhaite un bon courage.☺
Voir la signature
Yannick
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Motimas
Ayant déjà la maladie de Behcet, le diagnostic de spa est tombé jeudi. Depuis mon 1er diagnostic, je découvre que plusieurs maladies auto-immunes sont copines et qu'on peut en cumuler plusieurs! Tu en cumule 3, ça commence à faire beaucoup? Si ça ne t'ennuie pas de l'évoquer, desquelles souffre-tu? Es-tu satisfaite du traitements ? Si oui, il a fallu combien de temps pour trouver le bon?
Ça doit forcément être compliqué de traiter plusieurs maladies auto-immunes et de savoir quel symptômes provient de quelles pathologies. D'autant plus que chaque spécialiste œuvrant dans son coin, certaines prescriptions peuvent arranger 1 chose pour en détraquer 1 autre!
J'ai RDV début mars avec un spécialiste donc je n'ai que des médocs pour B7 mais en attendant j'essaie de réunir le + d'infos possibles pour ne pas être paumée le jour J. Et, sans jouer au "grand professeur je sais-tout", j'aimerais pouvoir prendre part à la mise en place de mon traitement pour éviter qu'on me refile des pastilles au miel ( ) et on se revois dans 6 mois!
Voir la signature
Claire42
Motimas
Bon conseiller
Motimas
Dernière activité le 15/02/2019 à 10:15
Inscrit en 2018
223 commentaires postés | 209 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Claire42 bonjour ! 😊 J'ai une thyroïdie d'hashimoto, une maladie de crohn et une SPA associée à une fibro. A la rigueur les plus difficiles à distinguer sont la fibro et la SPA puisque les douleurs peuvent être similaires. L'hashimoto je la maîtrise, je suis bien dosée au niveau TSH, dès que ça cafouille je le sens. Le crohn j'ai été opérée donc normalement je devrais être tranquille un moment même si je sens qu'elle est là, en veille. Me reste la SPA dont la biotherapie ne me soulage pas, et la fibro pour laquelle je dois voir un algologue le mois prochain. N'ayant pas le droit aux anti inflammatoires à cause de crohn mes intestins ne sont pas malmenés par eux. Pour l'instant j'ai donc des injection d'amgevita tous les 15 jours et 200 mg de tramadol LP deux fois par jour. Plus traitement pour l'hypothiroidie, les cachet pour le. Crohn, et un mélange d'anti depresseur et d antalgiques pour la fibro. Bref une pharmacie sur pattes !
N'hésite pas si tu as besoin de renseignements !
Voir la signature
Lucie
tonyspa
Bon conseiller
tonyspa
Dernière activité le 17/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
22 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjours a tous on ma diagnostiqué une spa hlab27 positifs il y a à peu près 6ans je suis sous anti inflammatoires depuis +prise de sang tous les ans.je viens partager mes recherches et mes expériences car il ya quelques années deja que je me renseigne sur cette maladie auto immune .jai des conseil vous donner et j'espère que ça marchera aussi pour vous .je me suis aperçu que certains ALIMENT augmenter les inflammation Et certain ALCOOL EXEMPLE :si je boi deux verre de rosé ma douleur passera de 2/10 a 8/10 voilà. Et pareil pour le thé REINE DES PRÉ . qui des vertu antiaflamatoire qui me DONNE des inflammation oui oui bien sur jai essayer plusieurs fois 😉je sui toujours entrain de réaliser des test comme ca mdr .je vous conseille acheter un agenda et de marquée tout ce que [manger] [buver] [intensité de la douleur ] tout du matin au soir. J'espère que ca va vou aidée 😉
Voir la signature
tony
Claire42
Bon conseiller
Claire42
Dernière activité le 28/05/2024 à 21:24
Inscrit en 2019
162 commentaires postés | 83 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Motimas
Merci pour ta réponse! Je commence à découvrir que la spa à plusieurs "copines" mais là, vous cumulez! Cela me permet de relativiser car je n'ai "que" 2 maladies auto-immunes et je vois qu'il est possible de trouver des traitements pour plusieurs pathologies à la fois.
Pour Crohn, j'espère de tout coeur que l'opération a résolu le + gros. Quant à la biothérapie, j'ai l'impression que c'est long d'obtenir des résultats, qu'il y a pas mal d'effets secondaires et que parfois il faut en changer. Tout un parcours! Je suis donc en cours d'acquisition d'une qualité primordiale: la patience! :)
Voir la signature
Claire42
Lily761
Bon conseiller
Lily761
Dernière activité le 13/02/2024 à 08:17
Inscrit en 2018
30 commentaires postés | 19 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Depuis le dédut de ma maladie j'ai toujours affronté les assauts des poussées.
Mais cette fois ci ce n'est pas la même chose.En plus des douleurs et de l'ankylose.J'ai des des fourmillements dans les mains et dans les pieds c'est super désagréable.J'ai toujours très froid.Je suis très fatiguées.Pourtant je suis sous cortisone et d'habitude je suis super énervée.
En plus j'ai mes os qui me font mal Je me pose beaucoup de questions.Je suis sous Cosentyx.J'espère ne pas avoir un effets indésirables de ce médicaments.
Dès fois je me pose la question de l'arrêter et de prendre que la salazopyrine.Car le Cosentyx n'est pas très efficace pour moi.
Il y a t'il des personnes qui ont arrêté les anti tnf.
Voilá ce soir je me pose plein de questions.
Si il y a quelques personnes qui peuvent me dire comment elles font je suis lá pour lire.
Bonne soirée à tous merci
Voir la signature
VB
tonyspa
Bon conseiller
tonyspa
Dernière activité le 17/08/2024 à 13:05
Inscrit en 2019
22 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonsoir à tous je voulais vous faire partager un résultat don je sui aperçu 😉 il ya quelques mois étant sous esomeprazole =anti acide matin et soir. j'ai arrêter pendant 1mois anti acide car tro effet secondaire. Je me suis aperçu que j'avais pas inflammation pendant ce fameux mois🤔 0/10 oui oui aiyan une hernie hatal obliger de prendre des anti acide. voila pour ceux qui prennent des anti acide essayer de diminuer pour voir si vous voiyer une différence . Si vous souhaitez bien sur 😉 ,il y'a peut etre un rapport a suivre
Voir la signature
tony
Naj_ad.06
Bon conseiller
Naj_ad.06
Dernière activité le 01/01/2023 à 19:12
Inscrit en 2018
46 commentaires postés | 27 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
bonjours!!! eee bein moi qui croyait que j'étais seule à en cumuler plusieurs... moi c'est la SPA plus la polyarthrite rhumatoïde plus le lupus plus la diarrhée chronique plus l’eczéma, et je n'ai que 24 ans.
tenez le coup et que la force soit avec nous
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour !
J’habite au Québec, en Europe, vous semblez avoir accès facilement aux services de rhumato... Mes douleurs aux sacro-iliaques ont débuté en 2005 (confirmé par scintigraphie) et de façon plus marquées en 2013. Récemment, une IRM des sacros démontre la progression (ou régression...). Enthesiopathie au tendon d’achille, douleurs multi poly articulaire et toujours pas de diagnostic. Il semble que j’aurai un RV d’ici l’été. Difficile d’y croire. En attendant, naproxen au besoin. Ça ne fait pas vraiment effet. J’ai hâte au vrai plan de traitement approprié. Je pleure à tous les jours. Plusieurs de mes articulations sont en tendinites (pouce: rupture du tendon extenseur et genou: rupture du croisé antérieur). J’ai vu un Physiatre qui est certain de la SPA mais il veut laisser la rhumatologue poser le Dx final.
Aussi, j’ai un purpura pigmentaire qui se manifeste au bas du corps à l’occasion (maladie auto-immune). Selon les pros, y a-t-il un lien avec la SPA ?
Ma tête n’est pas en équilibre. Je m’inquiète beaucoup du futur et j’ai mal dans mon présent...