Les démarches MDPH pour la spondylarthrite ankylosante

Bonjour @Mtsimo,

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet.

J’invite des membres à participer : @Claire42 @zette83 @Chris68 @nemausus52 @AntoineRgt @GIGI @tsarine45 @Skull-Man64 @Verozipote @récitdunspondyleux @Mamioune @hanibal77 @humana @boudj1408 @prisca83 @genevieve1212 @estefafi @peron56 @Motimas @Isasaulx @ange85 @Lindyhop @Ceb006 @tchouk05 @Cocolalie @estelle52 @vevette22 @SORTIE @thekat @Salomé.c

Avez-vous fait un dossier mdph pour la spondylarthrite ankylosante ? Avez-vous rencontré des problèmes pour la décision finale ?

N’hésitez pas à solliciter les membres directement pour des conseils.

En vous souhaitant une bonne journée.

Marion de l'équipe Carenity.

Bonjour,

Êtes vous reconnu RQTH ? Pour l'invalidité, tant que vous marchez, c'est cuit. Pour le 100% secu c'est normal, votre médecin fait la demande sans omettre toutes les spécialités qui découlent de cette maladie : kiné, infirmière, etc. Tout dépend aussi de votre traitement. Si vous êtes rqth, vous pouvez demander du télétravail, à voir avec votre médecin et le médecin du travail. Dites moi si vous avez d'autres questions. Cordialement.

bonjour, je comprends votre situation je suis dans le même cas fatiguée mais obliger de travailler la dph refuse tant que vous pouvez bouger ils comprennent pas la douleur ni les difficultés qu'on rencontre tout les jours comme ces des crises ces pas une maladie que l'on voit ces très difficile de la faire reconnaitre courage à vous

Bonjour , avec une reconnaissance 50 à 79% , vous n'avez pas droit à un complément AAH en plus de votre temps partiel

Bonjour , avec une reconnaissance 50 à 79% , vous n'avez pas droit à un complément AAH en plus de votre temps partiel

Bonjour,

Tout dabord bon courage à vous, en effet les démarches sont longues personnellement apres 13 ans de spondylarthrite, apres avoir été reconnu rqth en juin 2022 en moins d'un an j'ai perdu mon travail (licenciement en cours mon employeur ne souhaitant pas aménager mon poste et a tout fait pour que je parte de moi meme... non paiement ni maintient de salaires pendant arret maladie , 2 prises de rdv avec la médecine du travail pour me mettre inapte à mon poste, refus de me donner un papier pour un pret bancaire..... que du bonheur).

Etant toujours en poste il a fallu que je relance 3 fois la mdph apres 2 refus me signifiant que c'est à mon employeur de faire le necessaire pour aménager mon poste qui était trop physique, pour avoir un papier de réorientation et avoir acces a des formations rémunérés dans des centres spécialisés epso (valable 2 ans).

Vous pouvez faire une demande de réorientation à la mdph mais il va falloir ne rien lacher. Personellement je viens davoir 38 ans jai fait 17 ans dans la meme entreprise la c'est un peu un retour a la case départ. Psychologiquement ces 6 derniers mois cela a été compliqué en plus du coté physique la mdph a du voir que jétais en détresse (antidépresseurs...).

Voici un lien expliquant ce que vous donne le droit de réorientation le fameux papier epso délivré par la mdph :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F211

Courage à vous

Handicap : établissement et service de pré-orientation (ESPO)

L'établissement et service de pré-orientation (ESPO) accompagne les personnes en situation de handicap pour définir leur orientation professionnelle notamment par le biais de stages ou formations. Il faut au minimum avoir 16 ans pour intégrer un ESPO. Durant votre admission en ESPO, vous bénéficiez de certains droits (rémunération, protection sociale...).

Bonjour, j'ai une Spondylarthrite reconnue depuis janvier 2020.

Après un arrêt de presque 2 ans, car beaucoup de douleurs et fatigue, j'ai repris le travail en mi temps thérapeutique.

La MDPH m'a reconnue travailleur handicapé en 2021.

Et je suis finalement passée en invalidité 2e catégorie en juillet 2022.

Malheureusement, même le mi temps est compliqué, car le stress est trop important ds le milieu professionnel et augmente les poussées inflammatoires. Je suis de nouveau en arrêt et le moral est assez bas.

Insistez auprès de vos médecins pour qu'ils vous appuient au niveau de la secu.

Je vous souhaite du courage à tous

Bonjour , refus de toutes mes démarches d'invalidité y compris au tribunal pour demande de pension, seule la reconnaissance m'a été accordée également et le temps partiel mais parfois ça ne suffit pas.

En temps plein c'est l'épuisement à chaque fois pourtant je vais mieux.

N'abandonnez pas.

bonjour j ai eu le meme cas en travaillant comme toi, on ne m a pas reclassé avec ma maladie, malheureusement!! je suis en invalidité depuis 2021 ,j ai fait ma carte MDPH QUI MALHEUREUSEMENT ENCOREne pas pas servi a grand chose// demander peut etre un temps partiel c est sur on gagne pas grand chose, essayer de vous renseigner? rester positive CORDIALEMENT

Bonjour,

J'ai une fybromyalgie et récemment spondylathrite ankylosante négative, j'ai obtenu la RQTH sur les conseils du médecin du travail alors que la spondylarthrite n'était pas encore reconnue j'ai fait la démarche seule et ça s'est fait en 1 mois et demi.

Une fous obtenu j'ai pris rendez-vous avec la médecine du travail pour l'aménagement de mon poste de travail ce qui a déclenché la visite de cap emploi pour l'etude du post0e et la mise en place j'ai bataillé pendant presque deux ans mais l'ai obtenu enfi n.

Entre temps j'ai fait moi moi-même la demande d'invalidité qui a était acceptée en catégorie 1 ( la spondylarthrite n'était pas encore confirmée) mais je peux demander à passer en catégorie 2 sous justificatifs.

Depuis maintenant 1 an je suis sous simponi 100l toutes les 4 semaines et celecoxib a la demande.

Je travaille aujourd'hui 20h par semaine 4h00 le matin ou l'après-midi ce qui le permet de pouvoir me reposer et aussi gérer la maison.

Les crises et douleurs persistent même si simponi m'a permis de regagner de la mobilité et le déverrouillage est passer de presqu'une heure à moins de 30min.

Il y a des hauts et des bas mais il ne faut pas désespérer

Bon courage à tous