- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Idées vraies / idées fausses
Idées vraies / idées fausses
- 254 vues
- 3 soutiens
- 14 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
specimen42vero
specimen42vero
Dernière activité le 03/07/2024 à 14:55
Inscrit en 2016
6 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Engagé
-
Evaluateur
bonjour,
je dois être hospitalisée dan la semaine pour trouver un traitement adapté à mes douleurs. A votre avis, combien de temps je vais rester là bas ? on ne m'a rien dit...juste qu'on me mettrait traitement en intraveineuses pour que ça agisse mieux et qu'on me ferait des tests, questionnaires etc, pour peut être mettre en place injection d'enbrel ?
Quelqu'un est-il déjà passé par là ?
Voir la signature
vero
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@specimen42vero regarde ici :https://membre.carenity.com/groupes/forum/291 ou alors tu écrit embrel en haut dans rechercher a coté de la petite loupe
je ne suis pas sous biothérapie dsl
bon courage tu vas avoir surement de l aide ici
Malynn
Bon conseiller
Malynn
Dernière activité le 02/11/2018 à 14:04
Inscrit en 2016
72 commentaires postés | 24 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour @specimen42vero je suppose que tu n'a pas encore de biothérapie donc pour ma part la première fois je suis allez en hopital de jour donc hospitalisé juste un jour. Ils m'ont fais des scanners et densiométrie. Ensuite il m'ont fais un test pour savoir si j'avais le germe de la tuberculose. Et ils regardent si tout tes vaccins sont a jours. Puis ils évaluent ta douleurs. C'est pour un bilan pré-thérapeutique je pense. Car toute infection doit être surveillé j'ai du attendre 5 long mois avant de prendre les anti tnf a cause que je portais le germe de la tuberculose. Je vais avoir une deuxième hospitalisation car les traitements ne fonctionne pas bien mais je n'en sais pas plus sur la durer. J'espère t'avoir aider. ☺
Voir la signature
Ne fais pas aux autres ce que tu n'aimerais pas qu'on te fasse...
marval
marval
Dernière activité le 20/04/2016 à 22:51
Inscrit en 2013
19 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Moi j'ai été presque complètement sans douleurs pendant 2 ans car je pratiquais sérieusement le régime Seignelet, puisque c'est d'abord un régime anti inflammatoire.. Ca a marché au bout de 6/7 mois.. Pendant donc 2 ans..Et puis j'en ai eu marre vers Noël 2015 et j'ai mangé normalement pendant 3 semaines, pain et beurre surtout., yaourts, glaces, pâtisseries, tout ce dont je me privais ...
et je suis revenue au point de départ.. A 66 ans, j'ai l'impression d'en avoir 90.. Je n'en peux plus en ce moment.. Mais j'ai espoir car je sais qu'il faut attendre que ca refasse effet...jamais plus jamais je ne l'arrêterai lorsqu'il refera effet.
mais je ne prends aucun médoc.. Ca me rend malade en plus et trop d'effets indésirables.. Du Lamaline si vraiment je suis à bout..
ma rhumato voulait me passer aux anti TNF injectables, mais j'ai refusé et je devrais prendre des médocs 10 jours par mois... Le methotrexate ne m'avait pas soulagée du tout Il y a 3 ans..
pour les sceptiques dont mon médecin traitant, qui s'est bien moqué de moi en janvier 2015 quand je lui ai dit que je ne prenais pas les médocs mais que je faisais Seignalet, il n'a pas sourcillié et n'a pas commenté en voyant sur le compte rendu de l'IRM que ma spondy n'avait pas évoluée, que c'était stationnaire, chose confirmée par ma rhumato...
excellente rhumato d'ailleurs qui m'a dit d'arrêter le methotrexate tout de suite car j'avais eu 3 abcès aux sigmoides en 4 mois avec hospitalisations Et que c'était ça qui les provoquait, ce que mon ancien rhumato ne savait sans doute pas...
on m'a retiré plus de 60 cm de sigmoide.. Et ça va très bien en ce qui concerne les intestins..
pour le reste, j'attends ...
par contre j'ai remarqué que si on reste allongé lorsqu'on souffre, c'est pire que si on s'oblige à faire quelque chose, selon l'intensité des douleurs.. Moi je bricole beaucoup, je vais et viens, pendant ce temps je pense moins à la douleur.. Même si ca ne dure qu'une ou deux heures, c'est toujours ca de pris..
Mais il y a les jours ou tout mouvement se paie cher..
il faut faire avec..et comme dit Sandrine, il faut écouter son corps... Mais occuper son esprit pour moins penser à la douleur..
bon courage à toutes et tous, il en faut ..
Voir la signature
Marval
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
F2katl
F2katl
Dernière activité le 10/03/2016 à 11:52
Inscrit en 2016
13 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Contributeur
Messager
Engagé
comme dit dans ma présentation ma spa m'a été diagnostiquée récemment évidemment Internet vite !!! pour avoir de l'info. ce qui m'a fait arriver ici !
Mais nulle part je ne trouve de réponse claire à cette question :
l'état de douleur est il permanent comme il me semble lire un peu partout ou est ce des poussées ponctuelles de la maladie comme semble me dire mon medecin ?
il est vrai aussi que je n'ai pas encore rencontré le rhumatologue, c'est pour bientot.
merci pour votre aide