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Patients Spondylarthrite ankylosante
Effort et spondylarthrite
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Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
Bonjour à tous quelqu'un fait du VTT dans les chemins de terre ?
Le lendemain vous êtes comment?
Voilà moi ca faisait 2 ans que je faisais plus de VTT et j'ai voulu reprendre une activité sportive .
Mais ce matin rouillée comme une vieille obligé de me tenir au bordure de porte pour tenir debout et l'équilibre, comme si j'avais la colonne vertébrale bloqué en 1 seul bloc épouvantable ça faisait un moment que je n'avais plus de raideur matinale pufff.
Les chevilles les jambes se bloque c'est la merde quoi cette foutue de merde de maladie.
Je voulais savoir si c'est à cause du VTT que je me lève comme celà et si ça vous fais celà le lendemain après avoir fais du sport.
C'est peut être déconseillée le VTT avec la SPA ?
Bonne journée à tous et toutes moi je vais attendre le déverrouillage😏😏.
Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Cath01111987 bonsoir bonsoir 😊
Alors de mon côté, je ne vais pas t aider .... j avais repris le vélo au printemps, avec mes filles . Il y a des fois Ou celà m'a fait carrément du bien, d autres Ou à peine rentrée je ne marchais plus, d autres Ou ç etait le lendemain 🙃🙂🙃 bref comme pr tout dans cette maladie, tout est imprévisible . On ne peut pas savoir. Comme tu ne peux pas affirmer à 100% Que ç est le vélo d hier qui t as demollit aujourdhui. P t'être que Quoi qu il en soit ç etait un jour sans.... Ou p être que ça vient vraiment du vélo, si tu as pris trop de trous , ça peut être violent . Un micro traimastisme peut donner mieux à une crise . J ai pas eu mal aux sacros pendant des Mois , à la place ç etait aux articulation perif . Ben il m'a fallut une chute dans la cuisine , tombée sur les hanches pour Que Ca se reveille , et depuis en crise sur les sacros depuis 2.5 Mois .
il me semble que ç est toi aussi qui demandait si on avait des douleurs type règles .... pareil ç est aléatoire , la douleur ressentie aux sacros n est pas tous les jours là meme : certains jours ç est un point au milieu de chaque fesses, d autres ç est douleur au sacrum tt en bas de la colonne ... et d autre la douleur sera irradiante et ressentie dans toutes la zone , a l'aîne, entre les jambes type pubalgie , descandant dans les jambes ou irradiant le bas ventre ...... j ai aussi des douleurs que je qualifie de résonnantes : j'ai mal dans le bad ventre type règles et exactement en meme Temps j ai mal aux chevilles 🤔 Genre comme si on appuyai sur un bouton qui allumait ces 2 zones en meme Temps , comme connectees entre elles 🤔🤔 vraiment chelou, je n'en ai jamais parlé ainsi aux médecins .
Ç est comme le fameux verrouillage matinal. Là encore on le décrit d une façon : les articulations rouillées qui ne sont pas encore réveillées . En chez Moi Ca se présente pas vraiment ainsi . Ç est Ca qui est pénible, il faut vraiment garder à l'esprit qu on est tous différents tant dans la perception de la douleur que le ressentie ...
chez moi le verrouillage ç est , je me lève du lit , en principe deja je m'y sens tres tres mal ( alors que ç etait avant mon endroit préféré ), je bouge dans tous les sens , mes jambes mos dos ma cage thoracique ça va pas. Alors je me lève . Et direct je sens que ç est un matin bad. Je sais qu il me faudra 1-2-3-4h pour Que Ca me passe.
j arrive pas vraiment à décrire cette sensation pourtant ressentie depuis plus d un an. Une sensation d un corps HS. Au bout de ma Life. Le corps est lourd lourd . Je traîne mes jalbes, quelques pas jusqu a la cuisine que je suis deja crevée. Pas d énergie dans les jambes qui sont faibles. J'ai l'impression que tout part de la colonne. Ankylosée .Une impression d être passée sous un ring la nuit . L'obligation de vite vite aller m'allonger semi assise . c est comme si j étais un pantin , et qu on tenait mes cordes dans mon dos Bien serrées , je n'ai que peu de lest pour faire mes mouvements , y a un truc , un Poid , une armure qui empêche toute amplitude . Mode mamie.
Allez raconter celà a un médecin 😅
On est à la fois tous identiques mais tous différents
slydim
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slydim
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@Cath01111987 Bonsoir,
Je fais également du VTT dans les bois. Pour éviter les choques qui me cassaient le dos, j'ai acheté un système de suspension qui se met à la place du tube de selle et depuis c'est pas trop mal. Bon maintenant c'est mon coup qui est douloureux mais la je pas y faire grand chose.
Ma rhumato m'a conseillée de faire du vélo tranquillement quand j'ai des douleurs sacro iliaque et j'avoue que ça n'efface pas les douleurs mais ça fait du bien. Elle m'a conseillé ça car avant j'allais courir même si je boitais a cause la douleur. Pour ma part 70% du temps l'activité sportive me fait du bien et quand j'arrête le sport, la c'est la catastrophe. J'ai mal partout.
Cath01111987
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Cath01111987
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Ami
@Lilila123 bonsoir merci de m'avoir répondu j'avoue que c'est imprévisible cette maladie on peut rien prévoir à tout moment on peux se sentir mal ça prévient pas. Du coups je vais réessayer quand même de refaire du vtt mais sur les routes peut être que j'ai trop forcé sur les pentes et puis ça faisait 2 ans que jen avais pas fais ou bien un reveil avec des douleurs comme ça.
Même en étant sur mon canapé j'arrive à avoir des fortes douleurs sans efforts donc c'est compliqué de savoir .
Vivement vraiment que tu puisse avoir un traitement pour te soulagé tu vois bientôt un autre spécialiste ? Ou tu dois faire d'autres examens en plus tu as tout les symptômes d'une SPA c'est pas normal qui te donne pas de traitement de fonds ou autre ?
J'avoue pour le médecin c'est difficile de tout dire moi j'avoue je ne dis pas tout j'ai peur de la souler et quelle me prenne pour une folle ou quelle pense que j'exagère alors c'est pas facile je te comprends miss.
Courage à toi
Cath01111987
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Cath01111987
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@slydim Bonsoir merci c'est une bonne idée pour le système de suspension si ça peut m'aidé d'avoir moins de douleurs ça serait cool.
Oui normalement le sport peu que nous apportés du bien je pense qu'il faut écouter notre corps si on a mal il faut se reposer ou moins forcer.
:)
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Cath01111987 , OUi j ai une nouvelle rhumato qui m´hospitalise fin septembre 1 semaine Pr batterie d examens . Elle n à pas encore vu mon nouveau scanner avec la sacro illite . Donc entre Ca et ce que l'on verra aux echo, et imageries de toutes les articulations perif, j ai tres bon espoir 🤞🏼 J ai eu un traitement de fond 7 Mois, du plaquenil, car suspicion de polyarthrite . les analyses d anticorps nous ont perdu en fait , à un moment on me parlait de sclérodermie , de lupus , de connectivités auto immunes . Il faut dire que pendant 7 Mois , je n'ai plus souffert du dos ( hors cervicales). Le jour où les douleurs perif sont arrivées , les sacros se sont calmés . Aussi on ne parlait plus de douleurs axiales avec les médecins . Ce fut trompeur . Tellement compliqué ..
Lilila123
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Pour en revenir au sujet effort et spa , nouvel exemple aujourdhui. 1h30 de ballade dans la vieille ville et ses rues pavées qui grimpent . Et des marches, pleins de marches 😩 Me suis faite avoir , si j avais su ! Les escaliers ça ne pardonne pas . Ce soir grosse grosse poussée Que je n'arrive à calmer malgres de l'oxycodone .Conséquence directe de mon effort de cet apres midi . 33 ans . Ça promet .
Cath01111987
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Cath01111987
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@Lilila123 bonjour encore un peu de patience jusqu'en septembre je croise les doigt pour toi.
Mais vu que tu me dis qu'elle n'a pas encore vue la sacro illite avec ça je pense que la elle va pouvoir mettre le nom dessus plus les autres examens que tu va faire et tu rentré dans les critères Amor c'est sur que c'est la SPA normalement.
Au moins le diagnostic posé tu aura me bon traitement car du coups le traitement polyarthrite te faisait un peux effet ?
Pour le message en dessous moi j'ai du mal a monté les marches par moment ça bloque aux niveau de mes rotules après j'ai mal aux genoux et aux pieds.
Du coups les marches quand je peux les éviter je les évitent , par compte ma fille d1ans et demi elle adore monter et descendre les marches aie quand on se promène si elle voit des marches c'est fini pour moi . Ah les enfants :):)
repose toi surtout
Nana08
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@Cath01111987 bonjour, justement moi le médecin m’a conseillé de faire du vélo sur du plat que c’était bon pour le dos ça ouvre un truc lol désolé trop technique j’ai oublié ses thermes. Par contre les jours où la douleur est supportable
Cath01111987
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Cath01111987
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@Nana08 bonsoir merci pour ta réponse je vais réessayer sur du plat ça sera plus facile et moins douloureux j'aurai pas du aller dans les chemins de terre :(
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Bonjour,
J'aimerais avoir vos ressentis sur vos douleurs, par exemple pour moi, faire le ménage me provoque d'affreuses douleurs juste après, quand je passe l'éponge, j'ai mes doigts qui se bloquent, certains geste me provoquent des douleurs au poignet. Rester debout trop longtemps me provoque douleur au dos et aux talons, le repassage et une épreuve, même quand j'écris mon roman, cela me provoque des douleurs au dos à rester assis...
J'aimerais avoir vos témoignages si cela est de même pour vous et comment vous gérez ça.