atteinte thoracique

@Tylaria 

En fait c'est ce deuxième professeur qui m'a classé angoissee et déprimée après 30 minutes d'entretien . J'avais l'impression qu'il voulait me caser absolument  dans la fibromyalgie. Mais je fais des crises de panique de temps en temps et j'ai eu des hauts et des bas en humeur . Mais c'est normal dès que la douleur devient chronique .  Sinon je suis loin d'être déprimée  . J'ai une vie assez remplie , je ris beaucoup , je fais des soirées si je peux . Je fais plein de choses .alors qu'il me dise ça ça m'a fait rire ! J'ai eu des idées noires mais c'était avant les ains la douleur me rendait folle 

Sinon j'ai plus de traitement pour le moment .les douleurs reviennent ça y est . Talons bas du dos tout raide .... j'ai su daphalgan codéine et de la lamaline ( opium caféine ) pour m'aider pour les crises . 

C'est qu'on m'a éduquée à appeler les secours que si vraiment c'est une urgence vitale dans mon cas.  J'ai une peur bleue des pompiers et du samu.  Je n'ai jamais eu affaire à eux mais c'est débile 😅

C'est de toute façon très dur de distinguer les deux .  Mais ce rhumatho me disait n'importe quoi sur la spondylarthrite.  J'ai compris qu'il faut exiger quelqun  qui connaît bien la spondy 

@AmyRed,

Haaa, je vois mieux ton cas. C'est effet logique que tu es "atterrie" ici. Les rhumatologues ne sont pas toujours très calés en ce qui concerne la SPA. Certain le sont de d'autres sont un peu paumés. Il ne faut pas mal tomber. 

Petite question : pourquoi n'as-tu plus de traitement ? Ils te mettent en période d'essais ou autre chose ? Ça me paraît étrange d'arrêter comme cela un traitement. Problèmes gastriques ou  autres ? 

Après, je le redis, je n'y connais pas grand chose, je n'ai que l'expérience de mon cas et les récits de trois spondylatreux que je connais. (la première étant ma tante et les deux autres des amis - comme quoi, le monde est petit).

Ensuite, je connais quelqu'un ayant une fibro, enfin, on lui a dit qu'elle avait une fibro... et elle se plaint de douleurs ressemblant étrangement à un mélange de SPA et de polyarthrite autre. Un coclumitage bizarre que, comme loirs de la SPA, ne se voit pas aux radios, pas beaucoup aux IRMet radicalement pas aux prises de sang. 

Autre petite question : te fait-on des prises de sang pour vérifier ton taux d'inflammation dans le sang ? Je pose cette question car dans mon cas, on en trouve seulement en pleine crise, donc quand la prise de sang est à l'hôpital aux urgences... sinon, au temps où les douleurs sont fortes mais supportables, le signal d'inflammation est très bas ou inexistant. Ma tante a apparemment le même problème et du coup, je me demande si ce n'est pas génétique... Je tiens à écrire que j'ai l'anti-gêne HLA B27 également... je ne sais pas trop si c'est en lien non plus... 

Sinon, tu utilse surtout des dérivé de morphine mais a-t-on trouvé un jour l'utilité de te donner de la morphine elle-même ? Si oui, pourquoi ? 

Je crois que je cherche autant de réponses que toi ^^ 

En ce qui concerne tes douleurs intercostales, vas-tu un peu mieux ? Et, penses-tu que c'est plus lié aux côtes ou au dos ? 

Que de questions... allez, je me stop. ^^ 

Sur ce, encore courage. 

@Tylaria 

C'est pour ça que j'espère avoir un rdv avec le professeur breban . Je vais attendre très longtemps c'est sûr☺ mais pas grave 

Alors oui le bi profenid m'a pas mal agresse l'estomac j'ai eu beaucoup d'aphtes de brûlures d'estomac nausées éct .... Pareil avec l'autre ains.  J'ai plus de traitement tout simplement parce que je n'ai pas revu mon premier rhumatho  qui voulait passer à embrel et quand j'ai demandé un 2 ème avis et que ce 2 ème rhumatho m'a collé fibro , je devais tester meloxicam pendant 2 semaines . Maintenant j'ai plus d'ordonnance de médicament . Je devais passer une irm et une analyse de sang pour vérifier pour lui si j'avais la spondylarthrite mais l'irm n'arrête pas d'être repoussée . 😅 et l'analyse j'attend d'être bien en poussée . 

Et puis vu ce qu il a raconté sur la spondylarthrite je n'ai pas envie de le revoir vraiment .... donc si j'attend le 3 ème rdv je n'ai plus d'ordonnance . Depuis deux mois je ne suis plus suivie par personne  . Avant je n'étais pas plus suivie que ça . La débrouille 😅 

C'était dur hier mais j'ai beaucoup bougé aussi . Je ne sais pas ... pour l'instant je me passe d'anti douleurs parce que je sais que je peux avoir vraiment pire en douleurs 

Sinon ma crp vs ( inflammation ) varient en permanence entre normal et valeurs hautes . Je suis au début de la spondylarthrite  ( si je l'ai ) alors j'ai pas beaucoup de signes sur les examens 😅

Ah oui la spondylarthrite c'est génétique . Contrairement à la polyarthrite.  Selon mon premier rhumatho si j'ai hlab27 avec des signes correspondant à la spa c'était sûr.  Un professeur à la journée spondylarthrite m'a dit que si lui m'a diagnostiqué, je peux lui faire confiance . Mais c'est compliqué comme il n'y a rien qui puisse certifier vraiment ......

Ah et oui parfois une fibromyalgie se développe suite à une spondylarthrite . Les deux types de douleurs s'associent et ça devient compliqué de diagnostiquer . 

Pour l instant les douleurs intercostale ne sont pas en permanence . De temps en temps j'ai des douleurs au coeur .sinon les grosses crises c'est quand je suis en grosse poussée et que je n'ai pas d'ains . 

Un kine m'avait dit que c'était peut être à cause du dos qui se raidissait.  Mais il Y'a aussi l'inflammation de certaines articulations au sternum qui peuvent faire penser à des douleurs cardiaques . En gros les douleurs viennent en partie du dos de ce que j'ai lu sur les sites rhumathos et de certaines articulations des poumons . 

Je vais voir si c'est comme avant . Avant les ains les inflammations avaient gagnées les hanches et empêchaient de me déplacer normalement . La je recommence à avoir mal aux hanches et à me déplacer de façon moins souple . J'ai des douleurs qui ressemblent à des sciatiques .comme j'ai beaucoup bougé ces deniers jours je ne sais pas si c'est à cause des douleurs de fatigue ou mes douleurs sans ains 

T'inquiètes pas je pose plein de question s aussi ! 😊

@AmyRed‍ 

Oui, en effet, les douleurs thoraciques peuvent venir du sternum lui-même touché par la Spondy. C'est une des possibilités, après la liaison avec les côtes est aussi probable, si l'inflammation touche la plus haute des côtes et touche un nerf reliant le dos ou l'épaule et/ou le sternum, alors, il est normal d'avoir des douleurs avec impression d'etouffements et tout le bazar. 

En ce qui concerne le Meloxicame, tu peux essayer, c'est du mobic donc un des anti-inflammatoire les moins puissant contre l'estomac avec le voltarene. Si cela te rassure, je suis sous mobic depuis 1 semaine (et système d'essais de 15jours avec arrêt de 5 jours minimum) et je n'ai jamais eu de problème alors que j'ai un antécédent de problème à l'estomac. Après, si tu as vraiment peur, demande en plus un protecteur gastrique (ou pansement), un le soir et on est vraiment tranquille. 

Concernant les douleurs ressemblant a des sciatiques, c'est "normal" on va dire. Après, qu'appeles-tu les hanches ? En précision, l'os le plus haut, dans les fesses ou dans le contour ? Les sacros-illiaques aussi, je présume ?

Donc, d'après ce que tu écris, je dirais que tu es touchée par la SPA à la colonne, peut-être un début aux côtes ou au sternum, aux "hanches" et quoi de plus ? 

J'amerais juste savoir pour comparer à mes zones touchées également. Je suis "attaquée" aux hanches zone complète, au dos, aux sacros, aux côtes (et non pas au sternum du coup, je pourais donc t'aider à savoir si c'est l'un ou l'autre) et aux genous principalement. Cela fait trois ans que je me plaint mais c'est cette année que la grosse crise s'est déclarée et que j'ai pris dix millions de rendez-vous pour savoir que c'est la SPA. 

Voilà

Encore courage 

@Tylaria 

J'ai testé le meloxicam. C'était pas mal  ça a plutôt bien marché.  Je continuais d'avoir des crises quand même parfois  . Par contre avec je dormais moins bien qu'avec le bi-profenid . J'ai eu omeprazole car j'avais des brûlures d'estomac et des aphtes partout 😣 

2 jours après n'avoir plus eu de meloxicam les douleurs de thorax et inflammations se sont déclenchées . Heuresment j'ai eu une période de rémission après 

Non sacro illiaques c'est mes fesses et le creux des fesses ( le rhumatho m'a montré j'avais fait l'erreur ) non les hanches la ou ça commence à refaire mal c'est là où tu sens l'os je ne sais comment dire ... Les sacro illiaques font partie des endroits où j'ai  le plus mal .ça brûle . Parfois j'ai du mal à m'assoir et surtout c'est une horreur quand je dois aller aux toilettes et que c'est constipé ...

Alors en 2013 au lycée j'avais des douleurs de sciatique chronique (  ce que je trouvais bizarre ) puis petit à petit des douleurs d'estomac et de digestion  . Après une consultation gastro enterologue,  ma Coloscopie n'avait rien donné par contre j'avais déjà des valeurs de crp vs élevées . A l'époque elle ne savait pas pourquoi 

Il Y'a 3 4 ans j'ai commencé à avoir des douleurs de dos de plus en plus présentes et permanentes jusqu'à ce que ce soit tous les jours . Je pensais que je me tenais mal , que c'était de ma faute mais malgré médicaments et kiné j'avais des douleurs de plus en plus atroces. Au début c'était surtout bas du dos , dos au milieu , des sciatiques et difficile de dormir et m'assoir à cause des douleurs aux fesses . Je ne ppouvais plus marcher normalement à cause d'énormes douleurs aux hanches . 

Il Y'a trois ans c'était milieu bas du dos hanches talons pieds

Maintenant  c'est dos ,  bas du dos épaules cou , genoux chevilles poignets mains thorax et des migraines au niveau des yeux . 

Estomac digestion  toujours 😅 

Ça été des changements très lents . J'ai des douleurs de règles aussi j'ai découvert j que j'ai un début d'endometriose.  

De toute façon j'ai surtout mal le matin je suis toute crispée et raide et le soir . Parfois je cherche du froid . J'ai les pieds et le dos qui sont brûlants . Et des que je reste debout trop longtemps ou assise trop longtemps . 

J'ai des fièvres et des Diarhees en début de poussée j'ai l'impression . 

Sinon j'avais des résultats bizarres . 80 seuil de positivité aan anticorps moucheté.  Je ne sais pas . Le rhumatho m'a décelé une petite anomalie sur les sacro illiaques et il est très connu dans la spondylarthrite. .. 

Mais il n'a pas voulu m'écouter quand il a parlé de spondy axiale et que je commençais à avoir des douleurs sur les autres articulations.  J'aimerais q un rhumatho m'éclaire et me prenne au sérieux . A chaque fois à cause des résultats pas évidents on me fait des petits sourires moqueurs genre vous exagérez Ps un peu ...Alors que je ne cherche pas à lamenter 😅

@AmyRed‍ 

En effet, tu es beaucoup plus touchée que moi et cela fait peut-être plus de temps que ta SPA s'est déclanchée. Sinon, de mon côté j'ai une technique pour savoir en précision où la maladie a fait des ravages : une matin, tu prends rendez-vous avec un ostéopathe (oui, moi, ce n'est pas kiné) et étant donné que le miens est un réel spécialiste, il me demande de m'étirer devant lui pour le dérouillage matinal et ensuite commence à voir ce qui est bien placé, raide, plus ou moins bizarre etc... c'est plutôt pratique car du coup on sait exactement où la SPA a niché son museau pendant un temps.

Après, j'ai eu également des pb d'estomac mais ce n'était pas des diarrhées mais des vomissements intempestifs et fièvre. Mais cela restait très rare et c'était en conséquence de trop forte douleurs, et non pas automatique. Depuis trois mois, je n'en ai eu qu'un pour te dire (sans compter celui où j'ai fait exprès de vomir pour montrer que j'avais réellement mal, mais ça, c'était purement théâtral...)

Je ne sais pas... fait gaffe tout de même à ne pas déclarer une maladie de Crohn en plus. C'est une autre maladie chronique qui se rajoute souvent à la spondylarthrite...

Sinon, pas chouette le début d'endrometriose... ça te rajoute encore qq chose... 

Mais je me pose encore une nouvelle question : c'est moi ou les personnes atteintes de maladies chroniques, auto-immunes ou tout ce que vous voulez, déclanchent des tonnes de problèmes de santé ? Je lis ce que tu écris, je fais la liste de ce que j'ai moi même, la liste de certaines personnes que je connais... on est tous mal en tous points, c'est désespérément désespérant ! 

Bon... je vais arrêter d'être trop fataliste moi et je vais prendre ma petite bouillotte-glaçon qui sert soit à être chaude, soit à être froide pour essayer de me rendormir avec moins de douleurs avant mon réveil présumé (6:03)

Je te souhaite encore bonne chance pour ta nouvelle semaine qui, je l'espère, sera bien remplie et enfin : Courage

Bonjour,

moi aussi je souffre d atteinte thoracique. Mémes douleurs, brulures contractures musculaire, impression que les vertèbres sont soudées au niveau des HHomoplates. Le seul truc qui soulage ce sont des exercices d étirement, que j ai pris au yoga et qigong. Faire la boule sur les genoux, le chien, le chat, torsion de la colonne en posant les genoux à l oppose de la tête...regardez sur you tube, il Ya plein de vidéos sur les étirements. Faudrait faire ça tous les jours. De toute façon, les rhumato n'ont rien de plus à proposer que ce qui existe en chimie. Les recherches doivent avancer encore pour qu on trouve comment agir sur la source de l inflammation. Mais je suis convaincue que c'est au niveau microblogs que cela se passe....