Vivre avec la fibromyalgie

Bonsoir IsaF70,

Moi j'ai un traitement de fond si je peux dire, je prends gabapentine 300mg 3 fois par jour et en cas de fortes douleurs je prends du Tramadol paracétamol mon  neurologue me l'a prescrit par demi 3 fois par jour si il le faut mais moi je le prend entier sinon cela ne me fait pas d'effet mais au lieu d'en prendre 3 j'en prends 2 et cela me va bien. Je connais lamaline j'en est déjà pris par le passé pour d'autres douleurs mais pour la fibromyalgie je ne sais pas, mais par contre tout le monde ne le supporte pas car c'est à base d'opium. Bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

Bonjour tout le monde,

Perso la Lamaline ne m a pas soulagé à part me "shooter" ... mais chacun réagit différemment.

Perso je prends actuellement 150 mg de Tramadole 2 fois / jour, Cymbalta 60mg; Paragabentine (pas sure de l ecriture) 100mg.. et comme au dernier rdc médecin j etais à bout nerveusement car l hiver est très dur côté douleur il m a auss mis du Xanax... Autant vous dire que je me sens comme une toxico. J ai du mal à accepter de devoir prendre tout ça pr etre bien ! J ai réussi +sieurs fois à baisser la dose voire ne prendre "plus que du Tramadol" mais là cet hiver je ne tenais plus! Je bosse encore mais ces dernières semaines (depuis que ns avons augmenté les doses de Cymbalta /paragabentine...) j ai vraiment bcp de mal à me concentrer! je fais des erreurs d etourderies au boulot que je ne faisais pas avant; hier par exemple j ai envoyé 3 mails à 1 de mes collegues pr lui demander des détails sur 1 de ces demandes alors que tout était écrit dans sa demande d origine....  j ai vraiment du passer pr une demeurée;  j ai horreur de ça !

en fait c est soit j ai des douleurs qui me pourrissent la vie, qui me font payer cher la moindre chose (j en etais à avoir du mal à monter mes escaliers chez moi quand même !!! ou quand je faisais 1 peu de cuisine (ma passion) j etais KO en crise le soir et le lendemain tout ça pr 1/2 de cuisine! Ou soit je me shoote et je suis "pas trop mal" ... Franchement j avoue avoir peur de l avenir. J ai 38 ans la maladie s est déclenchée il y a 2 ans 1/2 et je vois bien qu elle prend de + en + le dessus! HEureusement l ete j ai un peu de répit mais chaque hiver j ai l impression de "rechuter" et le moral en prend 1 sacré coup !

Le medecin du CAD m a dit 1 phrase qui tourne en boucle dans ma tete: "c est une maladie qui evolue par phases" .... comment vais je finir? Dans quel etat vais je me retrouver l année prochaine? Je fais tout pr être mieux je fais de la balnéo 2/semaine; du kiné 2*; PCP *1; de l ostéo au - 1 fois/mois voire + quand la crise à fait des dégats bref j ai des rdv tous les jours que puis je faire de plus? j ai envie de prendre du tps pr me poser et me reposer mais je ne peux pas! 

j avoue que je ne suis pas ds une bonne phase et personne à part vous ou d autres malades peuvent comprendre ce que l on vit! 

C ets très dur 

Personnellement, j'ai un patch de morphine à diffusion lente, de la morphine en gélule à diffusion rapide, du Dafalgan, du Cymbalta 30 + 60, du celebrex, du stresam, du bromazepam, du zopiclone, du pantoprazole, du tanganil, du transipeg, du flextor gel et de la vitamine D et C.

Pour tout dire, plus rien ne fonctionne à part peut être le patch de morphine et encore, je n'en suis même pas sûr mais je ne peux pas l'arrêter. Je ne prends plus le reste qui ne me sert à rien a part me cause pas mal d'effets secondaires. J'avais du être appareillé auditivement et je ne porte plus les appareils auditifs depuis depuis que j'ai arrêté toutes ces saloperies. J'ai récupéré une partie de mon audition.

Je gère ma douleur au jour le jour et j'ai surtout appris à m'adapter. 

@IsaF70 Bonjour

la Lamaline est assez efficace. Personnelle ment, je ne peux en prendre car on m'a enlevé la vésicule biliaire et la prise d'opiacés me cause de fortes douleurs abdominales. Quant au Tramadol, pour moi, il a été efficace pendant 3 mois puis n'a plus eu aucun effet.

Bien amicalement

Eau vive

Bonjour, j'ai était diagnostiqué voilà 4 ans la maladie à evolu vitesse grand V,j'ai prix depuis le début du lyrica300€×3 et de la morphine lente10×2 et de la rapide30×3et 1 de plus en si besoin.mais depuis plusieurs mois  plus rien de marche ,donc le CAD m'a dit on passe à la ketamine et depuis que l'on a trouvé le bon dosage ,je revis  pendant environ 3 semaines  et demie  .donc maintenant c'est une perfusion par moi chez moi 

Bonjour,

Pour moi la lamaline n'est pas assez forte du coup je prend izalgi qui est de la même famille et ça me convient mieux même si c'est que lors de fortes crises rien ne me soulage vraiment...

C'est pas tous les jours facile de conciler vie professionnelle et maladie , j'ai déjà perdu 2 postes dû à mes absences et là j'ai un poste à mi-temps et mon employeur refuse de me donner un 3/4 temps car j'ai été en arrêt 15jrs dernièrement. 

Il faut garder courage et surtout savoir ou sont nos limites.

J'ai un rdv bientôt chez un médecin de la douleur j'espère que cela m'aidera. 

Bonne journée 

@IsaF70‍ 

Bonsoir,

Je me reconnais tout à fait dans ces douleurs nocturnes, j'arrive à m'endormir, mais arrive 2, 3h du matin,les douleurs me réveillent et comme toi je ne sais comment me mettre pour le soulager.

En traitement je suis sous laroxyl 35 gouttes le soir, le docteur vient de rajouter apranax 2 le soir , car mon épaule gauche ( conflit sous accromial ) douleurs cervicales et en ce moment mais mains se mettent de la partie....  Sans oublier un muscle et sed  tendons situés dans la fesse le piriforme...

Enfin de toute façon il faut faire avec, pas le choix et j'ai l'impression que la ménopause n'arrange rien.

Les petites astuces, une cape chauffante achetée à lidl, coussin massant shiatsu, quand je le supporte, marché, etiremeéti, kiné

Bon courage à tous et à toutes espérant un jour pouvoir canaliser les douleurs

Bonjour,

J'ai essayé de prendre Lamaline et Tramadol ( pas en même temps bien sûr) mais j'ai très mal réagi. Je ne tenais plus debout, des vertiges, des nausées, j'ai dû rester couchée, impossible de faire quoique ce soit. D'habitude je prend de la Pregabaline pour les douleurs, mais il est de moins en moins efficace. Je suis un peu perdu et désœuvrée, je ne sais plus pour le moment, quels médicaments prendre pour me soulager. Je revois mon médecin mercredi, mais il ne connais pas vraiment la Fibromyalgie. C'est dur d'être soulagé. Mais je dois tenir mes journées de travail et c'est de plus en plus compliqué.

Bonsoir,

Voilà je voudrais savoir si l'une ou l'un d'entre vous auraient certains symptômes comme les miens,

Il y'a des jours où ça va et d'autres où je suis incapable de me lever, des douleurs atroces dans les jambes comme si on me les brûlés au chalumeau...

J'ai des grosses douleurs dans la poitrine qui m'empêche de respirer correctement comme si je ne pouvais pas respirer à fond avec des palpitations... Tous mes examens sont normaux, aucun problème de cœur ni aux poumons...

Je suis diagnostiquée fibro depuis septembre mais des fois certains symptômes me font peur... 

Merci de vos réponses ❤️

Bonjour  EmyElisabeth 

Moi je suis diagnostiqué fibro depuis décembre mais ça fait longtemps que je souffre comme toi des jambes et des hanches il y a des nuits ou je ne dors quasiment pas.

Et dernièrement j'ai  de nouveau symptômes  qui apparaissent, je me suis réveillé une nuit avec une très forte douleur a la poitevine, j'avais mal jusque dans le dos et impossible de respirer, j'ai fini aux urgences et après examens il s'avère qu'il n'y a rien de grave (tant mieux) et le médecin que j'ai vu plus tard m'a dit que c'était de très  fortes douleurs dû à la fibro...

Comme toi j'ai peur de ces nouveaux symptômes, je me demande jusqu'où ca peut aller...

J'essaie de positives en me disant que heureusement il n'y a rien de grave mais j'avoue que j'ai tout de même  peur...

Je vais bientôt voir un médecin spécialisé pour la douleur,  j'espère qu'il pourra m'en dire plus...

Bon courage et bonne journée