Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour tout le monde,

Je sais que pour moi, il me faut beaucoup de sommeil, minimum 8h, sinon rien ne va plus.. Je suis sous somnifère ce qui m'aide à dormir au moins une partie de la nuit. Je me réveille souvent plusieurs fois dans la nuit, donc je me lève la plupart du temps, fatiguée. Le matin je me lève toujours une heure avant de partir au travail, histoire d'être à peu près déverrouiller, et l'esprit en ordre.

Bonjour à tous ,je suis nouvelle et contente de rejoindre cet espace de dialogues concernant la fibromyalgie dont je suis atteinte depuis 20 ans et diagnostiquée depuis 3 ans seulement,j'ai 45 ans ,séparée et 3 enfants.

Comme beaucoup d'entre vous je me sens très isolée et incomprise face à cette maladie qui gâche mon quotidien et m'oblige à vivre au jour le jour.

A bientôt.

@IsaF70 J'ai utilisé les somnifères pour réussir à dormir sans que ça n'ai aucun effet. J'ai donc arrêté.
J'ai d'ailleurs arrêté la plupart de mes médicaments à part les patchs de morphine qu'on ne peut pas arrêter comme ça. Avec ou sans médicament, cela ne change rien pour moi. Rien de fonctionne pour calmer les douleurs si ce n'est le contrôle de mes douleurs par mon cerveau. J'ai appris à gérer et à couper l'information arrivant au cerveau. Bien sûr, cela ne fonctionne que dans une certaine mesure et c'est hyper fatiguant, mais cela fonctionne.
Les nuits blanches, je connais. J'ai passé 7 ans en ne dormant pas plus de 2h15 par nuit avec au moins une nuit blanche par semaine. La seule chose qui m'a réussi, c'est le reiki. J'arrive à dormir entre 4 et 8h par nuit maintenant avec toujours des nuits blanches de temps en temps. Il m'est même arrivé de passer 140h (6 jours et 6 nuits) sans dormir. Avec tout ,ce retard de sommeil que je ne pourrai jamais rattraper, la fatigue est continuellement présente quand ce n'est pas de l'épuisement. Du coup, plus de mémoire courte, plus de concentration. Je ne peux même plus lire un livre. J'ai une fibromyalgie que je cumule avec une névralgie cervicobracchiale du bras droit, plus de cartilage des acromioclaviculaires, début d'arrachement des tendons à l'épaule gauche, lombaires écrasées avec hernie discale, vertèbres cervicales écrasées avec hernie discale et arthrose, trous de conjugaison trop petits donc les nerfs qui se bloquent et me lancent de fortes migraines, hypo et hyper acousie en même temps et de très forts acouphènes qui ne font qu'augmenter.
Il faut apprendre à vivre avec, on n'a pas le choix. Je me dis toujours qu'il y a pire que moi. Je peux encore faire des choses même si je suis très frustré car je suis HPI et ma curiosité perpétuelle est complètement inhibée par cette fatigue et le manque de mémoire et de concentration.
J'ai passé 5 semaines en centre d'handicapé pour mon dos et j'ai vu des gens sans bras et sans jambes qui riaient du matin au soir et profitaient de la vie. Je n'ai pas le droit de me plaindre

Bonsoir tout le monde,

Je crois que tout le monde a le droit d'exprimer son mal être. Il y a des hauts et des bas, dans toutes sortes de maladie, mais ce qu'il faut garder en mémoire, c'est lutter. Trouver des choses pour se faire plaisir, pour se remonter le moral. Faire des activités, des loisirs qui momentanément nous font penser à autre chose, et oublier le temps d'un instant tous nos maux. C'est vital. 

Bonjour tout le monde,

Est-ce que quelqu'un a une astuce pour soulager les douleurs nocturnes ? Parfois ce sont vraiment les pires. Elles m'empêche de dormir, bouger est vraiment une horreur. Je ne sais plus comment me positionner la nuit. Je prends mon dernier médicament au moment du repas, mais du coup il ne fait pas effet toute la nuit. 

@Carine5 

Bonjour Carine5,

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Tu pourras lire de nombreux témoignages, partager, échanger en public ou en message privé. Tu as toute ta place sur ce forum comme nous tous. N'hésites pas à poser tes questions, à t'exprimer librement sur le sujet de la fibromyalgie. Comme tu l'as très bien dit, on se sent souvent incompris et on fini par s'isoler. Je me dis qu'il y a diverses autres manieres pour nous de nous épanouir un peu, il faut les trouver en fonction de ce qui nous passionne, ce qu'on peut encore faire avec notre fibromyalgie. 

Je te souhaite une bonne journée. 

@IsaF70 bonjour,

Ne pas dormir à cause des douleurs est très éprouvant.. Mon neurologue m'a prescrit 1 comprimé de temesta (lorazepam) et 1 comprimé de cymbalta (duloxetine 30mg) je l'ai prends une heure avant de me coucher et cela me permet de dormir quelques heures profondément, mais ce qui va bien aux uns n'est pas forcément bien pour les autres, a en parler peut être avec ton médecin. Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

@Liséa6 Je te remercie.

J'ai encore du mal à accepter la fibromyalgie,j'étais quelqu'un d'assez sportive avant et maintenant je ne suis pas capable de faire une demi heure de ménage sans être essoufflée comme si j'avais courue un marathon.C'est frustrant, même pas capable de faire un lit au carré correctement,moi qui suis maniaque et perfectionniste je suis découragée.

Je fait de la marche et un peu de gym douce 1 ou 2 fois par semaines seulement et sans forcer sinon j'ai de suite des déchirures musculaires.

@Carine5 

C'est normal que tu as encore du mal à accepter la fibro. Ca prend du temps et même quand tu l'as accepté comme moi il y a des jours où tu culpabilises encore de ne plus être comme avant, du moins de ne plus pouvoir faire tout ce que tu faisais auparavant. Tout devient compliqué avec la fibro et de plus c'est tout un parcours du combattant d'être reconnue par le corps médical ou même la MDPH. Je suis comme toi essoufflée quand je fais le ménage, quand je monte les escaliers, quand je dois porter des courses même si je vais au drive la plupart du temps. Le plus dur c'est l'asthénie à longueur de temps et les douleurs sans parler des insomnies quotidienne. C'est très bien si tu fais encore un peu de gym, c'est important pour nos muscles, articulations et pour le moral. Continues tant que tu le peux. Courage on est dans la même barque. Je t'ecrierais en MP un peu plus tard si ça ne te gêne pas. 

Bonne après midi à toi !

Bonjour tout le monde,

Vous parlez d'essoufflement, chaque fois que vous faites un peu d'effort physique. Je ressens ça aussi, la plupart du temps. Savez-vous pourquoi nous sommes autant essoufflé ?